Wie stemmen hoort wil ook zelfstandig leven

Psychiatrische zorg aan huis

De meeste mensen met een psychische stoornis wonen alleen, maar redden het nét niet in hun eentje. Begeleiders komen bij hen langs, of ze dat willen of niet.

Man uit Zevenaar die zelfstandig woont met zijn hond Numba en daarbij hulp krijgt van begeleiders van de Stichting OnderDak, gespecialiseerd in zorgmijders. De man komt niet voor in het artikel. Foto Daniel Niessen

‘Hoe is het?” „Slecht geslapen.” De 57-jarige man, op afspraak in het psychiatrisch centrum in Amsterdam-Oost, valt met de deur in huis. Zijn stemmen komen weer naar boven, vertelt hij de sociaal-psychiatrisch verpleegkundige, Nisimo Ambroes.

„Wat zeggen ze?” vraagt ze.

„Ze schreeuwen. ‘Nietsnut! Je kan tóch niks!’”

„En daardoor kun je niet slapen?”

„Ja, maar ik blijf positief.”

Negentig kilometer verderop, op een bovenwoning in Arnhem, opent een man van 25 de voordeur. Psychiatrisch begeleider Meike Gelok gaat de trap op en stapt binnen.

„Hoe gaat het?”

„Niet zo goed.”

De jongen klinkt mat en maakt korte zinnen. Er vallen stiltes, ongemakkelijke. Meike laat ze voortduren om hem in beweging te krijgen.

„Gisteren ging het slecht”, zegt hij. „Vandaag gaat het beter.”

Drie jaar zat hij op de bank, starend naar het plafond. Nu heeft hij een vriendin. Hij is dit jaar zelfs weer een opleiding begonnen en loopt stage. Maar hij denkt dat-ie ermee gaat stoppen.

„Mijn stagebegeleider zegt: ‘Doe dit, doe dat, ben je nou nog niet klaar?’ Ik denk niet dat ik het kan.”

„Heb je dat ook áángekaart?”

„Nee, dat niet.”

„Misschien kun je eerst in gesprek gaan.”

Mensen met een psychische stoornis komen niet snel meer in een instelling terecht. Het aantal bedden is teruggebracht. Een groeiende groep begeleiders reist per auto of op de fiets door buurten om thuiswonende patiënten te bezoeken – en sommige patiënten bezoeken hen. De begeleiders praten, observeren en proberen de patiënten stabiel te houden, ervoor te zorgen dat ze zoveel mogelijk deelnemen aan de samenleving. Ze beginnen altijd met dezelfde vraag: hoe gaat het?

„Ik heb zwartgereden in de trein”, vertelt de 25-jarige jongen met enige trots aan Meike Gelok, een stoer type met piercings. Ze kent de jongen nog niet zo lang. In zijn jeugd liep hij bij een psycholoog, maar hij wantrouwt instanties en bij de gemeente is hij al jaren uit beeld.

De jongen is depressief, faalangstig en regelmatig suïcidaal. Zijn afscheidsbrief ligt al een tijdje klaar en hij weet al waar hij het spoor op zou stappen – ergens waar hij de minste mensen tot last is. Zijn bovenwoning is een nette kamer met weinig meer dan een bank, een bed en een aanrecht. Geld dat hij via zijn bewindvoerder had aangevraagd voor de aankleding is naar een spelcomputer gegaan.

De jongen vertelt dat hij een treinboete wist te ontlopen door de conducteurs wijs te maken dat het net uit is met zijn vriendin. Trouwens, zegt hij nu, misschien maakt hij het wel echt uit. „Ze begrijpt me niet goed.”

Lees ook over Cyprian Broekhuis (23), die werd doodgeschoten door twee agenten. Hij was psychotisch. Een verhaal over de problemen in de ggz.

Een stem die buldert

Meike Gelok werkt in Arnhem bij Stichting OnderDak, gespecialiseerd in zorgmijders. Nisimo Ambroes werkt in Amsterdam bij een FACT-team, een ambulant zorgteam van Mentrum, onderdeel van Arkin, een van de grootse ggz-instellingen van het land. Twee begeleiders die kijken door een andere bril, op een andere plek. NRC ging – voor een vollediger beeld van het hulpaanbod – met beiden op pad.

„Probeer je ritme vast te houden”, zegt Nisimo tegen de man die stemmen hoort. Ze zitten tegenover elkaar in een kamer aan een binnentuin. De man woont in de buurt en komt geregeld op consult.

„Het kost veel zelfdiscipline”, zegt hij. „Muziek maken geeft rust. Maar over m’n orgel is laatst een glas water gevallen, dat is nu kapot.”

Drie stemmen hoort hij, al sinds zijn kindertijd. Eentje buldert en geeft orders. Een andere krijst er schel doorheen en de derde is een meeloopstem. Die doet wat de bulderstem zegt. Hij heeft ze jarenlang geprobeerd te negeren. Erover praten durfde hij niet. „Mensen denken dat je knettergek bent.”

De stemmen geven hem soms opdrachten, maar daar heeft hij nooit aan toegegeven. Hij ging sociale situaties mijden, zegde afspraken af. Hij werd er eenzaam van, stopte met zijn baan als conciërge op een school, de kakofonie van nóg meer stemmen kon hij niet meer aan.

Tien jaar geleden vertelde hij de psychiater voor het eerst over de stemmen. Hij was bang opgenomen te moeten worden, een doembeeld. „Zelfredzaamheid is van belang voor je eigenwaarde.” Er volgden vele gesprekken. Ze brachten hem zelfinzicht, vooral de groepstherapie. „Sommigen hadden wel dertig stemmen in hun hoofd. Ik dacht: jémig, ik heb nog geluk.”

Hij had gehoopt op een pilletje dat de stemmen kon verjagen. Maar helaas. Antidepressiva helpen wel, die verstommen ze enigszins. Maar nu hij de medicijnen probeert af te bouwen, zwelt het stemgeluid weer aan.

„Heb je nog voldoende medicatie?”, vraagt Nisimo.

„Ja.”

„Wanneer hebben we een nieuwe afspraak?”

Vroeger werden mensen met een geestesstoornis zo veel mogelijk platgespoten en in een kliniek gestopt. Vraag het oudere patiënten bij wie de begeleiders van het FACT-team in Amsterdam-Oost over de vloer komen. Ze gruwelden ervan. „Al die gassies daar met drugs enzo”, zegt een zestiger met schizofrenie op de bank in zijn woning. „Je had er vechtpartijen”, zegt een 69-jarige vrouw in haar flat, een straat verderop. „Stak er iemand een brandende sigaret in z’n buik, zo voor m’n neus.”

De 69-jarige vrouw hoort stemmen van overleden mensen en is bang voor controleverlies. Ze heeft jaren doorgebracht in klinieken en is blij nu thuis te wonen. Ze heeft een appartementje op driehoog met plantjes en vitrage, asbak en kruimeldief op tafel. En als ze zich rot voelt, gaat ze even naar buiten, „van die muren af”.

Tot voor kort ging ze weleens met de Stadspas voor minima naar het theater, samen met haar latrelatie. Of „effe kijken” naar de kerstboom op de Dam. Dat mist ze wel, met haar partner gaat het fysiek niet al te best.

Al zou je de kliniek in wíllen, het gaat niet meer, zegt de zestiger met schizofrenie. Hij zit thuis op de bank naast een staande asbak. De wanden zijn gevuld met dvd’s, verzameld in perioden van manie. „Je moet tegenwoordig lullen als Brugman om erin te komen. Ook om eruit te komen trouwens.”

In Amsterdam-Oost zijn drie teams van twaalf medewerkers dagelijks van negen tot vijf onderweg van huis naar huis, meestal op de fiets. Ze komen vooral in de armere delen van het stadsdeel. Een stoornis openbaart zich vaak als mensen hun leven nog moeten opbouwen en wonen in een goedkopere huurwoning – daar komen ze vervolgens nooit meer uit.

Een andere dienst verzorgt de aanvoer van antipsychotica aan huis.

„27,5 gram per dag”, zegt de schizofrene man. „Een orang-oetan zou platgaan. En ik? Ik voel me beetje suf, haha.” Platspuiten met haldol, de klassieker, was vroeger de standaard. Nu wordt de dosis zo laag mogelijk gehouden. Het leidt tot meer ‘verwarden’ op straat, een hoger risico op acting out. Vervelend voor omwonenden, hun klachten nemen toe. Je zou het kunnen zien als de prijs die een samenleving betaalt om mensen in hun eigen omgeving enigszins te laten functioneren.

Tosti en warme chocomel

Psychiatrisch begeleider Meike Gelok stuurt haar auto door de bocht, op weg naar een afspraak in een buitenwijk van Arnhem. „Wij en zij, veel klanten ervaren het zo. Wij, draadje los. Zij, koophuis en een baan. Mensen die ik spreek voelen dat ze niet kunnen voldoen. En wie niet voldoet, trekt zich terug.”

Aangekomen in de koffietent legt Meike haar zonnebril op tafel. Een jongen met coltrui, collega, zit klaar. Hij luistert vooral terwijl zij hem een psychiatrisch patiënt overdraagt, zelf niet aanwezig. Een dertiger met voorheen een succesvol IT-bedrijf. In zijn hoofd ging het mis. Vier jaar leefde hij op straat zonder van één opvangvoorziening gebruik te maken.

„Ook een talent hè”, zegt Meike.

„Diagnose?” vraagt de collega.

„We denken aan autisme met psychose. Hoogintelligent.”

De patiënt is een zorgmijder. Hij werd bij de stichting aangemeld door een passant die hem elke ochtend een tosti en warme chocomel bracht in het park. Maar hij weigert hulp van de overheid, wil niet voorkomen in systemen. Hij denkt het te redden op eigen kracht. Ten onrechte, zegt Meike. „Toen we hem leerden kennen was hij sterk vermagerd. Zijn haar zit vastgekoekt op zijn hoofd en zijn sokken wisselt hij eens per jaar.”

Ze toont op haar mobiel een foto van hoe hij een huis heeft gemaakt van drie paraplu’s buiten op een bankje.

„Agressief?”

„Verwijderd vooral. Hij is wantrouwend, gelooft dat alleen de Rode Zee hem van de elektrostraling kan reinigen.”

Meike vertelt dat de jongen nu een huis heeft, geregeld door Onder 1 Dak Beheer, waarmee de stichting samenwerkt. Maar hij is gewend aan het buitenleven en slaapt liever op de grond dan op een matras. Thuis is het een gribuszooi en buren klagen dat hij vanaf zijn balkon schreeuwt over meisjes gevangen in zijn kelder.

„En als de buurman roept: hou je waffel dicht,” vraagt de collega. „doet-ie dat dan ook?”

„Even wel. Maar het is voor hem ook aanleiding om te vluchten. Dan gaat hij op de fiets naar een blokhutje in de Achterhoek. Weg van de prikkels in de stad.”

Meike heeft voor de patiënt een zorgindicatie voor zes uur per week – declarabel bij de gemeente. In die uren dronk Meike geregeld een kopje koffie met hem op maandagochtend. Dat wilde hij graag, aan het begin van de week, als iedereen naar zijn werk gaat, zodat ook hij zich nuttig voelt. Hij wil terug naar het werkende leven. „Maar gebruik niet het woord ‘dagbesteding’. Daar is hij allergisch voor.”

Inmiddels ziet de patiënt Meike als de vijand, reden voor de overdracht.

„Wil jij kijken of je kan overnemen?”

„Ja.”

„Heb je een hond?”

„Ja. Een klein modelletje.”

„Wandelen met de hond vindt-ie leuk.”

Foto Daniel Niessen

Lokale aanbesteding

Wie geestelijke zorg nodig heeft, komt terecht in de stroomschema’s met protocollen die gemeenten hebben ontworpen voor hun verwarde populatie. Elk op eigen wijze, sinds de decentralisatie vorig jaar. Het idee is wel overal hetzelfde: na een diagnose ondertekent de gediagnosticeerde zijn behandelplan en heet patiënt. Een centraal orgaan, Centrum Indicatie Zorg, beslist op basis van de diagnose van een deskundige over een passend zorgprofiel en het aantal uren begeleiding in de week. Het gunt die aan een van de – soms tientallen – ggz-aanbieders die meedoen aan de lokale aanbesteding.

Behalve met een rechterlijke machtiging is zorg aanvaarden een keuze. Maar wat nou als iemand geen diagnose wenst? Of als de patiënt het behandelplan niet wil ondertekenen? Of vanwege zijn dagritme pas na vijf uur ’s middags aanspreekbaar is – en alleen de crisis-ggz paraat staat? Of als de gediagnosticeerde geen paspoort heeft, geen zorgverzekering, geen woning? Of winkeldiefstallen pleegt en ook justitie verantwoordelijk is? Of ál deze problemen tegelijk?

Voor mensen met ernstige psychische problemen die hulp weigeren, bestaan bemoeizorgteams die actief de straat op gaan om ze te zoeken. Voor mensen die óók delicten plegen, bestaan forensische FACT-teams. Maar ondanks alle aanbod vallen nog altijd mensen buiten het systeem.

Stephan van Embden, oprichter van Stichting OnderDak, zag het misgaan vijftien jaar geleden, toen hij nog bij een gesloten ggz-instelling in Arnhem werkte. Het aantal bedden nam af en patiënten kwamen op straat terecht. Ze werden geweigerd door woningbouwverenigingen wegens schulden, overlast, een verslaving. Eenmaal met een negatieve huurdersverklaring kwamen ze nergens meer binnen.

Een kwart van de mensen met een ernstige psychiatrische aandoening ontvangt geen zorg. Een deel mijdt de hulpsector, maar er is ook een deel dat simpelweg „de bureaucratische drempel” niet óver kan, zegt Van Embden. Vandaar dat hij contact zocht met „onroerendgoedboeren” en de stichting oprichtte, bedoeld voor mensen die het moeilijkst bereikbaar zijn.

De stichting regelt onderdak via een eigen, informeel netwerk en biedt ambulante begeleiding. Soms met een recalcitrante aanpak. Doet iemand al weken de deur niet open? Van Embden doet zich desnoods voor als aannemer om binnen te komen. Medewerkers van de stichting rijden regelmatig ’s nachts rond en pikken slapers op bij de bushalte.

Van gemeenten, haar opdrachtgevers, krijgt de stichting veel vrijheid. Vooral kleinere gemeenten hebben voor zorgmijders nauwelijks beleid. Soms weten ze niet eens dát ze er zijn. In een dorp haalde Van Embden eens een oudere man onder een bruggetje vandaan die er al weken leefde. Toen hij de wethouder erop attendeerde en die dat niet wilde geloven, sleepte Van Embden de man eigenhandig mee tot aan diens kamer. „Hier zijn we.”

Foto Daniel Niessen
Foto Daniel Niessen

Opvallend opgewekt

„Wil iemand het licht uitdoen?” Negen uur ’s ochtends, dagelijks overleg van het FACT-team in Amsterdam-Oost. De twaalf teamleden zitten rond een projectiescherm, agenda’s op tafel. Psychologen, ggz-verpleegkundigen en in het midden de psychiater, die het toetsenbord bedient.

Op het scherm dertig buurtbewoners. Ze worden besproken omdat ze in crisis zijn, hun situatie is veranderd of hun medicatie gewijzigd. De stabiele patiënten, het team behandelt 170 wijkbewoners in totaal, komen alleen bij de wekelijkse vergadering aan bod.

„Medicatie mevrouw B.?”

„Weigert nog steeds.”

„Meneer G. was opvallend opgewekt.”

„Vorige week wilde hij nog dood.”

„Mag meneer A. met ontslag?”

„Mevrouw F. heeft somberheidsklachten.”

„Meneer J. – diverse keren medicatie gemist.”

Stipt half tien verlaat iedereen het zaaltje voor afspraken.

„De druk op het werk is toegenomen”, zegt Nisimo Ambroes onderweg naar een van haar dertig patiënten. Nisimo werkt al decennia in de ggz, waarvan zeven jaar ambulant. Ze heeft een voorliefde voor India en zegt zo nu en dan „éven ademen”. Vooral tegen zichzelf, want tijd om uit te rusten is niet zo vanzelfsprekend meer.

Het merendeel van de wijkbewoners die het FACT-team bezoekt, is schizofreen. Maar het aandeel met meervoudige problematiek neemt toe – bewoners die naast schizofrenie óók trauma’s hebben, én borderline, én een autistische stoornis, én zwakbegaafd zijn. Mensen die voorheen in klinieken zaten en nu, sinds de afbouw van bedden, onder begeleiding van de ambulante zorgteams zijn gekomen. ‘Lichtere’ patiënten worden doorverwezen naar de huisarts.

Voor Nisimo betekent het dat ze van het ene complexe geval naar het andere fietst. Waar ze voorheen bij sommige bewoners ook zélf even op adem kon komen, moet ze nu voortdurend alert zijn. Vooral bij patiënten met een persoonlijkheidsstoornis; ontwijkend, obsessief, dwangmatig, narcistisch, antisociaal, psychopatisch. „Bij hen moet je écht opletten wat je zegt, hoe je het zegt. Anders begrijpen ze je verkeerd en krijg je het terug.”

Moeilijk bereikbaar zijn de migranten. Nisimo heeft er een aantal. Schaamte speelt een rol, maar ook de taalbarrière. En sommigen zijn zwaar getraumatiseerd. Vaak bezoeken ze voor een afspraak liever het psychiatrisch centrum dan dat ze wórden bezocht. Hun vertrouwen winnen kost tijd, weet Nisimo. En tijd is er in de hele gezondheidszorg, door de vele personeelswisselingen, niet altijd. Ook in haar organisatie wisselen velen regelmatig van baan. „Drie jaar heeft het me gekost om van een Egyptische vrouw het vertrouwen te winnen. Een andere hulpverlener krijgen zou voor haar echt een probleem zijn.”

En ja, ze heeft weleens patiënten die hulp weigeren, meestal wegens gebrek aan ziekte-inzicht. Nisimo ziet het aankomen. Mensen die hun huis niet meer opruimen, dan medicatie minderen en dan zeggen ‘Ik kom volgende week niet’. ‘O jee, ik kom wel naar jóú toe’, zegt ze dan. „En dan gaat het een maand weer goed. Je moet soms écht creatief zijn. Een reden vinden om langs te gaan.” Gedwongen behandeling kan alleen via de rechter, als iemand een gevaar is. „Het is een wankele basis.”

Declarabele uren

Meike Gelok parkeert haar auto bij een eengezinswoning met tuintje. Na jaren begeleid wonen heeft de 28-jarige bewoonster, gediagnosticeerd met borderline, voor het eerst in haar leven een eigen huis. „Ik mag alles zelf doen”, zegt ze verheugd na hartelijk groeten. „Mijn eigen stijl ontdekken qua inrichting.”

Meike haalt het behandelplan uit de tas en geeft het aan de vrouw. Of ze het wil lezen en voorzien van een handtekening.

„Eh, effe kijken.”

In de zes jaar dat Stichting OnderDak bestaat, groeide ze tot bijna zestig medewerkers en ruim tweehonderd klanten. Het zou nog veel groter kunnen, zegt Van Embden. Want ook het nieuwe zorgsysteem dat na de decentralisatie in Arnhem en omstreken is opgetuigd, is niet zaligmakend. Het systeem gaat uit van ‘wijkteams’ die de lokale hulpvraag ‘monitoren’. Hulpverleners zitten er nu weliswaar ‘dichter op’, want zorg is wijkgebonden, maar het systeem leidt óók tot meer bureaucratie: zorgindicaties worden niet meer eens per twee jaar afgegeven, maar elk half jaar. Waardoor Stichting OnderDak nu elk half jaar voor elke klant – zo noemt Van Embden patiënten liever – een ‘keukentafelgesprek’ moet voeren met de coördinator van het wijkteam over het aantal declarabele uren.

In sommige wijken bestaat voor zo’n gesprek een wachttijd van vier maanden. En als de patiënt verhuist naar een andere wijk – dat doen mensen met een geestelijke aandoening relatief vaak – moet het gesprek opnieuw gevoerd worden, met een nieuwe coördinator. Bij al die gesprekken moet de patiënt aanwezig zijn, anders geen indicatie. En, het valt te verwachten, niet iedereen komt opdagen.

De zorg, zegt Van Embden, draait nu nóg minder om de inhoud en nóg meer om onderhandelen. Over uren, niet over de noodzakelijke zorg. En als híj moeilijk doet, neemt een van de tientallen concurrerende zorgverleners de patiënten graag over. De intensievere leveren al snel 50.000 euro per jaar aan uren op. Vooral mensen die vóór de decentralisatie een persoonsgebonden budget hadden, zijn lucratief. Van Embden kent zorgverleners die zijn patiënten een paar honderd euro boden om over te stappen. En vervolgens onvoldoende hulp boden. Dat zijn uitzonderingen, maar alle zorgorganisaties, ook de zijne, verdienen aan patiënten geld. „Vandaar de term ‘klant’, dat is eerlijker.”

In de eengezinswoning bladert de 28-jarige vrouw door het behandelplan. Er staan afspraken in. Ik gebruik mijn medicatie. Ik oefen met grenzen aangeven. Ik sta om zeven uur op en ga op tijd naar bed. Ik ben de aankomende zes maanden nuchter. Ik update mijn profiel op Lexa. Ik heb een partner. En een vriendin die niet gebruikt en bij wie ik geen stress ervaar.

Ze zet een handtekening en geeft Meike een lijstje met te bellen instanties. Meike kent zowat alle wachtmuziekjes uit het hoofd, bellen met instanties doen patiënten liever niet. Zij is hun brug naar de buitenwereld.

„Ik heb een brief gekregen over afsluiting van de elektriciteit”, zegt de vrouw.

„O jee. Heb je al in je mail gekeken?”

„Nee.” Ze rolt een sigaret. „Ik heb wel alvast kaarsen gekocht. Voor het geval dat.”

„Ah”, zegt Meike scrollend op haar telefoon naar het mailtje van de leverancier. Het valt mee. De vrouw had alleen op ‘Akkoord’ moeten klikken in de bevestigingsmail. Maar dat is nu te laat.

„Wil jij bellen”, vraagt Meike.

„Nou ja, als het moet, maar liever jij.”

Eenmaal buiten beantwoordt Meike een app-bericht van de 25-jarige jongen die ze vanochtend bezocht. Hij heeft het uitgemaakt met zijn vriendin.

„Wat heftig”, appt ze terug. „Hoe gaat het?”

„Neutraal, haha. Veel aan m’n hoofd. Maar ja. Doe m’n best.”

Nog dezelfde avond gaat iemand van de stichting bij hem langs. Even kijken of alles goed is.

Om privacyredenen worden de namen van patiënten in dit artikel niet genoemd.
    • Freek Schravesande