‘Niemand was in mij geïnteresseerd’

Medische fout

De leiding van het ziekenhuis negeerde de kankerpatiënte. Dat was nog erger dan de fout die daaraan voorafging.

Adrienne Cullen vertelt haar verhaal aan een volle zaal in het UMC Utrecht, tijdens de ‘open disclosure’-lezing die voortaan jaarlijks zal zijn en haar naam zal dragen. Foto Piroschka van der Wouw/ ANP

Deze bijeenkomst was er bijna niet gekomen. Vier keer is hij uitgesteld, vertelt kankerpatiënte Adrienne Cullen aan de volle zaal. Omdat de directie van het academische ziekenhuis in Utrecht er nog niet aan toe was. Om openheid te betrachten over de medische fout die Cullen het leven zal kosten. De laatste keer uitstel, begin dit jaar, kwam doordat Cullen zelf in het ziekenhuis lag. Ze heeft uitgezaaide kanker.

Vrijdagmiddag was het eindelijk zover: precies zeven jaar na de fout spraken Cullen en haar artsen openlijk over de nasleep ervan. Want díe was zo mogelijk erger dan de fout zelf. Voor haar en haar man Peter, en voor de gynaecoloog die een essentieel lab-onderzoek in 2011 niet onder ogen had gekregen. Hij sprak gisteren ook, net als zijn toenmalig medisch manager, Arie Franx, die toegaf destijds forse inschattingsfouten te hebben gemaakt. De grootste fouten, zo bleek gisteren, zijn niet gemaakt door artsen maar door de leiding van het ziekenhuis. Ze negeerden Cullen jarenlang, ná de fout, en communiceerden louter via advocaten met haar.

Bomvol

De collegezaal zat vrijdag bomvol. Artsen en verpleegkundigen in opleiding, de directie, familie van Cullen en de pers. Gefilmd mocht er niet worden, wat Cullen jammer vindt. „Daardoor zult alleen u, aanwezigen, leren van deze middag.” Het was de eerste van een jaarlijkse ‘open disclosure’-lezing, die haar naam zal dragen.

De medische fout werd in 2011 gemaakt. Cullen, een eloquente Ierse-Nederlander, kwam met gynaecologische klachten – vochtverlies - in het UMCU. Huub van der Vaart onderzocht haar, stelde haar gerust en stuurde haar naar huis. Hij stuurde ook nog één staaltje naar het lab.

Lees ook deze reconstructie: ‘Ik sterf aan medische nalatigheid’

Twee jaar later, in april 2013, stuitte een wetenschapper in het UMCU op die lab-uitslag van Cullen, waaruit bleek dat ze mogelijk baarmoederhalskanker had. Van der Vaart had die uitslag nooit gekregen. Hoe dat kan, is nog steeds onduidelijk. Tot verdriet van Cullen heeft het UMCU dat niet willen onderzoeken. Zelf wist ze niet dat Van der Vaart naar kanker had gezocht omdat ze onder narcose was tijdens het weefselonderzoek in haar baarmoeder.

Van der Vaart belde haar zodra hij haar lab-uitslag kreeg. Nader onderzoek wees uit dat ze inmiddels uitgezaaide baarmoederhalskanker had. Nu is Cullen soms heel ziek. Gisteren oogde ze fit en levenslustig.

In april 2013 begon de nachtmerrie. Voor Cullen en haar man, die tot dan toe een leuk leven hadden. En voor Van der Vaart die zich schaamde. De zaak hield hem dag en nacht bezig, zei hij gisteren. Cullen bevestigt dat hij haar de afgelopen vijf jaar heeft gesteund en vaak berouw heeft getoond. Na een aantal maanden behandeling begon het bij Cullen en haar man te dagen dat niemand in het ziekenhuis, buiten Van der Vaart en zijn baas, had gehoord van de fout. Niemand wist dat ze ziek was door een fout, en niet zomaar. Ze vertrokken naar een ander ziekenhuis.

Woest

Na lang aandringen kregen Cullen en haar man in het najaar van 2014 een afspraak met Van der Vaart en zijn toenmalige directeur, ook een arts, Arie Franx. Toen pas viel bij Franx het kwartje, zei hij gisteren. „Ik schaamde me. Nu zie ik dat ik aanvankelijk bezig was met het ziekenhuis, met regels. Ik speelde de rol van een manager. Fout dus. Zo bén ik niet. Pas bij de ontmoeting met Adrienne en Peter – Peter was wóest – begreep ik hoe erg we hadden gefaald.”

In april 2015 keerde Adriennes kanker terug. Nu was duidelijk dat ze nooit meer beter zou worden. Opnieuw schreef ze het bestuur van het UMCU. Weer werd ze genegeerd. „Mijn levensverwachting was toen 11 tot 18 maanden.” Drie jaar verder leeft ze nog. „Maar ik had haast. Ik wilde steun, onderzoek naar de fout, erkenning. En ik wist: een dode patiënt is minder lastig dan een stervende patiënt. Maar niemand in het ziekenhuis was in mij geïnteresseerd”. Alleen Van der Vaart en Franx, die haar steunden waar ze konden.

Intussen leed ook Van der Vaart psychisch onder de fout en de zwijgcultuur. Hij kreeg geen hulp, de leiding keek weg. Ook dát schatte hij verkeerd in, erkende Franx vrijdag.

In 2015 bood het UMCU Cullen 130.000 euro schadevergoeding en haar man 200.000 voor inkomensderving na haar dood. Cullen: „Toen ik eindelijk met de raad van bestuur mocht praten, heb ik gezegd dat zij in auto’s reden die 130.000 euro kosten. Was mijn leven dat waard?” Na een artikel in NRC, eind 2015, bood het UMCU plots veel meer geld. Maar tot schrik van Cullen moest ze tekenen voor geheimhouding. Ze weigerde. Na veel getouwtrek mocht ze gisteren haar verhaal vertellen.

    • Frederiek Weeda