Hij had steeds vijf jaar te leven

In deze rubriek elk weekeinde een necrologie van iemand die recent is overleden. Kunsthistoricus Rob van Zoest (1953-2018) liet zich niet klein krijgen door MS. Keurig gekleed, in zijn rolstoel, ondernam hij succesvolle projecten.

Roger Cremers

Rob van Zoest was 27 toen hij tijdens een voetbaltraining – hij speelde als amateur bij Ajax – in elkaar stortte. Het leek een hartaanval, maar in het ziekenhuis konden ze niets vinden. Daarna viel hij een keer zomaar van zijn fiets af. Weer een tijdje later: gruwelijke rugpijn. De dokters dachten aan een hernia, hij moest zes weken plat. Zelf dacht hij dat er meer aan de hand moest zijn.

Hij bleek gelijk te hebben: MS, multiple sclerose. Eenentwintig jaar later, toen ik hem voor NRC voor het eerst sprak, in zijn aangepaste huis aan de rand van de Beemster, kon hij alleen zijn rechterhand nog bewegen. Een beetje. Daarmee bediende hij zijn rolstoel en zijn computer. Telefoneren lukte ook nog net.

Lees ook het verhaal van Rob van Zoest.

Het interview met hem ging over de twee wensen die hij sinds de diagnose had en die hij in de interviews daarna – ik sprak hem weer in 2011 en 2015 – zou blijven herhalen. De eerste: die om dood te kunnen gaan wanneer hij dat wilde. De tweede: om tot dat moment te kunnen leven op de manier die voor hem het beste was. Zo goed mogelijk zijn werk doen. Zo lang mogelijk een mens blijven voor zijn vrouw, Judith van den Bos, en voor zijn vrienden, geen patiënt. Rob van Zoest wilde zijn waardigheid behouden en daarin was hij zeer vastberaden.

Zijn schoenen bijvoorbeeld. Hij zag er graag goed uit, ook in de rolstoel. Mooie pakken, leren schoenen. Het hoorde bij zijn werk. Hij was kunsthistoricus en mede-eigenaar van Bureau D’ARTS. Tentoonstellingen, boeken – Het Grachtenboek werd een collector’s item – de openstelling van Paleis Soestdijk, de bouw van een bezoekerscentrum bij het Vredespaleis. Hij had zo’n goed oog voor wat maatschappelijk van belang was dat hij in 2010 tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau werd benoemd. In 2013 kreeg hij de Andreaspenning van de stad Amsterdam. Maar ’s morgens bij het aankleden moest hij in discussie met de mensen van de thuiszorg die eisten dat hij schoenen met klittenband zou aanschaffen. Nou ja, dat was vóór de tijd dat hij zelf de regie over zijn verzorging en verpleging had genomen. Dankzij het persoonsgebonden budget. Toen de toekenning daarvan in 2015 naar de gemeenten ging en het een grote chaos werd, sloeg de vastberadenheid van Rob van Zoest om in activisme. Hij was wóést.

Rob van Zoest met zijn oud-hoogleraar Kees Peeters. Privécollectie familie

Nu over zijn wens voor een zelfgekozen dood. In 2005 vertelde hij over de man die hij destijds op de gang in het ziekenhuis had zien liggen. Het enige dat hij nog zelfstandig kon was een sigaret roken – those were the days – door een ring aan zijn vinger. Zó eindigen, de hel. Dat nooit. Vanaf de dag dat Rob van Zoest wist dat hij MS had, ging hij in termijnen van vijf jaar denken. Aan het eind daarvan nam hij telkens een besluit: doorgaan of ophouden. Zo zei hij het ook tegen Judith toen hij haar net had leren kennen, in de zomer van 1995. Judith, afgelopen maandag aan de telefoon: „We zouden maximaal vijf jaar hebben, tot 2000. Vanaf 2000 weer vijf jaar. De dreiging van de dood was er altijd.” Maar in de zomer van 1995 was hij wel lopend de kliniek uit gegaan. En de vijf trappen naar Judiths etage in de Spaarndammerbuurt kwam hij nog op.

Van 2002 tot 2012, zegt ze, is het goed met Rob gegaan. Energie, ideeën, dadendrang. „Toen kwam de omslag.” De blaasontstekingen, de pijn, de vermoeidheid. Het duurde ook steeds langer om hem aan te kleden, op het laatst wel vier uur. Judith: „Naast het opzetten en afleggen, zoals we het noemden, bleef er geen tijd meer over. Hij werd ook gek van de afhankelijkheid van andere mensen. Niet omdat hij ze niet waardeerde, maar omdat hij geen keus had, geen vrijheid.”

Twee jaar geleden is hij gaan afronden, zegt ze. Hij nam afscheid van zijn opdrachtgevers, daarna van zijn vrienden, tot de intimi overbleven. Hij zocht muziek uit voor bij zijn afscheid, in Amsterdam, en schreef een toespraak. „We hebben samen de uitnodigingen gemaakt”, zegt Judith. Ze is grafisch vormgever. „Het was zo gezellig dat we zeiden: zullen we nog een boek maken?” Het bleef bij fantasie, want Rob van Zoest was vastberaden, nu ook. Hij wilde de 65 halen, dan zou de dokter komen. Alles was geregeld. En zo is het gegaan. „We waren een Siamese tweeling”, zegt Judith. „We zijn van elkaar gescheiden en ik ben de helft die nog leeft.” De hersenen van Rob van Zoest zijn naar de Hersenbank gegaan. Zijn bijdrage aan de wetenschap. Alles voor meer kennis over de ziekte die hem gesloopt heeft.

Suggesties voor deze rubriek zijn welkom op necrologie@nrc.nl.
    • Jannetje Koelewijn