Opinie

    • Theo Kuiphof
    • Mary Rietdijk

ME-advies is wel degelijk helder en gebalanceerd

De Gezondheidsraad heeft een gewogen advies uitgebracht over de ME-ziekte, betogen en
Robyn Mackenzie

De Gezondheidsraad concludeerde op 19 maart in haar advies aan de Tweede Kamer dat ME/CVS een ernstige chronische multisysteemziekte is, die het functioneren en de kwaliteit van leven van patiënten voor een belangrijk deel beperkt. Kort samengevat wordt aanbevolen een substantieel en langjarig onderzoeksprogramma op te starten, opleidingen van zorgverleners hierop aan te passen, enkele in ME/CVS gespecialiseerde poliklinieken op te starten, en in de sociaal-medische beoordelingen rekening te houden met de functionele beperkingen die de ziekte met zich meebrengt. De patiëntenorganisaties steunen zowel de kwalificatie van de ziekte als de aanbevelingen uit het advies van de Gezondheidsraad.

Vlak voor de verschijning van dit advies heeft de psycholoog Hans Knoop de commissie verlaten. In hun opiniestuk ME is niet ‘puur lichamelijk’ (O&D, 24/3) omschrijven Knoop c.s. het advies als te eenzijdig. Dit stuk zorgt voor veel onduidelijkheid, onder meer door de aanval te openen op niet-bestaande standpunten van ons als patiëntenorganisaties. In dit artikel trachten wij deze Gordiaanse Knoop te ontwarren.

Volgens Knoop c.s. zouden de patiëntenorganisaties een strikte scheiding van lichaam en geest bepleiten, en zou de stelling dat gedragsverandering klachten kan verminderen ons een doorn in het oog zijn. Hij verwijst daarbij in algemene zin naar de site van de ME/CVS Stichting, maar deze absurde uitspraken zijn nergens op onze site te vinden. Integendeel. Onze beleidsvisie op de site spreekt zich juist waarderend uit over „acceptance and commitment therapy”: een vorm van gedragstherapie die patiënten leert om te gaan met een chronische ziekte. Dit zien wij als een goede aanvulling op een medische behandeling, waarbij de nadruk immers vooral ligt op de lichamelijke verschijnselen.

Knoop verzwijgt in het stuk dat hij directeur is van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV). Deze GGZ-instelling behandelt patiënten met oefentherapie en ‘CGT voor CVS’, een zeer omstreden variant van cognitieve gedragstherapie. De interventies van het NKCV zijn gebaseerd op de hypothese dat ME/CVS slechts in stand wordt gehouden door onjuiste gedachten en gedragingen. Door dit aan te pakken zouden patiënten geheel kunnen herstellen.

Deze puur psychologische hypothese is definitief ontkracht door de vaststelling van de Gezondheidsraad dat ME/CVS een chronische multisysteemziekte is. Knoop c.s. zien hierdoor een belangrijke inkomstenbron verdwijnen, en dat plaatst hun opiniestuk in een heel ander daglicht.

Knoop vindt het moeilijk te begrijpen dat de Gezondheidsraad nu tot heel andere conclusies komt over het karakter van de ziekte en over gedragstherapie dan in 2005. Hij suggereert dat de zeven medici in de commissie zouden zijn gezwicht voor de druk van de twee patiëntenvertegenwoordigers. Bepaald geen compliment aan deze medici, die te boek staan als onafhankelijke experts op het gebied van ME/CVS. In werkelijkheid baseert de Gezondheidsraad zich vooral op de Amerikaanse Institute of Medicine, die in 2015 na bestudering van ongeveer 9.000 artikelen een overzicht van de stand van de wetenschap over ME/CVS heeft gepubliceerd. Hierbij werden verstoringen vastgesteld in onder meer het immuunsysteem, de stofwisseling, het cardiovasculaire systeem (bloeddoorstroming e.d.), specifieke hormonale systemen en het centrale zenuwstelsel. De conclusies van de Gezondheidsraad over ‘CGT voor CVS’ zijn vooral gebaseerd op een uitgebreide Amerikaanse analyse van alle Engelstalige publicaties over dit onderwerp uit een tijdvak van 25 jaar, waar ook de studies van Knoop en het NKCV in zijn meegenomen. De afwijkende standpunten van Knoop c.s. zijn gewogen en te licht bevonden, zo kan afgeleid worden uit het advies.

Lees ook de lezersreacties over ME/CVS die eerder in de krant verschenen

Tot slot beweert Knoop dat er geen enkel bewijs is dat de therapieën van het NKCV schadelijk kunnen uitpakken voor patiënten. Een verbazingwekkende uitspraak. Uit de door de Gezondheidsraad aangehaalde patiëntenenquêtes in binnen- en buitenland blijkt immers dat een aanzienlijke minderheid schade ondervindt van ‘CGT voor CVS’, en ruim de helft van de patiënten loopt schade op door oefentherapie. Hiermee is meteen de meerwaarde van patiënten in de Gezondheidsraadscommissie voor het voetlicht gebracht, want de meeste wetenschappelijke onderzoekers voelen zich niet geroepen dergelijke statistieken zelf bij te houden.

De Gezondheidsraad stond voor de lastige taak zeer uiteenlopende visies op en achtergronden in ME/CVS samen te smeden in een breed gedragen advies. Dan blijft er altijd wel wat te wensen over. Wat wij bijvoorbeeld het meest missen is een aanbeveling de richtlijn CVS uit 2013 te vervangen door een nieuwe richtlijn, die recht doet aan de kwalificatie van ME/CVS als ernstige chronische multisysteemziekte. Maar al met al is de commissie geslaagd in haar opdracht om een duidelijk en toch gebalanceerd advies op te stellen, dat niet voor niets ondertekend is door alle negen commissieleden die de moed hadden dit traject tot een goed einde te brengen. Een prestatie van formaat.

    • Theo Kuiphof
    • Mary Rietdijk