Academisch ziekenhuis AMC gaat de farmaceutische industrie omzeilen door zelf een medicijn tegen een zeldzame erfelijke ziekte te gaan maken. Dit vertellen Carla Hollak, internist en hoogleraar erfelijke stofwisselingsziekten, en ziekenhuisapotheker Marleen Kemper van het AMC in NRC.
/s3/static.nrc.nl/bvhw/files/2018/04/data30028813-8c661a.jpg)
Het is de eerste keer dat een ziekenhuis een duur medicijn zelf (‘magistraal’) gaat bereiden om de prijs te drukken. Waar de fabrikant ongeveer 200.000 euro per patiënt per jaar vraagt, kan het AMC hetzelfde maken voor 25.000 euro.
Dat is een belangrijke stap in een fel maatschappelijk en politiek debat over dure medicijnen. Minister Bruno Bruins (VVD, Medische Zorg) waarschuwde farmaceutische bedrijven eind vorig jaar dat hij „spelregels zal aanpassen” als ze hun „absurde prijzen” niet drukken. Dat deed hij na een advies van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving, die er voor pleitte om met apothekersbereiding dure medicijnen goedkoper beschikbaar te maken.
Het geneesmiddel dat het AMC gaat maken, CDCA, is voor patiënten met cerebrotendineuze xanthomatose (CTX). Die aandoening kan leiden tot staar, lichamelijke handicaps door peesontstekingen en uitval van het zenuwstelsel met mogelijk de dood tot gevolg. In Nederland lijden er ongeveer 65 mensen aan.
Patiënten kunnen baat hebben bij CDCA. Dat is sinds de zomer van vorig jaar geregistreerd in de Europese Unie, maar wordt niet vergoed vanuit het basispakket. Zorgverzekeraars betaalden het middel vrijwillig voor de patiënten, maar deze coulanceregeling is op 1 april gestopt, omdat het te duur werd. Daardoor dreigden patiënten het middel niet meer te kunnen betalen. Nu kunnen ze het middel verkrijgen bij de apotheek van het AMC.
„Daarmee is de continuïteit van dit geneesmiddel voor onze verzekerden gewaarborgd”, zegt een woordvoerder van VGZ, een van de grootste zorgverzekeraars. „We zijn zo niet langer afhankelijk van een fabrikant die eenzijdig uit is op winstmaximalisatie.”
De stap van het AMC is gewaagd, omdat de farmaceutische industrie erom bekendstaat rechtszaken aan te spannen als de inkomstenpositie wordt ondermijnd. „Maar nu staan we er niet alleen voor. De tijdgeest is in ons voordeel”, zegt Carla Hollak.
Apotheker Paul Lebbink uit Den Haag daagde eind vorig jaar farmaceut Vertex al uit door te dreigen een duur medicijn tegen taaislijmziekte zelf te gaan maken. Nu een groot academisch ziekenhuis er ook voor kiest een farmaceut te weerstaan, lijkt in de strijd om dure medicijnen een nieuw hoofdstuk aangebroken.