Felix is geboren, ondanks de NIP-test

Downsyndroom Aanstaande ouders krijgen sinds vorig jaar een ‘downtest’ aangeboden. Lang niet iedereen wil die doen. „Je kunt niet meer terug naar een soort onschuld.”

Anne Ghering en Johan Sonnenschein met zoon Felix. Foto Annabel Oosteweeghel

Ongeveer anderhalf uur nadat Felix Sonnenschein op 1 oktober 2017 met een keizersnede ter wereld was gebracht, stonden er drie artsen met uitgestreken gezichten aan het voeteneinde van het ziekenhuisbed. „Dit is een slechtnieuwsgesprek, wisten we meteen”, zegt Anne Gehring (35), die zich op dat moment nog verdoofd voelde. „Het had iets weg van een veroordeling”, zegt Johan Sonnenschein (38).

De baby groeide niet helemaal goed, ontdekte de verloskundige drie weken voor de geboorte. Daarom moest hij geboren worden in het ziekenhuis. Dat was een teleurstelling voor Gehring en Sonnenschein, want zij hoopten op een thuisbevalling. Anne Gehring had gevraagd of Felix na de geboorte eerst even op haar borst kon komen liggen, in plaats van meteen door te gaan naar de medische check.

De artsen en de verloskundigen wisten het al toen hij daar zo lag: de amandelvormige ogen, de spierspanning die minder is dan bij de meeste baby’s, de vierde levenslijn die mensen met een extra chromosoom 21 op hun handen en voeten hebben. Volgens het protocol moeten ze eerst allerlei controles uitvoeren voordat ze het officieel aan de ouders kunnen melden. Felix heeft het syndroom van Down.

Het was totaal onverwacht. Op het geboortekaartje noemen zijn ouders hem „een stormachtig zondagskind”. Gehring begon te „ratelen”, zegt ze. „Had ik die NIP-test maar gedaan, bleef ik maar zeggen.” En: „Ik wil dit niet. Maar ik kan dit wel.” Ze had veel sombere emoties. „Ze implodeerde eigenlijk”, zegt Sonnenschein, die zelf „diffuus” reageerde. „Ik was overweldigd door dat jongetje en door Anne die in de glijbaan naar beneden terechtkwam. Op dat moment wist ik helemaal niet wat ik ervan vond dat Felix down heeft.” Gehring zegt dat ze „rouwde” om het kindje dat ze niet gekregen had.

Anne Gehring en Johan en Felix Sonnenschein zitten in een koffietentje in Amsterdam. „Onze vaste stop onderweg van de arts naar huis”, zegt Gehring. Felix is net getest en alles was goed. In tegenstelling tot 50 procent van de kinderen met down heeft hij geen hartklachten. Felix steekt zijn hoofd uit de zwart-wit bedrukte draagdoek die Sonnenschein omgebonden heeft. Gehring: „Ja koekje, het gaat over jou.”

Sinds 1 april 2017 krijgen alle aanstaande ouders bij hun verloskundige de Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT) aangeboden. De bloedtest wordt ook de ‘downtest’ genoemd, omdat er bij zwangeren onder meer mee wordt gemeten of hun baby een extra chromosoom 21 heeft. Rond de invoering was er veel kritiek op de NIPT. Christelijke partijen zijn bezorgd dat de beschikbaarheid van zo’n test zal leiden tot meer abortussen. Een grote groep bekende Nederlanders, onder wie presentator Arie Boomsma, filmmaker Eddy Terstall en zangeres Willeke Alberti, schreef een open brief waarin zij pleitten tegen de NIPT. „De maatschappelijke druk om te testen neemt toe”, schrijven ze. „En de vraag om een kind wel of niet te houden ligt steeds vaker op tafel. Hoe laagdrempeliger het wordt om te screenen op downsyndroom, hoe sterker we de richting uit gaan van een samenleving waarin steeds minder plek is voor kinderen met downsyndroom.”

Lees ook: Wat is NIPT en waarom is het omstreden?

Niet het laatste woord hebben

In de tijd dat Gehring, actrice, en Sonnenschein, docent Nederlands in Luik, ontdekten dat ze een kind zouden krijgen, was de discussie over de NIPT net in volle hevigheid losgebarsten. Gehring herinnert zich goed de – misschien wel tientallen – gesprekken die ze er met vrienden en familie over voerde. Ze was een van de eersten in ‘haar’ verloskundigenpraktijk die de test aangeboden kreeg. Ze neigde naar testen, terwijl Sonnenschein het liever niet wilde doen. Sonnenschein: „Daar zat een naïviteit in die ik altijd heb: we gaan zien, laat maar komen wat er komt.” Gehring is de planner in hun relatie. Sonnenschein: „Ik voelde aan dat ik niet het laatste woord had. En dat ik Anne niet moest gaan overtuigen van mijn standpunt.” Zij maakte aanvankelijk een afspraak voor de test, maar kwam daar tijdens de laatste afspraak met de verloskundige toch van terug. „De verloskundige vroeg hoe ik me voelde. En ik voelde me goed.” Ze liep met een „verlicht lentegevoel” naar buiten. „Ik zei nog: ik vind dat alle kindjes er moeten zijn.” Toen Felix geboren werd, ontdekte ze dat ze het heel heftig vond. „Soms is het dus zo dat je iets denkt te vinden, en dat het later anders is.” Gehring maakt zich zorgen over Felix’ toekomst: „het doet pijn eraan te denken dat hij straks misschien niet wordt uitgenodigd op verjaardagsfeestjes van klasgenootjes.”

Lees ook: Zwanger? Meteen beslissen: wel of geen test

Door hun besluit om niet te testen voelt het toch alsof ze gekozen hebben voor een kind met down. Gehring: „Het was niet meer iets wat ons zomaar overkwam.” Sonnenschein: „Je kunt niet meer terug naar een soort onschuld.”

Felix is er gekomen, ondanks de NIPT. Maar het aantal kinderen dat geboren wordt met down lijkt wel af te nemen, zegt Gert de Graaf van Stichting Downsyndroom. Hij schat dat het er in 2017 zo’n 140 zijn. De Graaf baseert dat cijfer onder meer op het aantal mensen dat zich bij de stichting meldt; in voorgaande jaren is gebleken dat het aantal aansloot bij het officiële aantal geboortes. In 2015 waren dat er nog 190 en in 2016 zo’n 150. „Misschien is het toeval”, zegt De Graaf, „maar ik vind het opmerkelijk.”

De afname is niet zo drastisch als in Denemarken, waar in het jaar na de invoering van een gratis prenatale test (2006) nog maar half zoveel kinderen met down werden geboren. In Vlaanderen nam het aantal baby’s met het syndroom met 30 procent af.

Dat het aantal kinderen met down in Nederland minder snel afneemt, heeft misschien ook te maken met de beeldvorming, zegt De Graaf. „Die is in Nederland redelijk positief.”

Ik groei ernaartoe blij te zijn met hem

Anne Gehring

Voor sommige mensen speelt hun christelijke achtergrond mee, weet De Graaf. „Maar ook veel mensen die niet religieus zijn hebben levensbeschouwelijke bezwaren. Wat ouders ons bijvoorbeeld zeggen is: ‘je neemt geen kind, je krijgt een kind’.” Nederlanders doen in vergelijking met Denemarken en Vlaanderen minder vaak prenatale tests: 60 procent testte in 2017 niet, 40 procent wel. Het aantal mensen dat test stijgt al jaren. In 2008 was het 25 procent.

Overigens is de NIPT niet gratis voor zwangeren zonder verhoogd risico: 175 euro komt voor eigen rekening, de rest betaalt de overheid.

Nog geen ‘heldenverhaal’

Anne Gehring en Johan Sonnenschein willen graag nog een kind. Ze weten nog niet of ze dan gaan testen, en welke conclusies ze aan de uitkomst zouden moeten verbinden.

Voor Gehring is het moeilijk om nog geen „heldenverhaal” te kunnen vertellen. Felix is nu bijna zes maanden oud. „Als mensen vertellen over hun baby met down, gaat het vaak over de rouw die ze hebben gevoeld en komt het later toch weer goed. Ik zit er nog middenin. Ik houd van hem, maar had nog steeds liever een kindje gehad zonder down. Het voelt heel tricky om dat te zeggen.”

Sonnenschein: „Als je iets moeilijk blijft vinden is het een obstructie in je leven. Het is fijner om jezelf te vertellen: het gaat goed.”

Gehring: „Ik groei ernaartoe blij te zijn met hem. Ik wil het niet, maar tegelijkertijd wil ik niets anders. Geluk en liefde kan heel goed samengaan met rouw en verdriet.”

Anne Gehring en Johan Sonnenschein zijn ook trots. Op Felix, en dat ze het samen aan het doen zijn. „We hebben iets ingewikkelds moeten aangaan, iets groots.”

Een dag na de geboorte zijn Gehring en Sonnenschein gaan praten met een coach. Sonnenschein: „De ontvangst van Felix is vertroebeld door verdriet, vertelden we haar. Ze zei: ouders zijn nooit alleen maar gelukkig.”

Charmaine Stuy en Jonathan Boers: ‘Geen test, alles is welkom’

Foto Annabel Oosteweeghel

Laurence Boers is op 2 januari 2018 geboren in het Medisch Centrum Leeuwarden. Hij is het eerste kind van Charmaine Stuy (26), die werkt in een mannenmodezaak, en Jonathan Boers (25), student maatschappelijk werk, uit Franeker.

De bevalling was zwaar en kort: binnen drie uur was Laurence er. „Hij huilde en hij had veel kleur; dat was allemaal goed. Maar vlak na de geboorte vielen zijn ogen en zijn neus me op. Ik vroeg aan de verloskundige: is alles wel goed met hem?”

Charmaine Stuy en Jonathan Boers hebben tijdens de zwangerschap geen NIPT laten doen, al werd die wel aangeboden. „Jonathan wilde het eerst wel. Hij zit in een drukke periode omdat hij aan het afstuderen is. De onwetendheid over down maakte hem onzeker”, zegt Stuy. „Ik wilde het liever niet. Alles is welkom, vind ik. Als je ze ziet rondlopen zijn ze altijd heel vrolijk.”

In week 27 was op de echo te zien dat zijn beentjes niet goed groeiden. Bij down is dat ook vaak zo. Stuy wist dat en vroeg ernaar. „Maar bij de gynaecoloog gingen geen alarmbellen.” Toen de artsen vlak na de geboorte vertelden dat Laurence down heeft, was dat voor Stuy een bevestiging van haar vermoeden. Maar: „Ik was opgelucht dat ik überhaupt een kind kon krijgen.” Ze heeft endometriose, een aandoening aan de baarmoeder, waardoor ze verminderd vruchtbaar is. Boers was aanvankelijk in de war. Stuy: „Hij moest zijn toekomstplaatje bijstellen.” Dat ging volgens Stuy heel snel. „Kort na de geboorte was hij net zo gelukkig als ik.”

Mirjam en Michiel Doff: ’Ook met Izack pronken we’

Foto Annabel Oosteweeghel

Izack Doff is geboren op 11 maart 2018 in het Universitair Medisch Centrum in Groningen. Zijn ouders zijn Michiel Doff (40), arts-assistent kaakchirurgie, en Mirjam Doff (40), spoedeisendehulparts, uit Peize. Izack heeft een zusje van 1 en een halfbroer van 9.

Na twintig weken zwangerschap bleek op de echo dat er iets mis was met het hartje. Daarom deden Michiel en Mirjam de NIP-test. Daarvoor hadden ze het al uitgebreid gehad over de mogelijkheid van een kind met downsyndroom, ook omdat de kans daarop groter is bij vrouwen die op oudere leeftijd zwanger worden. „We hebben toen heel duidelijk afgesproken dat alles welkom is”, zegt Mirjam Doff.

Eerst was zelfs onduidelijk of Izack levensvatbaar zou zijn, alles wat daarna kwam was goed nieuws. Afbreken was nooit een optie. Michiel Doff: „We hadden ons kereltje al gezien op de echo. Zijn snoetje, hoe het allemaal beweegt.” Mirjam Doff vroeg zich tijdens de zwangerschap wel eens af of ze van hem ook enthousiast foto’s op Facebook zou zetten. „Ik weet nu dat we ook met hem alleen maar willen pronken.” Tijdens de zwangerschap dreven er soms „donderwolken” vol zorgen voorbij, maar vaak trokken die na een paar dagen weer weg. „Blijdschap en liefde stonden steeds op de voorgrond.”

Mirjam Doff heeft op de afdeling gynaecologie gewerkt en daar zag ze veel mensen die abortus pleegden als bleek dat het kindje downsyndroom had. Dat vond ze toen al moeilijk. Nu is het extra lastig om te beseffen dat het kind met wie zij zo gelukkig zijn in veel gezinnen niet was geboren. „Met Izack weet ik dat ik de komende zes maanden de deur amper uit kom. Om de drie uur moet ik hem sondevoeding geven omdat hij vanwege zijn zwakkere hart niet genoeg kracht heeft voor borstvoeding. Daar moet ik dan eerst voor kolven. Ik ben er anderhalfuur mee zoet. Kunnen we straks nog wel op vakantie? Geen idee. Kan ik nog werken? Ik weet het niet. Maar ik ben ervan overtuigd dat we een oplossing vinden.”

    • Kim Bos