De uitputting van het chronisch vermoeidheidssyndroom is niet te meten

Chronisch vermoeidheidssyndroom

Chronische vermoeidheid (ME/CVS) is een ziekte, vindt de Gezondheidsraad. Eindelijk erkenning, verzuchten veel patiënten. Maar de ziekte blijft door conflicten omgeven, want hij is eigenlijk onmeetbaar.

Iedereen is wel eens moe. Maar wanneer is vermoeidheid de chronische, onbehandelbare ziekte ME/CVS? Anekdotische verhalen zijn er genoeg: huisartsen die de ziekte nooit diagnosticeren. Verzekeringsartsen die een uitkering weigeren.

Vorige week schreef de Gezondheidsraad in een nieuw advies over ME/CVS: „De ziekteverschijnselen van patiënten moeten serieus genomen worden en zo goed mogelijk worden behandeld.” Hun functionele beperkingen moeten worden erkend, zodat „inkomens- en andere voorzieningen” niet in gevaar komen.

ME/CVS is een ziekte, vond de Gezonheidsraad. Eindelijk erkenning, verzuchtten veel patiënten. Daarover straks meer. Maar de ziekte blijft door conflicten omgeven. Eén lid de stapte uit de commissie. Een ander lid formuleerde een minderheidsstandpunt. En vier commissieleden konden zich niet vinden in de conclusie dat een deel van de patiënten baat zal hebben bij cognitieve gedragstherapie, ook al valt niet te zeggen wélk deel. Die gedragstherapie is een gloeiend heet hangijzer.

Lees het nieuwsbericht: Gezondheidsraad: neem chronische vermoeidheid serieus

De Gezondheidsraad noemt ME/CVS een multisysteemziekte die onmeetbaar is in bloed, speeksel, poep en plas van ME/CVS-patiënten. Op de beelden van scans is niks afwijkends te zien. Objectief valt de ziekte niet eenduidig vast te stellen, zeggen medici dan. De ziekte wordt daarom vastgesteld op grond van wat de artsen zien en wat de patiënten (of mensen om hen heen) vertellen.

Uiting van de geest

Onderzoekers die de geschiedenis en de sociologie van de geneeskunde bestuderen zien dat ziekten waaraan niets te zien is, al vaak „uitingen van de geest” worden genoemd, die laag in de hiërachie van ziekten staan. Twee Noorse medisch sociologen die langdurige vermoeidheid bestudeerden zagen interpretaties als lichamelijke en psychiatrische ziekte. In een artikel in het tijdschrift Sociology of Health and Illness in 2015 beschrijven ze de „medische constructies van langdurige vermoeidheid” in twee perioden, van 1860 tot 1930 en van 1970 tot 2013.

Het is even wennen aan de kijk van medisch-sociologen op ziekte en gezondheid. Zij vinden ziekte en gezondheid geen vastliggende begrippen, maar constructies – gebouwen – die kunnen vervallen en worden vernieuwd.

Zo gaat het ook met de ziekten door langdurige uitputting. Chronische ziekten krijgen hun naam en worden verklaard door een sociaal onderhandelingsproces, beschrijven die twee medisch-sociologen Olaug Lian en Hilde Bondevik. Het advies van de Gezondheidsraad is opgesteld door een commissie waarin naast onderzoekers ook vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties zaten. Dat laatste is nieuw voor de Gezondheidsraad die meer dan een eeuw geleden werd opgericht om te adviseren vanuit het medische vakgebied en het medisch onderzoek. De nieuwe werkwijze leverde een nieuw onderhandelingsresultaat op.

Neurasthenie

De Noren beschrijven hoe in de periode 1860 tot 1930 chronische vermoeidheid en uitputting neurasthenie heette. Neurasthenie (met meer dan 80 mogelijke symptomen) ontstond (zegt de beschrijving uit 1881) door gebrek aan zenuwkracht, veroorzaakt door overbelasting van de hersenen. Het was een ziekte die vooral voorkwam in de hogere klasse en meer bij mannen. Marcel Proust, Max Weber, Sigmund Freud en Virginia Woolf waren bekende patiënten. De neurologen die de ziekte definieerden noemden het uitdrukkelijk een lichamelijke, geen geestelijke ziekte. Dat veranderde in 1928. Toen beschreef de Duitse psychiater Georg Sterz in een nieuw handboek neurasthenie als geestesziekte. „Het gebruik van de diagnose nam toen duidelijk af”, schrijven de Noorse sociologen.

In het nieuwste handboek voor psychiatrische diagnostiek DSM-5 is neurasthenie niet meer te vinden. De oude International Classification of Diseases 10 (ICD-10 van de WHO) kent neurasthenie nog als lichamelijke uitputting en neurotische stoornis die valt onder het hoofdstuk geestelijke en gedragsstoornissen. Maar in het ontwerp voor de nieuwe ziektelijst (ICD-11) is neurasthenie verdwenen. De Noorse sociologen hebben gelijk: het bouwwerk van ziekten verandert.

Waar is ME eigenlijk te vinden in de officiële ziektelijsten? Niet in DSM-5 – het is dus geen erkende psychische ziekte. Wel in ICD-10 en ICD-11. Met als oorzaak: een virusinfectie.

Massahysterie

De eerste beschrijving van chronische vermoeidheid als ME stamt uit 1955, schrijven de Noren, als een afmattende lichamelijke uitputting na een infectieziekte. Er waren onbekende polio-achtige infecties in Londen en IJsland. Polio is een virusziekte die verlammingen kan veroorzaken en die sinds eind jaren vijftig met vaccinatie te voorkomen is.

Lees ook het opiniestuk van hoogleraar medische psychologie Hans Knoop: ME is niet ‘puur lichamelijk’

Maar bij die ME-uitbraken is onduidelijk welk virus betrokken was. ME werd daarna meestal beschreven als een uitputtingsziekte die mogelijk ontstaat na een bacteriële of virale infectie.

In 1970, schrijven de Noorse medisch sociologen, gooiden twee artsen roet in het eten. Zij schreven dat de Londense ME-epidemie in 1955 massahysterie was. Dat ME dus een ziekte is die in de geest ontstaat – tussen de oren, psychogeen – en vooral bij groepen meisjes en vrouwen. Daarna werd de ziekte verder geconstrueerd als aandoening van vrouwen die „onhaalbare doelen stellen” met „slechte coping” – niet met de druk kunnen omgaan. Het resulteerde in een artikel uit 1988 van de Amerikaanse arts Stephen Straus, door de Noren gekarakteriseerd als „veelbesproken”. Reken maar. Het is natuurlijk geen wonder dat er ruzie uitbrak tussen de mensen die ME psychogeen, of postinfectieus, of niet-bestaand, of een typische vrouwenkwaal noemden.

Een jaar na dat artikel drong het bestaan van ME in Nederland voluit tot het algemene publiek door. Er verschenen krantenartikelen. Een van de allereerste was een column in de NRC-Wetenschapsbijlage van de AMC-cardiologiehoogleraar Ad Dunning. Hij omschreef hoe zijn collega-artsen naar hun ME/CVS-patiënten keken: „Het onvermogen om zijn klacht te begrijpen en er iets aan te doen, illustreert de gebrekkige benadering van wat wij niet begrijpen. Het heeft de laatste jaren tot een wellesnietes debat geleid over het bestaan van een chronisch vermoeidheidssyndroom en de mogelijke oorzaken.” Dat debat verhevigt kort daarna als Nijmeegse artsen en psychologen een studie beginnen naar het effect van cognitieve gedragstherapie bij mensen met ME/CVS. Niet de patiënten waren er toen tegen, maar de traditionele artsen.

Er is in Nederland, kort gezegd al 30 jaar ruzie over ME/CVS. De inzichten verschoven wel, maar er worden ook veel zetten herhaald. Kijk bijvoorbeeld naar de twee laatste adviezen van de Gezondheidsraad over ME/CVS, in 2005 en 2018. De patiëntenorganisaties verzuchtten vorige week: eindelijk erkenning.

Maar sla het advies uit 2005 op en lees daarin dat de Gezondheidsraad ME/CVS toen al voluit als ziekte erkende – als ernstig invaliderende „eigenstandige aandoening”. Maar gedragstherapie werd door de hele commissie van harte aanbevolen als de enig beschikbare therapie met kans op succes.

Geen ziekte

Maar ja, de Gezondheidsraad geeft advies en de minister beslist. Binnen twee weken na het advies schreef minister Hoogervorst (VVD) aan de Tweede Kamer dat hij ME/CVS niet als ziekte erkende. Een van zijn argumenten was dat „erkenning van het ziektebeeld niet tot de gewenste reacties bij patiënten zal leiden”. „CVS is omgeven door veel pseudo-wetenschap die mede gevoed wordt door het vurige verlangen van patiënten tot erkenning van een lichamelijke oorsprong van hun klachten. Dat staat waarschijnlijk bij een groot aantal van hen de genezing in de weg.”

Dat vorige advies, met het daarop volgende gestrekte been van de minister was goed voor een decennium strubbelingen in de Tweede Kamer, de spreekkamer, de kantoren van uitkeringsinstanties en de rechtbank. In het nieuwe advies vraagt de Gezondheidsraad niet opnieuw aan de minister om de ziekte te erkennen. Maar om een ruim budget voor onderzoek. Het verzoek om de erkenning als ziekte gaat naar medische beoordelaars van arbeidsongeschiktheid: „Erken dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en beschouw de keus van een patiënt om geen gedragstherapie te doen niet als ‘niet adequaat herstelgedrag’.”

Daarmee zet de Gezondheidsraad ME/CVS voorlopig neer als een stevig ‘gebouw’ waarbinnen het nog lang onrustig zal zijn.

    • Wim Köhler