Brieven over ME/CVS

27/3

Lichaam en geest

In het artikel van Knoops c.s. (ME is niet ‘puur lichamelijk’, 24/3) wordt gefocused op de bijdrage van lichamelijke en psychologische factoren voor een volledig beeld van de ziekte ME/CVS. Daarbij trekken de auteurs de vergelijking met ziektebeelden als diabetes en reuma.

Vooropgesteld dat bij ieder ziektebeeld er altijd een wisselwerking is tussen lichamelijke en psychologische factoren gaat de vergelijking met diabetes en reuma op één belangrijk punt niet op. Reuma en diabetes kennen een erkenning als lichamelijke ziekte. En dat was nu net bij ME/CVS tot aan het verschijnen van het advies van de gezondheidsraad niet het geval.

Hebben de schrijvers enig idee wat het betekent als je jarenlang niet serieus genomen wordt met je klachten door zowel de medische wereld als de sociale omgeving, uitkeringsinstanties etcetera? Als je gezien wordt als aansteller, als zeurpiet, als persoon bij wie het ‘tussen de oren zit’? Als je minstens duizend keer moet horen dat ‘we allemaal wel eens moe zijn’?

De schrijvers van het artikel lijken de dynamiek tussen lichaam en geest bij dit ziektebeeld niet in hun volle omvang te begrijpen. Juist de erkenning dat ME/CVS een ernstige ziekte is, waarnaar veel meer biomedisch onderzoek gedaan zou moeten worden, én de aandacht voor de lichamelijke kant van de ziekte, zouden wel eens veel meer kunnen doen voor de integrale benadering van het ziektebeeld dan de eenzijdige focus van de afgelopen jaren op cognitieve gedragstherapie.

Orthopedagoog/GZ-psycholoog

31/03

Psychische factoren

Volgens kritische patiënten duidt het kiezen voor cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS erop dat vermoeidheid in het hoofd zit. Dat klopt niet, zeggen zij, want ME/CVS is geen psychogene of psychosomatische ziekte (Frustratie over ME spreekt uit advies Gezondheidsraad, 27/3). Patiënten met een hernia laag in de rug eisen niet zelden onmiddellijk een operatie daarvan als de hernia is aangetoond. Zij blijken allerlei opvattingen te hebben die in hun ogen het opereren noodzakelijk maken. Die opvattingen kunnen door neurologen die de tijd nemen worden bijgesteld. Als de hernia is aangetoond durven patiënten vaak niet meer te bewegen. Neurologen kunnen laten zien dat bewegen wel mogelijk is, en zelfs beter voor het herstel.

Neurologen die op deze wijze met patiënten met een hernia omgaan volgen de principes van cognitieve gedragstherapie: zij veranderen de cognities van patiënt en het gedrag.

Niemand denkt dat door deze keuze voor deze aanpak een hernia niet in de rug, maar in het hoofd zit.

Bovendien, zijn er wel ziekten waarbij psychische factoren geen rol spelen?

Ik ken ze niet of toch wel: plantenziekten.


emeritus hoogleraar neurologie

31/03

Therapie helpt

Mijn vrouw had het chronisch vermoeidheidssyndroom. Verleden tijd, want haar klachten zijn vrijwel verdwenen.

Zo’n tien jaar geleden was ze van de ene op de andere dag niet meer in staat om te werken. De kinderen naar school brengen was het enige wat nog lukte op een dag.

Ze is door de hele medische molen gehaald. Niets duidelijks werd gevonden. Simpele conclusie van de internist: chronisch vermoeidheidssyndroom, een restdiagnose.

Zij en ik hebben beiden een bèta-achtergrond. Het was best moeilijk om de aangeboden cognitieve gedragstherapie te accepteren. Want het zat toch niet tussen haar oren?

Wat ben ik blij dat we over onze oorspronkelijke weerstand heen zijn gestapt; dat zij heeft doorgezet.

Zo gemakkelijk is die cognitieve gedragstherapie namelijk helemaal niet. De therapie nam een mogelijke biologische oorzaak wellicht niet weg, maar de behandeling heeft wel geholpen.

Dat inzicht en die positieve grondhouding missen we in de discussie naar aanleiding van het besluit van de Gezondheidsraad.

Mijn vrouw kreeg haar leven terug. Die ervaring gunnen we andere patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom ook.

31/03

Vier jaar bedlegerig

Ik heb meerdere jaren lang steeds weer geprobeerd, mijn lichamelijke activiteit op te bouwen. Voor ik daarmee begon, was mijn ziekte moderaat, ik kon zelfs nog af en toe naar de universiteit fietsen. Door het veranderen van mijn gedrag zoals beschreven in het behandelingsconcept van cognitieve gedragstherapie ben ik gelijdelijk zieker geworden. Inmiddels ben ik sinds vier jaar compleet bedlegerig. Een enkele keer naar de dokter gaan per jaar maakt mij voor maanden zieker.

Ik kan geen geluid, geuren en andere sensorische stimulatie aan en ik kan niet staan en zitten.

Het opbouwen van lichamelijke activiteit helpt misschien bij mensen die chronisch vermoeid zijn door psychische redenen, maar niet bij echte ME-patiënten. Het is dan ook gevaarlijk deze therapie aan ME-patiënten aan te bieden.


via nrc.nl