Opinie

ME is niet ‘puur lichamelijk’

Gezondheid

De Gezondheidsraad schreef een te eenzijdig advies over het chronisch vermoeidheidssyndroom, vinden Hans Knoop c.s.

De Gezondheidsraad heeft deze week geconcludeerd dat het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) een ernstige multisysteemziekte is waarnaar biomedisch onderzoek nodig is om de oorzaak op te sporen. Het advies legt de nadruk op de lichamelijke kant van ziekte. Dat is volgens ons eenzijdig en niet vruchtbaar.

De patiënten waar het over gaat, zijn ernstig moe. Daarnaast hebben ze andere klachten zoals concentratieproblemen of pijn, die tot ernstige beperkingen leiden. Veel patiënten ontmoeten helaas onbegrip voor hun situatie. Zonder behandeling is de kans op herstel klein.

Uit de eerste reacties van patiëntenvereniging- en op het advies blijkt dat zij blij zijn met de erkenning dat het chronisch vermoeidheidssyndroom een ‘echte’ ziekte is en met de nadruk die het advies legt op de bijdrage van lichamelijke factoren aan de aandoening. Het was hen een doorn in het oog dat beweerd wordt dat gedragsfactoren een rol spelen en dat gedragsverandering de klachten kan verminderen. Deze bewering lijkt voor hen gelijk te staan met het bestempelen van het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) als een ‘psychische’ aandoening. Tevens veronderstellen ze dat deze constatering mogelijkheden tot verder zoeken naar lichamelijke oorzaken en behandelingen voor hen afsluit.

Een volledig beeld van de ziekte is nodig

Dit berust volgens ons op een misverstand. Sterker nog: juist wanneer gekeken wordt naar de bijdrage van lichamelijke en psychologische factoren wordt een volledig beeld verkregen van ziekte; dat geldt voor diabetes, voor reuma en voor ME/CVS. Scheiding van lichaam en geest staat een integrale benadering van elke ziekte, dus ook van deze, in de weg. Dat kan niet de bedoeling zijn. Zeker niet als we de resultaten van onderzoek in ogenschouw nemen. Daaruit blijkt namelijk dat de enige aantoonbare effectieve behandelingen cognitieve gedragstherapie en lichamelijke training zijn, ook al zijn ze helaas niet bij iedereen effectief. Beide behandelingen zijn gebaseerd op beïnvloeding van gedrag.

Onderzoek heeft ons geleerd dat wat wij doen, denken en ervaren in reactie op lichamelijke klachten, ertoe doet. Het nieuwe advies van de Gezondheidsraad beschrijft ME/CVS als een ‘puur’ lichamelijke aandoening, en noemt nergens het belang van aandacht voor de wisselwerking tussen lichamelijke en psychologische factoren. Dit contrasteert sterk met het vorige advies van de Gezondheidsraad over de aandoening uit 2005. Dat stelde dat naar beide factoren moest worden gekeken.

Nu is gedragstherapie één van de mogelijke behandelingen

In 2005 concludeerde de Gezondheidsraad nog dat cognitieve gedragstherapie een effectieve behandeling is. In 2013 adviseerde de multidisciplinaire richtlijn, na evaluatie van het onderzoek naar cognitieve gedragstherapie tot dan toe, dat gedragstherapie eerste keus behandeling is. Nu stelt een krappe meerderheid van de Gezondheidsraadscommissie dat dit „een te overwegen behandeloptie is”, maar niet de eerste keus. Dat is nu ‘samen verkennen van mogelijkheden om symptomen te verlichten’. De commissie schrijft dat gedragstherapie niet kan worden beschouwd „als een naar algemeen medische maatstaven adequate behandeling”.

Lees ook de column van Harald Merkelbach over chronische vermoeidheid

Wat is er veranderd sinds 2013? Er zijn sindsdien meer wetenschappelijke studies gepubliceerd die, op één na, allen een positief effect laten zien van gedragstherapie op vermoeidheid en beperkingen. Deze studies worden om onduidelijke redenen niet beschreven in het nieuwe rapport van de Gezondheidsraad. Het is moeilijk te begrijpen waarom de commissie van de raad nu tot een andere conclusie komt. Een mogelijk gevolg is dat minder patiënten gedragstherapie aangeboden krijgen waardoor een substantiële groep een mogelijk effectieve behandeling onthouden wordt.

Opmerkelijke ommezwaai

Op meer punten is sprake van een opmerkelijke ommezwaai. In 2005 concludeerde de Gezondheidsraad dat verslechtering van de toestand van patiënten na behandeling met gedragstherapie niet is aangetoond. Na 2005 is dit nader onderzocht en in zeven studies is nagegaan of deze vorm van behandeling schadelijke effecten heeft. Dit was niet het geval. Toch bestaat volgens de Gezondheidsraad het risico dat patiënten schade ondervinden van gedragstherapie. „De zorgverlener dient op deze mogelijkheid alert te zijn en, zo dit zich voordoet, de patiënt te adviseren het verder opbouwen van lichamelijke activiteit te staken.” Er is geen enkel bewijs dat deze uitspraak onderbouwt.

Het advies ademt de zoektocht naar een compromis waarbij de mening van sommige patiënten, waarvan vertegenwoordigers deel uitmaakten van de commissie, verzoend moest worden met de resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Dat wringt, is niet de taak van de Gezondheidsraad en ook niet in het belang van patiënten.

Wij juichen betrokkenheid van patiënten bij de zorg en het vaststellen van een onderzoeksagenda toe, maar hier lijkt het de wetenschappelijke onderbouwing van het advies geen goed te hebben gedaan. Het bereikte compromis benadeelt door zijn eenzijdigheid de patiënt. Dat kan niet de bedoeling zijn.