De computer berekent hoe ziek je wordt

Hulp bij diagnoses Algoritmen worden gezien als veelbelovend hulpmiddel voor betere zorg. Maar wat zijn de risico’s als artsen computers laten meedenken over diagnoses en prognoses?

Illustratie Sebe Emmelot

Wat is de kans dat ik beter word, ziek blijf? Het zijn de vragen die elke (ernstig) zieke patiënt zich stelt. Vragen die voor de arts soms moeilijk te beantwoorden zijn. Nieuwe software geeft hun het vooruitzicht dat nauwkeuriger en objectiever te kunnen doen.

„Het is informatie waar mensen recht op hebben”, zegt Ameen Abu-Hanna. De hoogleraar medische informatiekunde aan het Academisch Medisch Centrum is hoofdonderzoeker van een proef waarbij vijf grote ziekenhuizen proberen met algoritmen te voorspellen wat de kans is dat een patiënt op de intensive care blijft leven.

Op basis van data zoals leeftijd, de reden waarom de patiënt op de intensive care ligt, het presteren van het hart, lever en nieren, berekent een computer de overlevingskansen van patiënten die langer dan een week op de intensive care liggen. Dit jaar zullen artsen de berekende kansen van hun doodzieke patiënten voor het eerst te zien krijgen.

Maar als een computer heeft berekend hoe groot de kans is dat een patiënt op de intensive care overleeft, hoe vertellen artsen dat dan aan de familie? Noemen ze de computerberekening van 0 tot 100 procent? Of is het beter de kans als groene poppetjes te laten zien als het goed zit, en rode poppetjes bij een grote kans op sterven? Dit zijn de dilemma’s van het data-tijdperk waarover informatici als Abu-Hanna nadenken.

Er zijn meer van dit soort projecten: binnen de zorgsector wordt enthousiast geëxperimenteerd met voorspellingen op basis van digitale data, zo blijkt uit een inventarisatie van NRC. Algoritmen kunnen helpen berekenen of iemand dementie krijgt, wie er agressief wordt op een psychiatrische afdeling, welke ouderen in een wijk in de toekomst het kwetsbaarst zijn, en zelfs of een kind kans loopt te worden mishandeld. Wat zijn de voordelen en de risico’s van data-analyse in de zorg?

Door nieuwe technologieën kunnen diagnoses op afstand worden gesteld. Lees ook: Ziekenhuis komt naar de patiënt

„Het zoeken van dergelijke toepassingen van big data neemt een grote vlucht”, zegt Mattijs Numans. Hij is hoogleraar huisartsgeneeskunde bij het Leids Universitair Medisch Centrum. Nu gaat het volgens hem nog vooral om het plukken van „laaghangend fruit” – het doen van voorspellingen over ziekten die veel voorkomen, en waarvan dus veel data zijn. Numans was zelf betrokken bij een proef in Utrecht om de kwetsbaarheid van oudere patiënten van huisartsen te schatten op basis van analyse van grote aantallen anonieme dossiergegevens. „Mensen bij wie binnen een aantal jaren iets misgaat als je geen interventie toepast.”

Op grond van zo’n vijftig kenmerken – denk aan het hebben van een chronische ziekte – kan een huisarts beoordelen wie het eerst preventieve zorg zouden moeten krijgen, vertelt Numans. De tijd van een huisarts is altijd schaars, en dan is het logisch je aandacht te richten op je kwetsbaarste patiënten. In Utrecht bleek dat deze manier van werken „leidde tot een hele kleine vermindering van achteruitgang in de groep” vertelt Numans. Nu lopen er weer proeven in Den Haag en Wassenaar.

Monitoren als in een verkeerstoren

Het in realtime volgen van de ontwikkeling van een ziekte, is een andere manier om op tijd te zien dat er iets misgaat. In het Radboud MC in Nijmegen is een ruimte tot een soort verkeerstoren verbouwd. Het ziekenhuis sluit zestig opgenomen patiënten van gewone verpleegafdelingen aan op draagbare wifi-apparaatjes, een soort kastjes voor op de pols. Die meten continu zoals bloeddruk, zuurstofgehalte en hartritme en ademhaling. Het ziekenhuis begint met een nieuwe aanpak. Het doel is: ingrijpen voordat het kwaad is geschied. De onderzoekers zoeken in deze enorme datastroom patronen om te voorspellen van wie de gezondheid achteruitgaat en hopen zo ook het verloop van ziekten beter te begrijpen. In de ‘verkeerstoren’ staan schermen waarop een bed van groen naar rood kleurt als uit de datastroom uit het polskastje blijkt dat daar iets fout dreigt te gaan – bijvoorbeeld als iemand kortademig wordt en de bloeddruk omhoog schiet.

De algoritmen die zo in de zorg oprukken, dienen allerlei doelen. Ze kunnen helpen de kwaliteit van zorg te meten, zoals op de intensive care, waar het aantal voorspelde overlevers wordt vergeleken met het aantal patiënten dat het daadwerkelijk haalt.

Algoritmen kunnen ook patronen en verbanden herkennen die voor een mens onzichtbaar blijven – zoals de polskastjes in het Radboud gaan doen. En met data-analyse kan de behandeling van een patiënt meer worden toegesneden op diens persoonlijke (lichaams)kenmerken – zoals een kansberekening of een patiënt met een darmtumor goed herstelt van de operatie. Zo’n score kan een patiënt helpen beslissen of hij de risicovolle operatie aan zal gaan.

Maar komen die computersvoorspellingen straks niet in plaats van het oordeel van de arts? Abu-Hanna – van de overlevingskans op de intensive care – ziet dat niet gebeuren. Hij wil de voorspellingen gebruiken om beter objectieve informatie te geven aan de patiënt en zijn familie en artsen te helpen bij het nemen van beslissingen over het eventueel staken van de behandeling. „Artsen zijn professioneel en eigenwijs genoeg. Ze weten dat we niet alles in zo’n algoritme kunnen vatten. Zoals de wensen van de familie.”

Drie waarheden

„Het is heel belangrijk dat artsen nooit zomaar de uitkomst van zo’n algoritme één op één overnemen”, zegt Floortje Scheepers, hoogleraar innovatie en hoofd van de afdeling psychiatrie aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Zij wil dat artsen onderscheid maken tussen drie „waarheden” in de zorg. Dat zijn ten eerste de persoonlijke ervaringen van de patiënt en z’n familie, ten tweede de „professionele waarheid” van artsen – gebaseerd op kennis, ervaringen en intuïtie. En ten derde is er volgens Scheepers de datawerkelijkheid, de meetbare waarheid. „We denken misschien dat we alles kunnen meten. Maar menselijk gedrag is simpelweg te complex en berust deels op toeval. Datawerkelijkheid moeten we blijven zien als slechts onderdeel van een drie-eenheid. Je kán zo’n voorspelling gebruiken, of niet.”

Inmiddels lukt het onderzoekers zelfs al te ontdekken bij welke gezinnen kinderen risico lopen op mishandeling. De gemeentelijke gezondheidsdienst van Amsterdam besloot in 2015 om te kijken of een computer risico’s op kindermishandeling kon herkennen die door jeugdzorgmedewerkers over het hoofd werden gezien. In Nederland worden in Centra voor Jeugd en Gezin voor álle kinderen jarenlang dossiers bijgehouden. Een mens kan zulke grote hoeveelheden data niet doorgronden, een computer wel. Die kunnen medische dossiers van soms honderdduizenden patiënten ‘lezen’, text mining genoemd. De ontwikkelde applicatie leerde signalen van kindermishandeling herkennen in de tekstvelden waar artsen van consultatiebureaus aantekeningen hadden gemaakt. De software ‘ontdekte’ in de dossiers drie keer meer kinderen met kans op mishandeling dan medewerkers van de gezondheidsdienst hadden geregistreerd. Een computer ‘leest’ nu eenmaal een dossier in milliseconden en onthoudt alles wat erin staat. Een mens kan dat niet.

Lotsbestemming

Als een computerprogramma naar zoiets gevoeligs zoekt als wie z’n kind mishandelt, zal de behoefte groot zijn om te begrijpen hoe die berekening dan werkt. Maar daar inzicht in krijgen is grotendeels een illusie, legt Tim Paauw uit. Hij was bij het bedrijf Ynformed een van de ontwikkelaars van de software. Paauw: „De computer gebruikt zo’n 1.000 variabelen, en komt via een soort beslisboom van honderden vertakkingen tot een uitkomst. Het menselijk brein kan zo’n model nauwelijks doorgronden.” Om te beginnen leveren die variabelen namelijk geen ‘vaste’ bijdrage aan een bepaalde uitkomst. Het belang van de variabele is namelijk afhankelijk van zijn relatie tot andere variabelen. De software vindt het woord ‘moeder’ in de vrije tekstvelden in dossiers bijvoorbeeld belangrijk bij het bepalen van kindermishandeling – maar ook minder voor de hand liggende termen als ‘woning’, ‘conform’, ‘situatie’ of ‘vertelt’. Maar of deze woorden de kans op mishandeling volgens de computer groter maakt of kleiner, hangt af van het voorkomen van andere variabelen in de dossiers.

„Transparantie is een uitdaging”, zegt ook de Leidse hoogleraar Numans. Vaak voorspelt een model beter naarmate er meer data in kunnen worden gestopt. Voor software die de kans op kanker in de dikke darm voorspelt werden bijvoorbeeld data gehaald uit tien jaar aan dossiers van 250.000 patiënten, van wie 5.000 deze vorm van kanker kregen. Uit deze enorme hoeveelheid gegevens koos de computer zo’n 200 variabelen om de kans op dikkedarmkanker te voorspellen. Het is een vorm van voorspellen die het menselijk brein niet kan kopiëren.

De scores die uit een computer rollen kunnen voor patiënten aanvoelen als een soort lotsbestemming. Dat vreest Bart Geerts, anesthesioloog bij het AMC. Hij ontwikkelt in samenwerking met drie andere ziekenhuizen een computermodel dat complicaties voorspelt bij het verwijderen van tumoren uit de dikke darm. Daarbij gebruikt hij data zoals lichaamsgewicht, de ct-scan en bloedonderzoek. De operatie is zeer risicovol: het weer aan elkaar maken van de darmwand kan gevaarlijke infecties opleveren. Maar patiënten staan ook niet te juichen voor het alternatief: een stoma.

Nu baseert een arts de voorlichting over risico’s en het advies over de beste behandeling nog op algemene statistische data. Maar Geerts wil die voorlichting op de individuele patiënt kunnen richten. „Misschien heb je wel een marathonloper tegenover je zitten.”

Als Geerts een model heeft ontwikkeld, twijfelt hij of hij de resultaten in een score moet gieten. „Ik wil de data het liefst gebruiken om de kansen van de patiënt vergroten. Van: jouw overgewicht zorgt voor extra risico. Als jij in de weken tot je operatie vier kilo afvalt, heb je 10 procent minder kans op complicaties. Zo ben je toch weer een beetje eigenaar van je eigen lot.”

De zorg blijkt geen eenvoudige markt waar nieuwe toetreders de gevestigde orde opschudden met nieuwe technologieën. Lees ook: Te vaak klinkt in de zorg nog ‘kan niet’
    • Liza van Lonkhuyzen
    • Derk Stokmans