‘Thuis sterven? Ik had geen idee’

Voorpublicatie

Toen haar man uit het ziekenhuis werd ontslagen en thuis zou gaan overlijden, had Frederiek Weeda graag praktische tips gekregen. Nu heeft ze die zelf opgesteld.

Foto Herman Wouters/Hollandse Hoogte

Op mijn 44ste verjaardag kregen we te horen dat het ziekenhuis niets meer voor mijn man kon doen. Ze hadden nog Irinitocan, een chemotherapie, bij hem geprobeerd. Zijn haar viel er van uit maar het verkleinde de tumoren niet.

We moesten ons dus gaan voorbereiden, maar waarop eigenlijk? Ik had geen idee. Ik ging op zoek naar informatie op internet. Toen ik dertien jaar eerder thuis ging bevallen, waren er talloze boekjes op de markt over elke zucht, elke wee, elke kramp die je te wachten stond.

Thuis bevallen, in het ziekenhuis bevallen, liggend, zittend of staand – het is allemaal beschreven en die boekjes verkopen goed. Wat je moet doen als er iets dreigt mis te gaan, wanneer je de verloskundige of zelfs 112 moet bellen. Maar thuis sterven? Ik kon er niks over vinden.

Veruit de meeste mensen sterven thuis, de rest in het ziekenhuis of een verpleeghuis of, een enkeling, onderweg.

Men doet in interviews nogal romantisch over de blessuretijd, zoals mijn man Menno zijn leven na de diagnose noemde. Die romantiek – waarin de patiënt nog prachtige reizen maakt, geniet van zijn familie en vrienden en omringd door geliefden bij kaarslicht sterft – past in het moderne idee dat het leven maakbaar is, ook het ziekteverloop en het sterfbed.

Dat is het niet. Soms is de patiënt gewoon te ziek of te moe om nog één keer aan het strand te eten of nog één keer te vissen of naar een wedstrijd te gaan.

Bezoek van goede vrienden vond Menno heel waardevol. Maar we moesten per dag bekijken of hij sterk genoeg was om bezoek te ontvangen. En dan nog kon hij meestal maar een half uur praten met het bezoek, of hooguit een uur.

Je wordt vanzelf selectief in zo’n moeilijke tijd. Alle beleefdheid en aangepast gedrag verdwijnt. Je schaarse energie besteed je aan de mensen met wie je het meeste deelde.

Ik moet bekennen dat ik zelf ook bij vlagen romantische beelden heb gehad, dat Menno in een groot bed in de woonkamer zou zitten, of liggen, bij ons. Dat hij er bij zou zijn als ik kookte of als we televisie keken. Maar dat wilde hij helemaal niet. Hij wilde gewoon in onze slaapkamer liggen waar hij rust had. Zijn ogen kon sluiten als het hem uitkwam. En waar de mensen die ons huis in- en uitliepen, hem niet zouden zien. Ziek zijn, afhankelijk zijn, is vernederend. Je wilt niet dat iedereen je zo ziet.

Ook naast hem slapen, wat ik al twintig jaar deed, werd op een gegeven moment moeilijk. Hij wilde de vrijheid, de ruimte, om ziek te zijn. Op een dag sleepte ik dus een derde bed naar de kamer van mijn dochter. De laatste paar maanden sliep ik daar en de kinderen in het stapelbed. Met zijn drieën op een kamer voelde wel zo veilig.

Aangezien we niet wisten wanneer Menno precies zou sterven, en niemand dat kon of wilde voorspellen, hebben we ook niet ‘gewaakt’ bij zijn bed. Dat had ik achteraf wel gewild. We waren er wel altijd (in huis) en we deden ons best en dat wist hij, dus ik voel me er niet al te slecht over. Maar ik had liever zijn hand vastgehouden toen hij stierf. Nu lag ik een paar kamers verderop te snurken met de kinderen.

Ik hoorde veel later van een arts die in een hospice werkt dat heel veel patiënten en oude mensen sterven op het moment dat de familie er niet bij is. „Dat kan toeval zijn,” zei hij, „maar het kan ook zijn dat mensen het leven pas durven los te laten als de familie er niet bij zit.”

Ik vond het hoe dan ook een geruststellend idee: dat Menno niet de enige was die alleen stierf.

Lees ook: Artsen en verpleegkundigen durven niet met de patiënt te spreken over de dood, weet Frederiek Weeda.

Praktische tips voor als iemand thuis gaat overlijden

1

Benoem een woordvoerder. Zoek een goede vriend of een familielid dat de komende maanden iedereen te woord wil staan. Elke keer opnieuw uitleggen hoe het gaat met je geliefde is vermoeiend. Op het schoolplein, op het werk, bij de buren, in de supermarkt, in de kerk. De vragen ‘hoe gaat het nou?’ of ‘hoe gaat het met jou?’ zijn goed bedoeld. Maar van antwoord geven op al die vragen, zou je bijkans overspannen raken. Met een woordvoerder hoef je maar één persoon op de hoogte te houden.

2

Sla alle hulp af, tenzij het praktische hulp is waar je echt wat aan hebt. Iemand die boodschappen doet of voor je kookt. Of een kind naar voetbal brengt. Of de patiënt naar het ziekenhuis rijdt als je zelf niet kunt. Belangstellend bezoek van buren en tantes is alleen maar belastend. Voor de patiënt en voor jou.

3

Ramptoeristen. Een oncologisch verpleegkundige in het LUMC waarschuwde ons helemaal in het begin al voor ‘ramptoeristen’. Hé, dachten wij, bestaan die? Ze bestaan. Mensen die je amper kent, uit de buurt, uit je jeugd of je verre familie, willen opeens langskomen. Of bellen je op. Een enkeling staat zelfs onaangekondigd naast het ziekenhuisbed. Overigens stelde 95 procent van onze kennissen en familie zich heel bescheiden op.

4

Strijdbaar. Mensen vragen: ‘Is hij wel strijdbaar?’,‘Staat hij er positief in?’ Dat komt door de moderne notie dat als je vecht tegen kanker je er wel bovenop komt. Heel pijnlijk voor iedereen die eraan sterft, en diens naasten. Want met strijd leveren, heeft kanker niets te maken. Je hebt pech of geluk. De medische behandeling werkt of werkt niet. Het heeft niets te maken met je houding, of je hoopt of ‘vecht’.

5

Zoek contact met de huisarts. Vraag de huisarts langs te komen, ook al gaat het nog goed met de patiënt. Stippel een plan uit voor als het slechter gaat. Wil de patiënt bijvoorbeeld thuis sterven of in een hospice? Wat wil jij, of beter: wat kun jij aan? Hoe bereik je je eigen huisarts midden in de nacht? Wanneer gaat de huisarts op vakantie? Wil je dan met een vervanger, die je niet kent, te maken krijgen of is dat te voorkomen?

6

Waar wil de patiënt nog naartoe, wie wil hij nog zien? Als er nog tijd is, of lijkt te zijn, kan de patiënt nog een laatste bezoek brengen aan een streek of land, een oude vriend of familielid. Er zijn misschien mensen die hij nog één keer wil zien. Of die hij niet wil zien. Dat moet je bespreken voordat ze op de stoep staan. En geloof me: sommige mensen staan onaangekondigd op de stoep.

7

Bespreek hoe de patiënt wil sterven. Is de huisarts bereid euthanasie toe te passen? En zo ja, wanneer zou de patiënt dat willen? Als hij of zij niet meer kan lopen? Vreselijk benauwd is? Niet meer kan praten? Hoe werkt euthanasie eigenlijk? Het is een moeilijk onderwerp omdat het echte sterven dan opeens in zicht komt. En dus ook jouw leven (en het leven van de kinderen) ná de dood.

8

Leg contact met een thuiszorgorganisatie of een hospice. Het is goed als je de mensen die er werken al een keer ontmoet – vooral wijkverpleegkundigen – voordat de patiënt echt heel ziek wordt. Dan komen ze elke dag thuis langs, soms wel drie keer. Om een pleister te plakken, verband of infuus te vervangen of de patiënt te wassen. Ze zien je in de moeilijkste tijd van je leven: verdrietig, boos, lusteloos. Je hebt weinig te kiezen, daar niet van, en de meesten zijn geweldig, maar toch.

9

Zorgverlof. Als je werkt, heb je recht op zorgverlof. Dat geldt voor zorg voor je kinderen, partner, ouders, broers, zussen. Je moet wel ‘de enige’ zijn die die zorg kan verlenen. Dus als de patiënt in het ziekenhuis ligt of in een hospice, is het niet relevant. Het verlof kan kortdurend zijn, ‘calamiteitenverlof’, of langdurend.

Het is vrij beperkt: je hebt recht op een aantal uren kort zorgverlof per jaar. Dan krijg je 70 procent van je salaris. Tijdens langdurig zorgverlof krijg je geen salaris. De regels zijn per sector te vinden in de cao.

10

Bespreek verzachtende medicijnen en ingrepen alvast, als dat de patiënt gerust stelt. Veel mensen met longkanker, copd of longuitzaaiïngen zijn bijvoorbeeld bang om te stikken. Dat hoeft niet – er zijn vele manieren om stikken vóór te zijn. Anderen zijn bang om vreselijk veel pijn te krijgen. Ook daar kan heel snel wat aan gedaan worden. Vraag aan je geliefde waar hij of zij bang voor is en bespreek wat je kunt doen als dat symptoom inderdaad opduikt.

11

U kent de patiënt het beste. Als hij klaagt over nieuwe pijnen of ongemakken, die misschien worden weggewuifd omdat ze niet ‘passen’ bij de ziekte, dring dan toch aan bij de dokter. Dat hij even langskomt of iemand anders stuurt. Het kan een onverwachte wending in het ziektepatroon zijn.

12

Bespreek hoe de patiënt begraven of gecremeerd wil worden. Niet elke patiënt wil erover praten. Maar je kunt alvast een plek kiezen of de mensen die je tijdens de uitvaart wilt laten spreken (of juist niet).

13

Vraag de huisarts om de lokale apotheek te informeren dat de patiënt nog maar kort te leven heeft. Allerlei pillen, zoals kalmerings- en slaappillen maar ook maagbeschermers en bepaalde pleisters, krijg je dan gratis mee (door de verzekeraar vergoed). In normale omstandigheden moet je die pillen zelf be talen, ze worden niet meer vergoed. Als de apotheker niet op de hoogte is, krijg je het niet gratis en moet je alles voorschieten en een administratie bijhouden om die bedragen terug te krijgen.

14

Vraag de huisarts, de specialist of de wijkverpleger hoe lang de patiënt nog te leven/lijden heeft. Dat durven ze zelden precies te zeggen maar ze weten, op grond van ervaring, vaak wel ongeveer hoe veel weken of dagen de patiënt het nog gaat volhouden. Een precieze datum kan voor patiënt en naasten heel beklemmend en eng zijn. Maar een vage indicatie is gek genoeg geruststellend: hij hoeft niet meer zo lang te lijden. We hoeven niet meer maanden of jaren zo te leven. We zullen niet opeens overvallen worden door de dood.