Foto Annabel Oosteweeghel

‘Je mag om hem lachen. Dat maakt het leven ook licht’

Michel van Dousselaere (70) lijdt aan progressieve afasie. Zijn vrouw Irma Wijsman (55) maakte een documentaire over hoe hij door de ziekte steeds moeilijker de woorden kan vinden. „Hij had altijd verhalen te vertellen. Nu praat ik vaak voor hem.”

‘Alles was taal aan hem. Hij heeft mij versierd met taal”, zegt Irma Wijsman (55). Zij en Michel Van Dousselaere (70) ontmoetten elkaar in 1993 in Amsterdam. Wijsman stond achter de bar van Vlaams Cultuurhuis de Brakke Grond, waar hij speelde met zijn toneelgroep de Blauwe Maandag Compagnie. „Hij: een man die wist dat hij mij wilde. Michel bestelde een fles champagne en trok me achter de bar vandaan. En ik: een jonge vrouw die het wel spannend vond. Al viel ik niet direct op oudere mannen.”

Het afgelopen jaar heeft Irma Wijsman samen met filmmaker Patrick Minks een documentaire gemaakt over hem: Michel, acteur verliest de woorden. In 2014 kreeg Van Dousselaere de diagnose progressieve niet-vloeiende afasie. Geleidelijk kan hij de woorden in zijn hoofd steeds minder makkelijk vinden. Uiteindelijk zal hij helemaal niet meer kunnen praten. Het begrip van taal blijft nog wél lang aanwezig. Afasie is een taalstoornis die vaak veroorzaakt wordt door een hersenbeschadiging. Maar Van Dousselaere heeft een zeldzame vorm en over de oorzaak tasten de artsen in het duister. De ziekte kwam bij Van Dousselaere aan het licht omdat hij er minder goed in slaagde teksten uit zijn hoofd te leren.

Wijsman: „Je moet me verbeteren als ik het verkeerd zeg, Dous, maar voor hem was de documentaire fijn omdat hij op die manier zijn eigen afscheid kon regisseren. En voor mij was het heel troostrijk. Ook om te zien hoe geliefd hij is.”

We zitten in de werkruimte van Wijsman, in een grachtenpand in Amsterdam. Er is een ouderwetse lift met een hek dat je zelf dicht moet schuiven. Ze wonen aan de andere kant van het water. Soms pakt zij zijn hand vast en knijpt erin, of ze streelt zijn arm. Van Dousselaere spreekt met een luide, lage stem.

De documentaire begint tijdens de repetities van het toneelstuk Borgen in 2016. Van Dousselaere kan de tekst niet meer onthouden. Daarom draagt hij een oortje en wordt hij gesouffleerd. Hij zegt de woorden na, dat kan hij wél, met overgave. Irma Wijsman kijkt haar man aan. „Ik zei: niet doen, niet gaan. Je bent heel kwetsbaar. Maar je wilde het gewoon. Hij zei: ‘Fuck it, ik ga dat glas leegdrinken’. Terwijl het niet nodig was. Hij had zijn sporen allang verdiend.”

Praatte u altijd al meer dan uw man?

Een schaterlach. „Nee! Hij is acteur! Hij pákt de ruimte. Ik ben ook geen stille dame hoor, maar híj. Het was altijd fijn om naar hem te luisteren. Hij had verhalen te vertellen. Een énorme algemene kennis.”

Went het, dat zij nu vaak voor u spreekt?

Van Dousselaere: „Ja.”

Wijsman: „Maar als ik je verkeerd interpreteer, zeg je dat dan tegen mij?” Hij: „Ja.”

Ze schiet in de lach. „Soms zal ik hem ook wel eens verkeerd begrijpen en dat hij dan denkt: het zal wel wijffie. Heel fijn aan deze man is dat hij duidelijk kan aangeven wat hij wel en wat hij niet wil. Als dingen niet zo gaan zoals hij wil roept hij ‘godverdomme’. Of heel hard ‘nee’. Of: ‘stop!’”

‘Taal is prachtig, maar het zorgt ook voor censuur. Ik krijg nu veel meer zoenen van hem, en hij van mij’

Irma Wijsman

Af en toe glijden er bij Michel Van Dousselaere stil een paar tranen over de wangen. Hij huilt nu meer dan vroeger, zegt Wijsman.

Omdat er meer is om te huilen?

Van Dousselaere: „Omdat er meer is om te huilen.”

En ook, zegt Wijsman, omdat zijn gedrag de afgelopen tijd is veranderd. „Michel heeft nooit echt sociaal wenselijk gedrag vertoond, en dat is door zijn ziekte versterkt.” Dat komt mogelijk door de afasie. „Als hij het ergens niet leuk vindt, staat hij tegenwoordig gewoon op en gaat hij weg.”

„Hij is ook heel ondeugend hoor, deze man. Soms staat hij ’s nachts gewoon op uit bed. Dat vind ik niet fijn want dan weet ik niet wat hij gaat doen. Dan zeg ik: Nee, je moet in bed blijven. Of ik houd hem tegen. Dan zeg ik: Je blijft, of je krijgt dadelijk een knal voor je kop.” Van Dousselaere lacht. Wijsman: „Dan lig ik in een deuk.”

Hij wil tegenwoordig meestal op tijd gaan slapen, zegt Wijsman. „Vaak vind ik het te vroeg en zeg ik: sodemieter op. Maar wat doet hij dan, dan komt hij terug en gaat hij mijn nek masseren. Daar kan ik geen weerstand meer tegen bieden, dan ga ik toch mee. Terwijl we elkaar hiervoor juist erg loslieten, we hadden een weekendrelatie. Ik vond het heerlijk om gewoon mijn eigen dingen te doen.”

„Ik wil nu vaker dan ooit heel dicht bij hem zijn. Hem vastpakken. Taal is prachtig maar het zorgt ook voor een zekere censuur. Ik krijg veel meer zoenen van jou en jij veel meer zoenen van mij. We zijn veel lijfelijker.”

U huilt juist bijna nooit, vertelt u in de film. Waarom niet?

„Op het moment dat ik breek, is dat ook heftig voor hem. Ik ben een baken. Zo ervaar ik het ook. Maar hij kan mij ook troosten. Vanochtend tijdens het wandelen zei ik nog: ‘Je moet mij ook af en toe vastpakken want soms weet ik het ook niet.’ Dat doe je dan altijd.”

Foto Annabel Oosteweeghel

Klopt het dat u de gedachten wel hebt, maar niet de woorden?

Van Dousselaere: „Ja.”

Kunt u aan anderen uitleggen wat er in uw hoofd gebeurt?

Van Dousselaere: „Nee.”

Irma Wijsman: „Michel heeft een explosief karakter en kan ook heel boos zijn. Maar hij is nooit boos geweest op deze ziekte. Dat vind ik zo gek. Wij konden ook aardig wat verbaal vechten met elkaar. Maar het competitieve is nu weg.”

Het klinkt haast of uw relatie er in zekere zin ook beter op is geworden.

„Nee. Zo is het niet. Wat ik nu wel zeker weet: wij kunnen alles aan.”

„We zijn samen door veel fases gegaan. Het turbulente begin, waarin ik soms bij hem wegging. De tijd erna, waarin we kinderen probeerden te krijgen. Dat is nooit gebeurd. Mijn ouders – van wie Michel enorm veel hield – zijn jong gestorven. We zijn ondanks alles toch bij elkaar gebleven en dat zorgt ervoor dat we dit samen kunnen dragen. Ik houd gewoon heel veel van deze man.”

De ziekte is progressief. Is er recentelijk nog veel veranderd bij uw man?

Wijsman: „We zoeken heel erg de grens op in het leven, ook met fietsen. En in augustus ging het ineens niet meer. We waren een weekje op vakantie hier in Nederland en we fietsten op een dijk. Bij het afstappen lag hij ineens – poink – op de grond. Dus ik zei: ‘Volgens mij moeten we dit niet meer doen’. Hij: ‘Jawel.’ En hop, weer op die fiets. Viel ‘ie daarna weer om bij het afstappen. Door deze vorm van afasie wordt hij instabieler en verliest hij spierkracht. We moesten er toen heel erg om lachen. Je mag om hem lachen. Dat scheelt heel erg. Daarom is het leven óók licht, ondanks de ellendigheid.”

In de documentaire voeren Van Dousselaere en Wijsman ingewikkelde gesprekken met elkaar. Over het levenseinde. Of hij het goed vindt als zijn billen later door een verpleegkundige worden afgeveegd („Nee!”). „Dat zijn grote-mensen-dingen hoor, die je dan op je af krijgt.”

Ze vraagt hem regelmatig of hij nog gelukkig is. „En of hij het leven nog de moeite waard vind. Dat vind ik belangrijk om te horen.”

De trailer voor de documentaire Michel, acteur verliest de woorden.

Heeft u wel eens nee gezegd?

Van Dousselaere: „Ik heb nooit nee gezegd.”

Het laatste jaar is Irma Wijsman veel bezig geweest met het organiseren van zorg voor haar man. „Ik wil blijven werken. Ik wil af en toe met vrienden alleen kunnen zijn. En ik wil blijven sporten. Op die manier verstil ik in mijn hoofd.” Twee dagen per week gaat haar man op stap met een thuishulp van een studentenorganisatie. „Michel houdt van jonge energie. Gabriel, zo heet de student, leest hem twee keer in de week voor. Ze lunchen lekker veel. Of ze gaan naar een museum.”

Hij kan genieten van mensen om zich heen, zegt Wijsman. Ook al doet hij niet echt mee aan gesprekken. Soms is het te druk voor hem, zoals op de première van de documentaire in Antwerpen. „Dan trekt hij zich een beetje terug.”

Tegen haar man: „Maar je wil het ook niet missen.”

Van Dousselaere: „Ik wil het ook niet missen.”

Wijsman: „En het applaus vind je ook leuk. Hij blijft een acteur.”

Van Dousselaere: „Ja.”

U zegt in de documentaire dat u het glas gaat leegdrinken, daarom heeft u ja gezegd tegen de rol in ‘Borgen’. Wat zit er nu nog in het glas?

Van Dousselaere: „Wat zit er nog in. Niks.”

Wijsman: „Liefde, misschien?”

Van Dousselaere: „Ja, liefde ja.”

Lees ook het interview met Henk Lindeman (62) die op zijn 38ste een herseninfarct kreeg: ‘Ik lag in bed en opeens kom ik een vreemde hand tegen’