Weinig progressie in behandeling zeldzame vorm kanker

Volgens kankercentrum IKNL heeft dit te maken met gebrekkige informatievoorziening aan patiënten en te weinig expertise bij huisartsen en hulpverleners.

Foto iStock

De behandeling van zeldzame vormen van kanker schiet tekort in Nederland. Dat stellen het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), medici en patiëntenorganisaties in een rapport dat woensdag wordt aangeboden aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het IKNL pleit voor een nationale aanpak om kennis over deze ziektes te delen en meer expertise op te bouwen.

In 2016 kregen ruim zestienduizend volwassen patiënten de diagnose van een zeldzame vorm van kanker, dat is ongeveer 20 procent meer dan in 2007. Als reden voor deze toename noemt het IKNL de groei en de vergrijzing van de Nederlandse bevolking.

‘Nauwelijks ontwikkeling in de prognose’

Bij één op de vijf nieuwe patiënten met kanker gaat het om een zeldzame vorm. Zij hebben na vijf jaar 15 procent minder overlevingskans ten opzichte van patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker, stelt het IKNL.

“Waar de afgelopen jaren voor de patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker een aanzienlijke verbetering in overleving wordt gezien, is er nauwelijks ontwikkeling in de prognose voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker”.

Een kankersoort is zeldzaam als minder dan 1.021 nieuwe patiënten per jaar de diagnose krijgen. Het gaat onder andere om bot-, eierstok-, zaadbal-, en speekselklierkanker.

Meerdere oorzaken

In het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ noemt het IKNL meerdere oorzaken voor het gebrek aan progressie in de behandeling van zeldzame vormen van kanker. Allereerst is er gebrek aan expertise bij huisartsen. Zij krijgen jaarlijks gemiddeld nog geen drie nieuwe patiënten met deze vorm van kanker in hun spreekkamer waardoor ze de ziekte pas laat herkennen. Ook bij zorgverleners die werken in centra waar weinig patiënten zijn behandeld met zeldzame vormen van kanker is er een gebrek aan kennis. Het IKNL schrijft in het rapport:

“In tegenstelling tot niet-zeldzame kanker zijn over het algemeen geen zorgpaden ingericht of behandelrichtlijnen opgesteld voor zeldzame kankersoorten”.

Daarnaast schiet ook de informatievoorziening aan patiënten te kort. Zij hebben veel moeite met het vinden van de juiste informatie en contact met lotgenoten en kunnen zich daardoor alleen voelen, aldus het IKNL.

Het kankercentrum wil dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de vertraging in het stellen van een juiste diagnose. Verder moeten de expertisecentra van zeldzame kankersoorten beter vindbaar en benaderbaar zijn voor alle zorgverleners en patiënten.

Correctie (28-2-2018): In een eerdere versie van dit bericht werd het Integraal Kankercentrum Nederland aangeduid als IKN. Dat was fout. Dat moest IKNL zijn. Dat is hierboven aangepast.

    • Huib de Zeeuw