De praatgroepen van Facebook

Lotgenoten Mensen met een psychische stoornis geven elkaar tips en steun in Facebook-groepen. Maar experts waarschuwen voor de risico’s.

Illustratie XF&M

Ze zijn smoorverliefd, ze voelen gewoon een „enorme klik”. Eric Bekers (49) en Marjorie Bos (25) vertellen over hun liefde, in de flat op de elfde verdieping waar Bekers in Nijmegen woont. Zij woont in Ede. Maar dat gaat deze zomer veranderen, dan gaan ze trouwen en samenwonen.

De liefde gaat diep, ze hebben vaak maar één woord nodig om elkaar te begrijpen, vertellen ze. Ze houden van dieren en wandelen. Maar er is meer, ze hebben ook beiden psychische problemen. De twee hebben PTSS (posttraumatische stressstoornis) en borderline. En dat schept een band. Bekers en Bos vinden steun en herkenning bij elkaar.

Het eerste contact tussen de twee ontstond in een besloten Facebook-groep voor mensen met een psychische stoornis. Daar zijn er legio van. In die groepen zoeken duizenden mensen met psychische problemen elkaar op. Ze delen persoonlijke verhalen, vragen om tips, zoeken herkenning of delen gewoon dingen als leuke plaatjes en inspirerende citaten. Het klinkt onschuldig, maar experts zien ook gevaren: het kan gevaarlijk gedrag uitlokken. Met het risico dat Facebook-leden die gevoelig zijn voor suïcide of zelfbeschadiging zichzelf echt wat aandoen.

Voor Bekers begon het lotgenotencontact op internet op een forum voor mensen met borderline. Hij wilde contact met mensen die hetzelfde meemaakten. „Ik kon ervaringen uitwisselen zonder dat ik direct veroordeeld werd. Dat voelde goed.”

Veel mensen hebben na het krijgen van een diagnose behoefte aan contact met andere patiënten. Volgens hoogleraar psychiatrie Jim van Os aan de Universiteit Utrecht komt dat doordat zij een zogenoemde ‘grenservaring’ hebben meegemaakt. Die ervaring, bijvoorbeeld stemmen horen of diepe angsten voelen, is een breuk in de vanzelfsprekendheid van het bestaan, zegt hij. „Je begrijpt het niet, je hebt behoefte om te bespreken hoe je dit gaat incorporeren in je bestaan.”

In de Facebook-groepen steunen mensen elkaar en geven ze tips. Eric Bekers: „Ik ben ook verslaafd geweest. Toen ik een terugval had en weer cocaïne ging gebruiken, voelde ik me heel slecht. Ik wist dat ik fout was geweest.” De leden van de groep hielpen hem. „Ze zeiden: kom op, schouders eronder en doorgaan. Het is fijn dat er dan toch mensen zijn die weten hoe het is en die je een steuntje in de rug geven.”

Foto’s van zelfbeschadiging

Toch zitten er ook keerzijden aan de praatgroepen op Facebook, zeggen experts. De groepen zijn besloten, er is weinig of geen toezicht of controle. Beheerders, die de groep hebben opgezet, laten vaak gemakkelijk mensen toe zonder veel ingewikkelde vragen te stellen. Iedereen is doorgaans wel welkom en kan zich voordoen voor wie dan ook.

De leden delen alles. Ze schrijven over hun leven, praten openlijk over hun medicijngebruik, over ruzies met ex-partners, over gedwongen opnames, ontsnappingen uit klinieken. Ze maken foto’s van zelftoegebracht letsel. Ze delen hun diepste gevoelens. En in die verhalen noemen de leden mensen uit hun omgeving met naam en toenaam, ook gegevens van artsen worden gedeeld. Al die informatie is dus zichtbaar voor de leden; soms zijn dat er tienduizenden.

Gevaarlijk gedrag wordt uitgelokt. Er ontstaat een strijd waarin degene met het heftigste verhaal het meeste aanzien krijgt

Mensen realiseren zich niet dat iedereen die het maar wil in de groep kan komen en dat zo indirect alle informatie openbaar is, zegt Tom van der Schoot, klinisch psycholoog bij GGZ Friesland. Hij denkt dat het beter is als mensen in een beschermde omgevingen zouden chatten. „Er zijn veel fora en chatrooms met deskundigen of ervaringsdeskundigen die een speciale opleiding hebben gevolgd om mensen te helpen in hun zoektocht naar herstel.”

De groepen kunnen ook gevaarlijk zijn voor mensen met psychische problemen, zegt Saskia Oskam. Zij is woordvoerder van patiëntenorganisatie MIND, een stichting voor mensen met psychische problemen. Er ontstaat, zegt ze, een strijd waarin degene met het heftigste verhaal het meeste aanzien krijgt. ‘Leedconcurrentie’, noemt ze het. „Het zijn ‘wedstrijdjes’: voor wie is de aandoening het ergste.”

En die wedstrijdjes kunnen bij sommige leden een trigger zijn. Denk aan mensen die gevoelig zijn voor eetstoornissen, zelfbeschadiging of suïcide, zegt Oskam. „Als je vertelt hoe je jezelf beschadigd hebt, kan dat leiden tot kopieergedrag bij anderen die de neiging tot zelfbeschadiging hebben.”

Lees ook het interview met Kenza (22), die al tien jaar in haar armen snijdt: ‘Mensen denken dat ik het expres doe’

De patiëntenorganisatie zou graag zien dat beheerders van de groepen ingrijpen zodat de leedconcurrentie niet plaatsvindt. Maar dat gebeurt niet, zegt Marjorie Bos, die in een aantal groepen heeft gezeten.

Overigens vinden volgens haar de wedstrijdjes ook in gesloten klinieken plaats. „Daar hangt ook zo’n sfeertje van: ik kan het beter dan jij. Ik heb vaker een zelfmoordpoging gedaan dan jij, ik heb vaker mezelf gesneden dan jij, ik heb vaker op de intensive care gelegen dan jij.” En online wordt dat alleen maar versterkt, zegt ze. „Dan gaat het soms zo ver, dat de strijd gaat over wie het eerst een ambulance voor de deur kan krijgen.”

Het is een groot probleem, ziet ook Dennis Lak. Hij is beheerder van de groep ‘Angststoornis, depressie, paniek, PTSS, elke stoornis is welkom’ – met ruim 22.000 leden een van de grootste Facebook-groepen voor mensen met psychische problemen. „Op een gegeven moment staken ze elkaar aan, leek het wel.” Soms belden bezorgde leden de politie als iemand schreef een zelfmoordpoging te doen.” Nu laat Lak dit soort berichten niet meer toe. Foto’s van zelfbeschadiging mogen niet, maar blijven soms staan. „Het constant verwijderen van dit soort beelden heeft geen zin, mensen plaatsen het toch wel.”

De negatieve sfeer in de Facebook-groepen zorgde ervoor dat Bekers en Bos inmiddels geen lid meer zijn. „Ik kon al het gezeik daar niet meer aan”, zegt Bos. Bekers knikt. „Er was een vrouw, en die blééf maar klagen. Ik dacht; jij wil maar één ding en dat is aandacht.”

Toch zien experts ook positieve kanten van lotgenotencontact online. Volgens hoogleraar Van Os is niet alleen behandeling bij psychische problemen relevant, het gaat erom dat mensen met hun stoornis leren leven. „En daar heb je ook lotgenoten voor nodig, die weten wat je doormaakt.”

Op de site ‘Durf jij met mij’ kunnen mensen met een psychische aandoening op zoek naar een vriend of partner: “Toen hij vertelde dat hij ook antipsychotica slikt, vond ik dat wel prettig”

Van Os is medebedenker van ‘De Nieuwe GGZ’, een proef waarbij de psychiatrie niet alleen mensen helpt in een instelling, maar waarbij er ook online en in de eigen gemeenschap begeleiding is. Denk aan e-communities waar mensen anoniem 24 uur per dag met specialisten en elkaar kunnen chatten en waar ook betrouwbare informatie staat over psychische aandoeningen.

En denk ook aan een buurthuis waar ervaringsdeskundigen en experts samen praten en waar ook andere buurtbewoners kunnen aanschuiven. „Zodat de psychiatrie helemaal wordt geïntegreerd in de gemeenschap.” En de hulp aan alle kanten aanwezig is.