Altijd bang dat die ziekte terugkomt

Gezondheid Ex-kankerpatiënten kunnen verlamd worden door de angst dat de ziekte terugkomt. „Kom er in godsnaam voor uit.”

Foto Annabel Oosteweeghel

Het liefst had ze haar hele lijf in een scanner geschoven. Maar de arts kneep een beetje in haar gereconstrueerde borst en in haar oksel, drukte op de klieren in haar keel en bekeek de mammografie van haar goeie borst. Een schrikbarend eenvoudige controle, vond Mascha Ridder Jansen (52).

Een jaar eerder bleek haar geamputeerde rechterborst ‘vervuilde snijranden’ te hebben. „Er zijn micrometastasen aangetroffen”, had de arts gezegd. De conclusie: De kanker is mogelijk gaan wandelen. Ze kreeg vierendertig bestralingen en vijf chemokuren, maar de gedachte dat de kanker nu een ommetje in haar lichaam maakte, verdween niet meer uit haar hoofd.

Op de jaarlijkse controles zag alles er goed uit, zegt Ridder Jansen, maar de artsen zeiden nooit dat ze was genezen. En met het verstrijken van de tijd werd ze steeds ongeruster . Als ze flinke hoofdpijn had, dacht ze: ‘Oh god, een tumor in mijn hoofd.’ En als ze een week aan het hoesten was, dacht ze: ‘Het zit in mijn longen. Nu is alles uitgezaaid.’ In haar slaap zag ze zichzelf regelmatig dood in een kist liggen en schoot soms wakker met het gevoel alsof ze stikte.

Pas vijf jaar na haar operatie zocht ze hulp, bij Het Helen Dowling Instituut (HDI), dat is gespecialiseerd in psychologische zorg bij kanker. De angst dat de kanker terugkeert, belemmert het dagelijks functioneren van ongeveer eenderde van de patiënten én hun naasten, zegt Coen Völker, GZ-psycholoog en werkzaam bij het HDI. In ziekenhuizen wordt hun niet altijd verteld dat ze psychische klachten kunnen krijgen en als dat wel gebeurt, zijn de patiënten dat snel vergeten, zegt hij. Daarom schreef hij mee aan het boek Angst na kanker van psycholoog Jan Verhulst, die zelf ook kanker kreeg. „Er zijn weinig mensen die weten dat je iets aan de angst kan doen,” zegt Völker.

Startpunt van het boek, dat afgelopen januari verscheen, is het persoonlijke verhaal van Verhulst. Zijn eerste advies: ‘Blijf weg van dr. Google.’ Er staan nog veel meer concrete tips in, van piekerkwartiertjes inlassen tot dingen die je kan zeggen wanneer je dooddoeners hoort als: ‘Ik kan morgen ook plots onder een bus komen.’

Scherpe kantjes eraf

Het boek bevat ook elementen uit de op acceptatie gerichte cognitieve gedragstherapie. Völker: „Een stappenplan dat begint met het leren herkennen van de angst en eindigt met accepteren dat je een levensbedreigende ziekte hebt gehad die kan terugkomen.”

Is de angst om dood te gaan dan niet legitiem? Völker: „We proberen die angst niet weg te nemen. Maar je kunt de scherpe kantjes ervanaf halen door er op een andere manier mee om te gaan.” Patiënten met een slechtere prognose hebben een grotere kans om angstklachten te ontwikkelen, zegt hij, net als mensen die de situatie in hoge mate ontkennen of juist elke dag extreem bewust zijn van de kanker en de mogelijkheid dat ze dood kunnen gaan.

‘Ik ga dood’ was het eerste wat Jan Verhulst (65) dacht toen de uroloog hem in 2015 vertelde dat hij prostaatkanker had. Hij stormde het ziekenhuis uit voordat er een vervolgafspraak was gemaakt, en kocht gelijk een pakje sigaretten, zegt hij. „Ik was al jaren gestopt met roken, maar ik moest gewoon iets doen.” Hij had twintig minuten nodig om te beslissen dat hij wilde blijven leven. In een „shocktoestand” las hij thuis alle relevante wetenschappelijke publicaties en belde naar Frankrijk, het Verenigd Koninkrijk en België, op zoek naar de allerbeste chirurg.

Wat doe ik moeilijk. Het is toch allemaal achter de rug, dacht ik

Mascha Ridder Jansen

De Franse professor Glaston behandelt sjeiks met prostaatkanker, begreep hij, maar de Belgische chirurg Mottrie stond minstens zo hoog aangeschreven, en die was beschikbaar. Een maand later was de ingrijpende operatie, zegt Verhulst. Er werden zes gaatjes in zijn buik gemaakt zodat de armen van een „sciencefictionachtig” apparaat erin konden. De chirurg die de robot bediende haalde negenendertig lymfeklieren weg.

Mascha Ridder Jansen werd heel stil toen ze hoorde dat ze borstkanker had, zegt ze. Met tranen in haar ogen vertelt ze over het „vreselijke” moment dat ze het aan haar kinderen vertelde, toen nog jonge tieners: „Mijn zoon klampte zich stevig aan mij vast en keek mij met angstige ogen aan. En mijn dochter, mijn mooie meissie, viel helemaal dicht.” Tijdens de behandeling probeerde ze „zo gewoon mogelijk” te doen om haar gezin te beschermen, zegt ze. „Als ik was aangesterkt, gingen we lekker uit eten. ‘Weer een kuur doorgestreept, hup naar de volgende’, zei ik.”

Misselijkmakende stress

Na de behandeling werd het steeds moeilijker voor Ridder Jansen om haar bange gevoelens te onderdrukken. Als een controle naderde praatte ze minder, ellende in het journaal maakt haar van slag, en ze moest al helemaal niet naar een medisch programma over kanker kijken. De angstgevoelens putten haar zodanig uit dat het niet lukte om haar werk als leerkracht op te pakken.

Ook Verhulst werd zes weken na zijn operatie overmand door angst: „Werken ging nog wel, maar ik deed geen leuke dingen meer. Ik had een bijna misselijkmakend gevoel van stress.”

20 procent van de volwassenen is een keer in een zijn leven depressief. Tips van (ervarings)deskundigen hoe je iemand met een depressie kan helpen.

Wat zou het allerergste aan sterven zijn? Ridder Jansen: „Dat ik mijn taak als moeder niet kan afmaken. Dat mijn man het alleen moet doen. Ik kan niet doodgaan. Dat is niet oké. En voor de anderen ook niet. Ik heb mijn vader voor het eerst zien huilen. Vriendinnen die zeggen: Ik wil je niet kwijt. Hoe kan je al die mensen dat verdriet aandoen?” Verhulst: „Het sterven zelf lijkt me niet zo’n probleem, maar ik wil bij mijn volwassen dochters blijven. Sommige vrouwen zeiden: Die kinderen kunnen makkelijk zonder jou. Zo’n kutopmerking. Wij hebben elkaar nodig. Ik heb ze nodig.”

Jan Verhulst en Mascha Ridder Jansen.
Foto Annabel Oosteweeghel
Jan Verhulst en Mascha Ridder Jansen.
Foto’s Annabel Oosteweeghel

Het emotionele dieptepunt beleefde Ridder Janssen in 2015, toen een vriendin aan kanker overleed. Niet lang daarna zat ze huilend op haar bed terwijl haar man haar probeerde te troosten. „Dit ben ik niet”, fluisterde ze tegen hem, en besloot op dat moment om hulp te zoeken. Ook Verhulst moest de bodem van de put bereiken om er weer uit te kunnen klimmen, zegt hij. Een half jaar na de operatie ontwikkelde hij een hardnekkig slaapprobleem. Maar hij kwam pas in actie toen hij het emotionele contact met zijn kinderen kwijt was.

Wegstoppen heeft geen zin

Verhulst dook in het klassieke boeddhisme en probeerde in meditaties zijn doemgedachten te analyseren en soms te weerleggen. Hij weet nu dat hij niet moet weglopen voor zijn doodsangst, maar die juist recht in de bek moet kijken, zegt hij. Ridder Jansen leerde bij het HDI eveneens dat het geen zin heeft om haar gevoelens weg te stoppen. Als de angst opvlamt, erkent ze dat het er is en doet ze er iets mee, zegt ze. Wandelen met de hond om woorden te geven aan haar gedachten of even met een kop thee op de vlonder voor het huis zitten en zoals ze dat noemt lief zijn voor zichzelf.

Ik wil dat mensen in godsnaam voor hun angst uitkomen

Jan Verhulst

Eerlijk zijn helpt, zeggen ze allebei. „Ik wil dat mensen in godsnaam voor hun angst uitkomen”, zegt Verhulst. „Daarom heb ik ook dat boek geschreven.” Zelf deed hij stoer, zegt hij, maar van binnen voelde hij zich zwak door zijn angst. „Ik praat dat bij mijn patiënten uit hun hoofd, maar dat lukte me niet bij mezelf.” Ook Ridder Janssen geneerde zich voor haar angstklachten, zegt ze. „Wat doe ik moeilijk. Het is toch allemaal achter de rug, dacht ik. Nu weet ik dat het volkomen normaal is.”

Met Verhulst gaat het inmiddels „redelijk” en hij geniet van het feit dat hij opa is geworden. Hij slaat alleen nog op tilt als er wordt gebeld met de uitslag van het bloedonderzoek, zegt hij. „In feite moet je opnieuw leren leven. Dat kost tijd, maar het is te doen.”

Ridder Jansen werkt als vrijwilliger voor de cliëntenraad van het HDI en kan weer grapjes maken, zegt ze. „Ik weet niet of de kanker uit mijn lijf is, maar het houdt me minder bezig. De grote angst heeft mij niet meer in de greep. Ik ben eindelijk gewoon weer Mascha.”

    • Manouk van Egmond