Hopelijk gaat de nieuwe nier van Bregje (6) twintig jaar mee

Niertransplantatie Bregje (6) heeft een nieuwe nier. Veel patiënten voor wie geen donororgaan is, overlijden. De puzzel is ingewikkeld.

De ouders van de 6-jarige Bregje in het Nijmeegse Radboudumc. Zij heeft een nier van haar vader gekregen. Foto Flip Franssen

De eerste keer dat Bregje weer plaste, zal haar moeder Joyce nooit vergeten. „Hij dééd het, de nier was aangesloten.” Vader Marc: „Dat was toch een soort wedergeboorte.” Hij lag toen op een operatiekamer verderop in het ziekenhuis. Daar was een van zijn nieren er net uitgehaald om in te brengen bij zijn dochter. Ze zijn nu een week verder.

De Eerste Kamer is het laatste waar je aan denkt als je praat met de ouders van Bregje (6) in het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen – ze willen niet met hun achternaam in de krant. Toch beslissen de senatoren dinsdagmiddag over het lot van nierpatiënten zoals zij. Nemen ze de donorwet aan, dan is iedereen die overlijdt orgaandonor tenzij je hebt vastgelegd dat je dat niet wilt zijn. Of als je familie bezwaar maakt. Nu is niemand donor tenzij hij zich als donor heeft laten registreren. Er zijn te weinig donororganen, waardoor jaarlijks 140 patiënten overlijden op de wachtlijst voor bijvoorbeeld een donornier, -hart of -lever. Per jaar krijgen 25 Nederlandse kinderen wél een nieuwe nier.

Apparaat

De eerste vier jaar kon Bregje thuis leven met een katheter waardoor zij eiwitten en antistoffen kreeg die zij verloor via haar zieke nieren. De peuterspeelzaal zat er niet in maar ze was in elk geval thuis. Joyce (37) deed er veel aan om twee dagen per week te blijven werken, Marc (38) ging drie dagen per week naar zijn werk en werkte verder thuis. Maar daarna waren Bregjes nieren helemaal op. Ze moest, in groep 1, gaan dialyseren. Eerst thuis, maar na een half jaar moest dat in het ziekenhuis. Drie dagen per week lag ze vier uur achtereen aan een apparaat dat haar bloed zuivert. Twee dagen per week ging ze naar school.

De dialyse duurde twee jaar doordat ze op haar vierde een buikvliesinfectie kreeg waar ze een half jaar antibiotica voor kreeg. Ze was veel te kwetsbaar voor een transplantatie. Zo ingewikkeld is de puzzel bij orgaandonatie, zegt Linda Koster-Kamphuis, de kindernefroloog die het gezin al zes jaar begeleidt. „Soms heb je een donor maar is de patiënt op dat moment te kwetsbaar. Of de patiënt is er aan toe en er is geen geschikte donor.” Daarom, zegt zij, is het belangrijk dat er veel donoren zijn.

Bregje stond niet eens op de donorwachtlijst omdat haar vader wel wilde doneren. Dat doen veel ouders. Maar 28 procent van de patiënten staat wel op de lijst. Vandaag, nu de getransplanteerde nier werkt, loopt Marc alweer grappen te maken – „ik hield kantoor in de dialyseruimte” – en heeft Joyce weer hoop. „Ze kan gewoon weer plassen.”

Leven met een heel ziek kind is zwaar, vertellen ze. Toen ze zes jaar geleden ontdekten dat Bregjes nieren niet functioneerden, wilde Joyce maar één ding: „Dat ze bleef leven. Alles had ik er voor over.” Zes jaar, tien operaties, twee jaar dialyse en die hevige buikvliesontsteking later is „de emotionele rek” er een beetje uit. Marc: „Dat is wel zwaar geweest. Daarom zie ik dit als een investering in rust.” Hij lacht.

Lees ook: ‘Nepnieuws’ over hersendood vervuilt donordebat

100 procent garantie dat het goed gaat hebben we niet, zegt Linda Koster. „Maar het ziet er goed uit.” Kwetsbaar zal Bregje altijd blijven – haar leven lang zal ze weerstands-onderdrukkende medicijnen moeten slikken. Een nieuwe nier gaat gemiddeld 20 jaar mee. Bij de één vier jaar en bij de ander 40 jaar. Marc: „We hopen op dat laatste.” Eigenlijk hopen ze ook dat er over dertig jaar, als Bregje volwassen is, gewoon nieren worden gekweekt in een lab.

Sociaal kwetsbaar is Bregje inmiddels ook. Joyce: „Op school loopt ze altijd hijgend achter de groep aan te rennen. Dan vraag ik: heb je dat meisje nou uitgenodigd om te spelen? En dan zegt ze: nee, ik kon haar niet inhalen om het te vragen.”

Geluk

Of de Eerste Kamer de wet dinsdag aanneemt of niet – er is in elk geval veel discussie geweest over het gebrek aan donororganen, zegt Koster. „Dat vind ik al winst.” Nierpatiënten hebben nog relatief geluk, vindt zij. Zij kunnen hopen op een levende donor, zoals Bregje. En zolang er geen donororgaan is, kunnen ze gedialyseerd worden om te overleven. Lever-, long- en hartpatiënten die er heel slecht aan toe zijn, hebben zo’n tijdelijke oplossing niet.

De voorzitter van de vereniging voor spoedeisendehulpartsen, Ties Eikendal, pleitte onlangs in vakblad Medisch Contact voor de nieuwe wet. „Op de spoedeisende hulp hebben we er vaak mee te maken dat familieleden van een overleden persoon binnen heel korte tijd een ingrijpende beslissing moeten nemen over het wel of niet doneren van organen. Als de familie niet weet wat de overledene had gewild is dat nog moeilijker. Bij het actieve donorregistratiesysteem is in tegenstelling tot nu van 100 procent van de Nederlanders duidelijk wat er is geregistreerd.”

In het laatste, aangepaste, wetsvoorstel mag de familie donatie weigeren, ook als de overledene niet heeft laten vastleggen dat hij niet wil doneren. Daarover zei spoedeisendehulparts Eikendal: „Het zal dan ook wel eens tegengehouden worden, maar alle beetjes helpen.”

    • Frederiek Weeda