Zorginstituut: medicijn tegen SMA te duur voor basispakket

Het medicijn tegen de spierziekte kost minimaal 600.000 euro per jaar, volgens het Zorginstituut mag een medicijn 80.000 euro per jaar kosten.

Het medicijn Spinraza kost 80.000 euro per injectie, maar de fabrikant kan de prijs niet onderbouwen Foto Stop SMA

Het spiermedicijn Spinraza moet niet worden opgenomen in het basispakket, tenzij de prijs van het medicijn met 85 procent omlaag gaat. Dat adviseert het Zorginstituut Nederland woensdag aan minister Bruno Bruins van Medische Zorg en Sport (VVD). In Nederland hebben ongeveer 450 mensen het medicijn Spinraza nodig voor de ziekte spinale musculaire atrofie.

De adviescommissie van het Zorginstituut adviseerde in januari om Spinraza voor een veel lagere prijs op te nemen in het basispakket. Volgens de commissie kan farmaceut Biogen de kosten voor het medicijn tegen spierziekte niet transparant verantwoorden.

Het Zorginstituut vindt wel dat het medicijn zo snel mogelijk beschikbaar moet worden gesteld aan patiënten. Spinraza kost 80.000 euro per injectie. Zeker jonge patiënten met SMA hebben veel baat bij het medicijn. Voor hen wordt het medicijn tijdelijk vergoed door een voorlopige regeling die het ministerie van Volksgezondheid, Wetenschap en Sport in december met de fabrikant Biogen trof. Deze afspraak loopt in mei af.

‘Dwanglicenties’

De minister kan nu gaan onderhandelen met de fabrikant van het medicijn. In november zei minister Bruins dat hij wil “uitgebreid verkennen” of hij ‘dwanglicenties’ kan verlenen als farmaceuten hun prijzen niet willen verlagen. Als minister Bruins besluit om het medicijn toch niet te vergoeden, worden patiënten mogelijk weer afgesloten van het middel.

Lees ook het artikel over Luka en Mara. Broer en zus hebben allebei SMA, Luka krijgt het medicijn maar Mara niet.

Voor het advies kijkt het Zorginstituut naar een gezond gewonnen levensjaar per patiënt, dit mag 80.000 euro kosten. Wanneer de prijs van een medicijn veel hoger ligt, is de kans aanzienlijk dat er negatief wordt geadviseerd over het medicijn. Per jaar kunnen de kosten voor het medicijn voor sommige types patiënten oplopen tot 1,7 miljoen euro. Op dit moment bestaat er geen alternatief voor Spinraza.

Het medicijn heeft voor veel patiënten gunstige effecten, maar de langetermijneffecten zijn onzeker, schrijft het Zorginstituut. Daarnaast vraagt de fabrikant een zeer hoge prijs, maar kan niet onderbouwen waarom deze prijs redelijk en rechtvaardig is. Ook roept het Zorginstituut op tot solidariteit van de fabrikanten en vindt dat ze hun morele verantwoordelijkheid moeten nemen.

    • Sophie van Oostvoorn