Kees van de Veen

Vijfentwintig hulpverleners waren betrokken, toch overleed Arre

Zijn laatste dagen Hoe kon de 28-jarige Arre van Rassel een natuurlijke dood sterven in een begeleid-wonenflat in Leeuwarden? Vijfentwintig hulpverleners waren betrokken.

Het is kwart over zes ’s ochtends op 16 maart vorig jaar als bij Annemiek van Rassel de telefoon gaat. Haar oudste zoon Stijn aan de lijn. Ze kan hem niet volgen, hij praat onsamenhangend. Als de naam van haar jongste zoon valt en ze „epileptische aanval” opvangt, schiet ze in haar jas en sjeest ze naar buiten. Twee blokken verderop in de Groningse Professorenbuurt woont Stijn, ze wil hem oppikken, dan rijden ze samen naar het ziekenhuis.

Maar als ze bij haar oudste zoon aankomt, ziet ze dat het mis is. Minutenlang kan hij geen woord uitbrengen. Totdat hij stamelt: „Arre is dood.” Dat had de mentor die ochtend om zes uur door de telefoon verteld. Arre is Stijns jongste broer, haar kwetsbare zoon. Gediagnosticeerd met autisme, angst- en dwangstoornissen, vanaf z’n vroege jeugd omringd met 24-uurszorg. Sinds 6 januari woont hij ‘beschermd’ bij MindUp, onderdeel van GGZ Friesland, in een eenkamerflat in Leeuwarden.

We moeten naar Leeuwarden, zegt Annemiek. Heeft de mentor verteld waar Arre is? Stijn haalt z’n schouders op, hij heeft geen flauw idee. Hij weet wel dat de mentor om negen uur een afspraak had in Leeuwarden, bij MindUp. Annemiek en Stijn bellen Arres vader Herman, broer Rune, zus Puck en familievriendin Regina, ook gedragswetenschapper. Ze bellen ook, het is dan acht uur ’s ochtends, met de locatiemanager van MindUp in Leeuwarden. Waar Arre is, vertelt niemand. Maar vindt u het goed, vraagt de manager door de telefoon, dat we Arres kamer alvast schoonmaken?

Dit is het verhaal over de laatste dagen van de 28-jarige Arre, althans voor zover zijn familie dat kan achterhalen op basis van het schouwrapport, een inspectiemelding, een door de instanties beschikbaar gestelde tijdlijn en verschillende mails van en gesprekken met GGZ Friesland. Het is het verhaal van een autistische man die in gevecht met zichzelf en zijn omgeving almaar verwarder raakte zonder dat hulpinstanties ingrepen, terwijl de familie en hijzelf daar op aandrongen.

De zorg aan Arre schoot tekort, blijkt uit een intern calamiteitenonderzoek van GGZ Friesland. De vijfentwintig betrokken hulpverleners werkten onvoldoende met elkaar samen, staat in dit zogeheten ‘prisma onderzoek’. Dat is vanwege regels van privacy en beroepsgeheim niet beschikbaar voor derden, ook niet voor naasten.

In een mondelinge toelichting aan de familie op 31 oktober erkende geneesheer-directeur Houkje Tamsma van GGZ Friesland dat er sprake was van „te weinig regie” en „onvoldoende communicatie”. Zo opereerde de mentor te veel op afstand, had de hoofdbehandelaar onvoldoende overzicht en heeft Mindup nooit inzage gehad in het volledige behandeldossier toen Arre beschermd in Leeuwarden kwam wonen.

112

In de nacht van 14 op 15 maart 2017 komt Arre verward het nachtdienstkantoortje binnen naast de centrale voordeur. De ‘woonbegeleider’ vangt op dat Arre „misselijk is en heeft overgegeven, veel dorst heeft en last heeft van z’n hartritme”. Arre belt 112, de woonbegeleider is erbij. Het lukt de telefoniste Arre te kalmeren, ze verwijst hem naar de huisartsenpost. Ze spreken af dat Arre de volgende dag een afspraak zal maken bij de huisarts. Arre gaat nog een rondje lopen en belooft daarna te gaan slapen.

Arre is de derde zoon van een vrachtwagenmonteur en een kunstacademiestudente die elkaar kennen van het motorrijden. Als peuter imponeert zijn stralende lach. Maar Arre bouwt niet met lego en speelt niet in de zandbak, hij zit ernaast en kijkt ernaar. Arre is toeschouwer. En hij kampt met allesoverheersende angsten. Zijn moeder herinnert zich nog hoe ze met hem naar de bakker liep. Op de brug bleef hij stokstijf staan, verstijfd van angst, geen beweging in te krijgen. Bedachtzaam: „Arre was een welwillend, zachtaardig mens als je door de schilletjes van zijn angsten kon heen breken.”

Annemiek van Rassel, de moeder van Arre, met een van zijn tekeningen. Kees van de Veen

Het best leert Annemiek van Rassel haar zoon kennen via zijn praatblaadjes en z’n mannetjes van de dag. Geschilderd of getekend zonder handen en benen, „dat was mijn communicatiemiddel, dan kon ik zien hoe het met hem ging”. Ze pakt een zelfportret, een jongen met blinddoek om, Arre was achttien. „Een kind dat dit tekent, kan niet oud worden.” Soms maakte hij een gedicht:

„Als jij het goed zegt
en ik het goed begrijp
dan begrijpen we elkaar
en dat is fijn.”

Dat was Arre in 2007, hij had net zijn havodiploma gehaald.

Banden smeden lukt Arre niet, niet als kind, niet als volwassene. Andere mensen snapt hij niet, dat zijn ongeleide projectielen. En het schrijnende is dat hij dat doorheeft van zichzelf. Uit een praatblaadje: „Opgewektheid vermaskert mijn diepe angsten. Praten over mijn problemen gaat in vertrouwen vaak zo goed, dat ik voor normaal word aangezien.”

Toen ik vier jaar was, schrijft Arre, was ik voor het laatst gelukkig: „De vreugde van het bestaan valt weg omdat angsten en bijbehorende dwanggedachten mijn leven beheersen.” Annemiek van Rassel gaat haar zoon „voorleven”. Zolang iemand het Arre voordoet, gaat het goed. Een terugkerende structuur van de dag, een vast patroon met gulden regels geeft Arre houvast.

Dichte deur

Woensdag 15 maart blijft het stil in de eenkamerflat in Leeuwarden. De ochtendploeg denkt dat Arre slaapt. Als de wijkagent langskomt voor een praatje, staat hij voor een dichte deur. Om twee uur ’s middags bellen de teamcoach en persoonlijk begeleider aan, niemand doet open. Als ze een uur later terugkomen, blijft de deur potdicht. Ze spreken Arres voicemail in. Pas ’s avonds om 21.00 uur slaat een woonbegeleider alarm. Hij had een afspraak met Arre. Samen met een collega gaat hij de flat binnen. Arre ligt op de grond, zonder teken van leven.

Annemiek van Rassel. Kees van de Veen

Arre woont nog thuis in Kommerzijl als hij in 2010, hij is dan 22, zijn eerste paranoïde psychose krijgt en op een crisisplek belandt van de GGZ in Groningen. Op zoek naar alcohol – hij heeft die jaren een drankprobleem – jaagt hij zijn moeder het huis door. Een tweede opname volgt eind 2011 nadat hij zijn broer Stijn met een fles whisky heeft aangevallen. Amper twee weken thuis gaat het voor de derde keer mis. Ramen zijn met krantenpapier dichtgeplakt en modem, router en telefoondraden van de muur gerukt om spionage via computer en tv uit te sluiten. De politie ontzet zijn ouders en Arre zwerft van de ene GGZ-instelling naar de volgende. Hij valt onder de hoede van GGZ Winschoten als de spoorwegpolitie in Utrecht voorjaar 2012 Annemiek van Rassel belt. Of Arre van haar is en of ze hem wil komen halen. „Arre was weggelopen uit de kliniek. GGZ regelde een dwangopname.”

Weg van huis ziet de familie Arre eenzamer en verwarder worden, terwijl behandelaars hem voorhouden dat hij het zelf kan. Dat sterkt Arre in de overtuiging, blijkt uit zijn mails, dat hij een gewone jongen kan worden. Tegelijkertijd gaan angsten en wanen zijn leven beheersen, met dwanghandelingen probeert hij ze te bezweren. Hij scheldt en dreigt en ook zijn nieuwe mentor moet het ontgelden omdat hij denkt dat ze fraudeert met zijn persoonsgebonden budget. Eerder, in 2013, had Arre zijn moeder al beschuldigd van misbruik, waarna zij tegen wil en dank afstand neemt en zijn twee broers en zus het directe contact overnemen.

„Arre was aan het klauwen om controle te houden”, reageert zijn moeder. „Hij vond dat hij vermorzeld werd, dat niemand naar hem luisterde. Dan reageert Arre heel formeel. Hij denkt: ik ga aangifte doen. Sociaal en fysiek contact snapte hij niet. Hij verweet mij dat ik op hem had gelegen toen hij als kleine jongen ziek was en hem wel eens een bemoedigende tik op zijn billen had gegeven. Hij benaderde advocaten en stuurde uiteindelijk een mail: na rijp beraad en overleg met mijzelf heb ik besloten geen nadere stappen te ondernemen.”

November 2016 escaleert het opnieuw. Bij de antroposofische gehandicapteninstelling OlmenEs in Appelscha rent Arre in alleen een T-shirtje om het gebouw. De familie dwingt crisisopname af, ditmaal in Heerenveen. In januari kan hij bij MindUp in Leeuwarden terecht, een begeleid-wonenproject van GGZ Friesland. De behandeling zelf is sinds 2015 al uitbesteed aan Synaeda, de hoofdbehandelaar/psychiater van Arre zit in Drachten. Daar vertelt Arre dat hij de regie over zijn leven terug wil: hij wil een baan en zelfstandig gaan wonen. Intussen raakt Arre op z’n flatje verder ontregeld, zijn schildersezel raakt hij niet meer aan. En wanneer Arre controle verliest, vertelt zijn zus Puck, probeert hij „zijn eigen realiteit te maken. En krijgen de wanen vrij spel.”

Zijn onrust bezweert Arre met water drinken. Flessen achter elkaar

De verwarring slaat toe. Appjes aan de familie worden onsamenhangender: „Op het laatst was ik tegenover de boerderij op bezoek bij bewoners. Die hadden op zolder fietsen staan, maar ook andere metalen voorwerpen. Die moesten ze allemaal invetten tegen de uitlaatgassen van de koeien.” Zijn onrust bezweert Arre met water drinken. Flessen achter elkaar, hij doet het obsessief. Water drinken is gezond, zegt hij – hoe meer, hoe beter. Dat helpt tegen het jodiumtekort en de ammoniak- en asbestvergiftiging waarmee hij zou kampen. Als de eenzaamheid hem overvalt, klinkt in appjes de wanhoop door. Op de aankondiging van zijn moeder dat ze eten komt brengen, antwoordt Arre: „Kun je naast me kist op eten als ik het niet meer trek vanavond.”

Annemiek van Rassel met een zelfportret gemaakt door haar zoon Arre. Kees van de Ven

Als Arre blijft schreeuwen en dreigen, in paniek de wijkagent inschakelt, verdwijnt en op het station van Groningen wordt teruggevonden, vraagt de familie om gedwongen opname via een inbewaringstelling. Maar de crisisdienst wijst spoedopname af en verwijst voor behandeling terug naar de psychiater van Synaeda. Als Arre de mentor en zijn familie per app en mail blijft dreigen, dringen ze samen aan op spoedopname. Arres persoonlijk begeleider bij MindUp houdt dat af. Zo’n aanvraag moet je niet te vaak doen, vertelt hij de familie. Het protocol is nog niet doorlopen en daarin staat dat Arre zelf moet aangeven wanneer het hem te veel wordt.

Schouwarts

Woensdag 15 maart om 22.30 uur ziet de schouwarts Arre liggen voor zijn bed, het naakte lichaam gestrekt op de rug. „Er loopt een bloedspoor uit de neus en uit de mond”, schrijft de schouwarts. „In de mond een duidelijke tongbeet, en op de mond schuimend vocht, iets vermengd met bloed.” Het elektronisch patiëntendossier kan ze niet raadplegen, de computers liggen eruit. Desondanks concludeert ze: Arre stierf een natuurlijke dood, hij „heeft waarschijnlijk een insult gehad. Onduidelijk is waardoor!” Als de familie de doodsoorzaak wil achterhalen, moeten ze via de huisarts medische obductie aanvragen. En ze schrijft: „De instelling gaat de familie op de hoogte brengen.”

Dat blijkt een misvatting. Noch MindUp, noch Synaeda, noch GGZ Friesland stelt die avond de familie op de hoogte van het overlijden van Arre. Als de persoonlijk begeleider aanstalten maakt Arres oudste broer te bellen, wordt dat verboden. Dat is zo afgesproken tussen de medewerkers begeleid wonen, de teamcoach, de politie, de dienstdoend arts en de psychiater van dienst, staat in de tijdlijn die GGZ Friesland de familie in handen drukte na het gesprek op 31 oktober: „Het contact en informatie zou lopen via mentor, zij was eerste contactpersoon en diens taak is het informeren van familie.”

Als de persoonlijk begeleider aanstalten maakt Arres oudste broer te bellen, wordt dat verboden

De mentor wordt donderdag 16 maart om 02.00 uur uit bed gebeld. Zij stelt begrafenisonderneming Monuta op de hoogte en brengt die in contact met de GGZ-manager. Om 05.30 uur wordt het lichaam van Arre door de begrafenisonderneming opgehaald. Pas als dat geregeld is, informeert ze de oudste broer Stijn, negen uur nadat Arre dood gevonden is. Als die de andere familieleden heeft gebeld, wordt de familie in Leeuwarden bijgepraat door de rehabilitatiecoach, de teamcoach en persoonlijk begeleider van MindUp. Verdwaasd lopen ze daarna door Arres kamer. Totdat Annemiek van Rassel in de wasbak boven het braaksel een glazen kan ziet staan. Toen wist ze: „Het was zijn dwang. Arre moet een epileptische aanval hebben gehad nadat hij te veel water heeft gedronken.”

Het graf van Arre.Kees van de Veen

Is het zo gegaan? Is Arre gestorven aan de gevolgen van waterintoxicatie? Niemand die met zekerheid kan zeggen wat er precies is gebeurd. De familie zag af van medische obductie nadat de huisarts had verteld dat die geen uitsluitsel over de exacte doodsoorzaak zou geven. Forensisch arts Frank van de Goot zal maandag 12 februari op televisie aandacht aan de zaak besteden in zijn WNL-programma Doden Liegen Niet.

Arre is op 21 maart begraven in aanwezigheid van meer dan tweehonderd vrienden, bekenden, begeleiders en ook zorgverleners. Hij droeg zijn lievelingskleren.