‘Nepnieuws’ over hersendood vervuilt donordebat

Orgaandonatie

Hebben mensen straks automatisch ‘geen bezwaar’ tegen orgaandonatie na hun dood als ze geen keuze registreerden? Wel als de Eerste Kamer deze weken instemt. Voor- en tegenstanders voeren een verhitte lobby.

Foto NRC Studio

Wanneer de Eerste Kamer over de omstreden donorwet zal debatteren, is begin 2017 nog niet duidelijk. Maar tijdens de reguliere fractievergadering op een dinsdagochtend praat de CDA-fractie over de voors en tegens van de initiatiefwet van Tweede Kamerlid Pia Dijkstra (D66). De achterban van het CDA is verdeeld, de Tweede Kamerfractie stemde tegen en senatoren worstelen ermee, zowel politiek als persoonlijk.

Daarom is al in een vroeg stadium, hier in deze overheersend groene kamer, onder toeziend oog van een geschilderde koning Willem III, besloten dat de stemming over het voorstel een ‘vrije kwestie’ zal zijn. De twaalf senatoren mogen allemaal individueel besluiten of zij voor of tegen de initiatiefwet zullen stemmen.

Over het probleem is iedereen het eens: er zijn in Nederland te weinig orgaandonoren. Het is voor politici van links tot rechts onverteerbaar dat honderden mensen, vooral nierpatiënten, sterven terwijl ze op een transplantatie wachten. Maar biedt het initiatiefwetsvoorstel van D66 daarvoor de juiste oplossing?

In de huidige situatie worden bijna uitsluitend organen gebruikt voor transplantatie van mensen die zich voor hun overlijden met ‘ja’ hebben aangemeld in het donorregister. Wie plotseling sterft zonder iets te registreren – en de meeste Nederlanders registreren zich niet – legt de beslissing in handen van zijn of haar familie. Zo’n besluit valt hun, vlak na het overlijden van een geliefde, heel zwaar.

De meeste nabestaanden kiezen er dan ook voor geen toestemming te geven voor orgaandonatie. D66 wil dat wie geen keuze maakt automatisch geregistreerd staat onder ‘geen bezwaar’. Familieleden mogen daar nog tegenin gaan, maar de psychologische drempel om toestemming te weigeren wordt hoger. Dat zou meer donororganen moeten opleveren, en dus kortere wachtlijsten en minder sterfgevallen.

De CDA’ers discussiëren. Welk belang weegt zwaarder: dat van de doodzieke patiënt die wacht op een orgaan, of de integriteit van het lichaam van een overledene die niet expliciet heeft ingestemd? Gaat dit niet in tegen de grondwet, die het recht op onaantastbaarheid van het lichaam garandeert? En levert een wetswijziging echt meer succesvolle transplantaties op?

Dan neemt Wopke Hoekstra het woord. De jonge veertiger is hét politieke talent tussen de grijze senatoren. Hij wordt op dat moment – nog voor de verkiezingen – al getipt als minister in een aanstaand kabinet. En hij is uitgesproken liberaal, volgens sommigen zelfs links, als het aankomt op medische en ethische thema’s. Het verbaast dan ook niemand dat hij vandaag een gloedvol betoog houdt vóór het D66-voorstel. Hij had er jaren eerder al aan gerefereerd in een opiniestuk in NRC.

„Binnen de huidige wet gaan we de tekorten nooit oplossen”, zegt Hoekstra, de zoon van een internist en de partner van een huisarts, tegen de zijn fractie. „We moeten íéts doen.” Zijn idee daarover is in het afgelopen jaar alleen maar bevestigd, vertelt hij.

De felste tegenstand komt uit onverwachte hoek – en met valse argumenten.

Iedereen van het CDA weet dat Hoekstra een heftige periode achter de rug heeft. In 2016 werd bij zijn jongste zoon, een baby nog, leverkanker vastgesteld. De senator had op het punt gestaan een deel van zijn eigen lever af te staan om het leven van het 1-jarige jongetje te redden. Hij had de hele medische voorbereiding daarop al doorlopen, toen de chemokuur en operatie van zijn zoontje dusdanig resultaat hadden dat transplantatie toch niet nodig bleek. Collega’s hebben met hem meegeleefd en zijn onder de indruk van Hoekstra’s betoog. Sommigen ervaren het zelfs als een appèl om ook voor de wet te stemmen.

Dit gaat iedere burger aan

Deze dinsdag debatteert de Eerste Kamer over de donorwet. De stemming volgt een week later. De verwachting is dat de verhoudingen tussen voor- en tegenstanders binnen de fracties van CDA en de VVD de doorslag zullen geven. Veel senatoren zien dit als een van de spannendste en meest fundamentele debatten in jaren. Dit gaat iedere burger in Nederland aan.

Lees ook: Is de patiënt wel geholpen met een nieuwe donorwet? Vijf vragen.

Wopke Hoekstra is inmiddels minister van Financiën. Het kabinet waar hij in zit (VVD, CDA, D66 en ChristenUnie) heeft zich tegenover de initiatiefwet neutraal opgesteld om noch de voorstanders van D66, noch de tegenstanders in vooral de ChristenUnie voor het hoofd te stoten.

Shirley Man staat al drie jaar, vier maanden en twee dagen op de wachtlijst voor een donorhart als ze eind mei vorig jaar in de Eerste Kamer voor een grote groep senatoren haar verhaal doet. Man is dan 23 jaar.

Ze spreekt de senatoren persoonlijk aan: „Elke dag leef ik samen met mijn familie in de onzekerheid of ik het ga redden. […] Met mijn verhaal kan en wil ik niet om jullie hart vragen, maar ik vraag u met uw hart te denken en positief te stemmen voor dit wetsvoorstel. Ik heb u hard nodig.”

Tien (ervarings-)deskundigen komen die dag aan het woord. Een week later komen nog eens negen experts naar de Eerste Kamer. Patiënten, nabestaanden, artsen, onderzoekers, rechtsgeleerden, ethici. Het zijn mensen uit allerlei hoeken: sterke voor-, maar ook overtuigde tegenstanders.

De donorlobby

De voorstanders van Dijkstra’s wet worden aangevoerd door, zoals ze zichzelf noemen, „de harten en de nieren”. Ofwel: de Hartstichting, de Nierstichting en bijbehorende patiëntenverenigingen. Zij voerden het laatste jaar een vrij klassieke lobby: gesprekken met senatoren waarin de verenigingen vertellen over de ervaringen van patiënten en benadrukken dat ieder jaar bijna 150 mensen overlijden terwijl ze wachten op een donororgaan. Bijna evenveel patiënten worden van de wachtlijst gehaald omdat hun toestand zo verslechtert dat transplantatie geen zin meer heeft – meestal ook met de dood tot gevolg.

Ook tovert het pro-kamp een klassieke lobbytruc uit de hoed: een wetenschappelijk rapport. De Nierstichting brengt een paar vooraanstaande artsen en wetenschappers bij elkaar die een rapport schrijven waarin ze benadrukken dat het systeem zoals Pia Dijkstra dat wil in andere Europese landen effect heeft.

Voorstanders van de wet refereren nog regelmatig aan dit rapport. Farid Abdo, intensive care-specialist bij het Radboudumc en voorzitter van de commissie donatie bij de vereniging van IC-specialisten, was één van de opstellers. Hij zegt: „Het rapport was een idee van de Nierstichting, maar het is onafhankelijk opgesteld. We hebben er niet voor betaald gekregen.”

De medische consensus vóór de nieuwe wet vindt oppositie onder juristen die vinden dat organen weghalen zonder expliciete toestemming indruist tegen de grondwet, en onder nabestaanden die soms getraumatiseerd zijn door de beslissing die zij hebben moeten nemen. Maar de felste tegenstand komt uit onverwachte hoek – en met valse argumenten.

Hoe dichter het debat nadert, hoe meer e-mails senatoren per dag ontvangen. En niet alleen de zorgwoordvoerders, maar álle 75 senatoren die over de wet moeten stemmen, worden bedolven door buitengewoon schokkende verhalen.

Hersendood is dood en dat is onomkeerbaar.

Veel van de alarmerende berichten blijken te komen van het Comité Orgaandonatie Alert. Dat blijkt een groep bezorgde burgers onder aanvoering van Annet Wood, een beeldend kunstenaar uit het Noord-Hollandse Berkhout.

Het comité maakt zich zorgen over het vaststellen van de zogenoemde ‘hersendood’ voordat organen voor transplantatie uit een lichaam worden genomen. Op de website van het comité staat: „Na veel studie zijn wij tot de conclusie gekomen dat het niet onwaarschijnlijk is dat de donor die hersendood is verklaard, bij het uitnemen van organen helse pijn lijdt.”

Het comité maakt een ‘zwartboek’ over orgaandonatie, en een ‘notitie hersendood en orgaandonatie’. Wie de notitie van twaalf pagina’s schreef blijft geheim. Bovenaan staat: ‘de naam van de auteur is bekend bij de websitebeheerder’. Of het iemand met enige medische kennis is, blijft onduidelijk.

Ook zijn er mails gestuurd aan de Eerste Kamer door „mensen die zeggen dat ze hersendood verklaard zijn geweest en al met een open rits op de operatietafel lagen” om hun organen uit te nemen, vertelt Eerste Kamerlid Martine Baay (50Plus) over de berichten die zij ontvangt.

Senatoren weten niet goed wat ze met de informatie aan moeten. Sommigen sturen ze ongelezen door naar de fractiespecialist die het woord voert, maar anderen lezen alles en hebben zich in hun fracties bezorgd getoond of het verhaal over de hersendood klopt.

Verschillende partijen willen de kwestie in het debat van dinsdag toch aanstippen „omdat we merken dat het voor veel mensen speelt”, zegt Maria Martens (CDA). Desgevraagd zeggen senatoren wel dat ze geloven dat de medische wetenschap en handelswijze rond hersendood correct is.

Het wettelijk vastgelegde hersendoodprotocol is, kort gezegd, een check om te bepalen of iemands hersenen onomkeerbaar zijn uitgevallen. Als dat zo is, wordt de hersendood vastgesteld: het is het officiële tijdstip van overlijden.

Luister ook naar onze podcast Haagse Zaken over het donordebat:

Een vervuild debat

Zelfs tegenstanders van Pia Dijkstra’s wet zeggen dat de groep sceptici het debat probeert te „vervuilen”. Het wetsvoorstel van Dijkstra gáát ook helemaal niet over het hersendoodprotocol.

Toch is in de laatste weken de spanning opgelopen bij senatoren en partijen die vóór de wet zijn. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie schrijft een ferme brief aan de Eerste Kamer. Het debat over orgaandonatie, schrijft voorzitter George Kienstra, „dreigt te worden beïnvloed door onjuistheden en persoonlijke meningen over hersendood”.

In de brief staat: „Er bestaan geen verschillende visies noch verschillende definities van hersendood tussen afzonderlijke landen of individuele medische professionals. Alle berichten hierover zijn pertinent onjuist […] Er zijn geen voorbeelden van hersendood verklaarde personen die na het doorlopen van het hersendoodprotocol nog in leven zijn. Hersendood is dood en dat is onomkeerbaar.”

Ook de Gezondheidsraad stuurt een e-mail aan de Eerste Kamerleden waarin de brief van de neurologen wordt onderschreven. Een woordvoerder van de Gezondheidsraad: „Wij wilden, net zoals het ministerie, graag dat het debat zuiver werd gehouden en daarom was een waarschuwing voor nepnieuws op zijn plaats.”

Lees ook: Voor- en tegenstanders grijpen naar hetzelfde grondrecht

Kunstenaar Annet Wood erkent in een e-mail dat haar comité het donordebat aangrijpt om een punt te maken van het criterium over hersendood, terwijl de wet daar feitelijk niet over gaat. In een e-mail geeft kunstenares Wood dat ook toe. „Maar stel dat onze vrees terecht is dat het criterium hersendood niet deugt. Dan hoort de wet niet ook nog eens te worden uitgebreid?”

Ze is niet op de hoogte gebracht van de waarschuwingen die neurologen en Gezondheidsraad over haar comité hebben verstuurd. Ze snapt wel waarom die instanties niet met haar willen praten: „De resultaten van ons onderzoek kunnen niet worden betwist.”

De groene bankjes van de Eerste Kamer zullen vol zitten dinsdag, want geen senator wil het donordebat missen voor ze een persoonlijke afweging maken. Alleen van de fracties van D66 en SP lijkt vast te staan dat ze collectief voor stemmen. ChristenUnie en SGP zijn tegen.

De CDA-fractie zal, ook zonder Wopke Hoekstra, „verdeeld stemmen”, zegt fractievoorzitter Elco Brinkman. VVD (in de Tweede Kamer grotendeels tegen) en PvdA (in de Tweede Kamer bijna volledig voor) doen dat ook. 50Plus (in de Tweede Kamer voor) is waarschijnlijk tegen.

Voor al die senatoren geldt dat ze de medische, ethische, morele en juridische argumenten moeten wegen. Ze kijken streng naar de subsidiariteit en proportionaliteit van de wet. En willen bevestiging dat de uitvoering deugt.

Maar ze laten ook hun gevoel spreken. Of dat nu gebaseerd is op een ervaring met orgaandonatie in hun eigen omgeving, het betoog van een oud-collega senator of de hartverscheurende getuigenissen die ze hebben gehoord of gemaild gekregen.

Shirley Man, de jonge hartpatiënt, is zenuwachtig voor het debat. Voor haar zelf maakt de uitkomst niets meer uit. Ze is vorig jaar van de wachtlijst voor een nieuw hart gehaald, vertelt ze aan de telefoon. Er is een spierziekte bij haar geconstateerd. Een hartoperatie zou haar hart wel versterken, maar met de ziekte niet afrekenen. Ze leeft nog steeds in onzekerheid. „Toch hoop ik dat de wet wordt aangenomen. Ik weet hoe het is om op die wachtlijst te staan. Je leven staat stil.”

    • Enzo van Steenbergen
    • Emilie van Outeren