‘Nepnieuws’ in lobby donordebat

Gezondheidsraad

Onjuiste informatie over orgaandonatie kan de Eerste Kamer beïnvloeden, vreest de raad.

Een donor-long die getransporteerd wordt naar het buitenland. Foto Imara Angulo Vidal

De Gezondheidsraad, een onafhankelijk adviesorgaan van parlement en regering, heeft senatoren in een e-mail gewaarschuwd dat ze zich niet moeten laten beïnvloeden door „onjuiste berichtgeving” rond orgaandonatie. Berichten die Eerste Kamerleden hebben ontvangen over het fenomeen ‘hersendood’ zijn volgens de Gezondheidsraad en medici onwaar en misleidend. De angst bestaat dat deze foutieve informatie de discussie over de donorwet kan beïnvloeden.

Aanstaande dinsdag debatteert de Eerste Kamer over een initiatiefwet van Tweede Kamerlid Pia Dijkstra (D66). Zij wil de basis van de donorwet veranderen. In de nieuwe wet wordt voor volwassenen die géén keuze vastleggen in het donorregister automatisch ingevuld dat zij ‘geen bezwaar’ maken tegen orgaandonatie. Op dit moment hebben nog geen 3,7 miljoen mensen expliciet toestemming gegeven om al hun organen of een selectie daarvan te doneren. Als iemand geen keuze heeft geregistreerd zijn nabestaanden vaak huiverig voor orgaandonatie. De nieuwe wet zou nabestaanden over de psychologische drempel moeten helpen toestemming te geven voor orgaandonatie én mensen moeten stimuleren actief een keuze te vast te leggen in het donorregister.

Dat zou moeten leiden tot meer succesvolle orgaantransplantaties. De afgelopen tien jaar stierven gemiddeld ruim 140 mensen terwijl zij op de wachtlijst stonden voor een nier, lever, hart, long of alvleesklier.

Het is spannend of de Eerste Kamer ook instemt met het voorstel. Senatoren staan sympathiek tegenover het doel van de wet, maar maken zich zorgen over de grondwettelijk vastgelegde onaantastbaarheid van het lichaam en vragen zich af of de maatregel wel werkt. In veel fracties is het een ‘vrije kwestie’, wat betekent dat senatoren een eigen afweging maken en niet tegen hun geweten in volgens een partijstandpunt hoeven te stemmen.

Lees ook het achtergrondverhaal: ‘Nepnieuws’ lobbyisten over hersendood vervuilt donordebat

Mede daarom worden alle 75 senatoren de afgelopen weken naar eigen zeggen „bestookt” met zowel persoonlijke verhalen van patiënten en nabestaanden als met berichten van lobbyisten, medische stichtingen en belangenverenigingen.Veruit de meeste mails gaan de laatste weken over hersendood – het onomkeerbare uitvallen van het brein, dat door artsen wordt beschouwd als het moment van overlijden.

‘Hersendood is dood’

Senatoren krijgen daarover tientallen e-mails en zelfs boeken en handgeschreven brieven toegezonden. Een aantal hiervan is afkomstig van het Comité Orgaandonatie Alert, getrokken door een beeldend kunstenaar uit Noord-Holland. Op de eigen website schrijft het comité: „Het is niet onwaarschijnlijk dat de donor die hersendood is verklaard, bij het uitnemen van organen helse pijn lijdt.” De actiegroep probeert Eerste Kamerleden in dit toch al gevoelige medisch-ethische debat te overtuigen van het idee dat mensen die hersendood zijn niet echt dood zijn. Senatoren zeggen de verhalen over hersendood niet te geloven, maar willen toch over het onderwerp debatteren „omdat het leeft”.

De Nederlandse Vereniging voor Neurologie heeft de senatoren vorige week aangeschreven om te benadrukken dat ze zich niet moeten laten beïnvloeden door „onjuiste en persoonlijke meningen over hersendood”. In hun brief staat: „Er bestaan geen verschillende visies noch verschillende definities van hersendood tussen afzonderlijke landen of individuele medische professionals. […] Hersendood is dood en dat is onomkeerbaar.”

De Gezondheidsraad is, blijkt uit een toelichting van de voorlichter, door de Nederlandse Transplantatiestichting en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport – beiden neutraal in het debat over de nieuwe wet – gevraagd de lezing van de neurologenvereniging te onderschrijven. Dat heeft de Gezondheidsraad in een e-mail, vorige week, gedaan. Eert Schoten, woordvoerder van de Gezondheidsraad: „Wij wilden, net als het ministerie, graag dat het debat zuiver werd gehouden en daarom was een waarschuwing voor nepnieuws op zijn plaats.”

    • Enzo van Steenbergen
    • Emilie van Outeren