‘Neem Spinraza tegen veel lagere prijs op in basispakket’

Volgens de adviescommissie van het Zorginstituut kan farmaceut Biogen de kosten voor medicijn tegen spierziekte niet transparant verantwoorden.

Beeld ter illustratie. Foto Lex van Lieshout/ANP

Voor patiënten die lijden aan de spierziekte SMA moet het medicijn Spinraza in het basispakket komen. Dat is het advies dat de adviescommissie van het Zorginstituut vrijdag uitgeeft. Voorwaarde is wel dat de prijs flink wordt verlaagd.

Het advies is gericht aan de Raad van Bestuur van het Zorginstituut, dat het ministerie van Volksgezondheid moet adviseren over de opname van Spinraza in het basispakket.

In het oordeel weegt de adviescommissie beoordelingen van patiënten en behandelend artsen over de effectiviteit van het medicijn mee.

Lees ook: Spierziekte SMA is erfelijk. In dit gezin hebben twee kinderen de spierziekte, maar krijgt slechts één kind het dure medicijn Spinraza.

De commissie sprak ook met de fabrikant Biogen en vroeg om een verantwoording van de prijs. Spinraza kost ongeveer een half miljoen euro per patiënt per jaar.
Het Zorginstituut noemt die prijs “buitensporig hoog”.

“De fabrikant kon niet voldoende uitleggen welke kosten worden gemaakt voor de productie van het medicijn”, zegt een woordvoerder van het Zorginstituut in een toelichting op het advies. De verlaging die volgens de adviescommissie een voorwaarde is voor opname in het basispakket, is dan ook “drastisch”: 80 tot 85 procent.

Voorlopig vergoed

Spinraza is vooral effectief bij jonge patiënten. Voor de jongste patiënten in Nederland, dertig kinderen tot onder de vijf jaar, wordt gebruik van Spinraza nu ook vergoed. Dat kan door een voorlopige regeling die het ministerie voor Volksgezondheid, Wetenschap en Sport in december trof met de farmaceut.

De afspraak loopt op 1 mei af. Minister voor Medische Zorg Bruno Bruins heeft laten weten de beslissing over het basispakket dan ook te willen hebben afgerond.

Lees ook: Zo hard kan de lobby van een farmaceut zijn tijdens de onderhandelingen over de vergoeding van dure medicijnen.

Het Zorginstituut geeft op 5 februari het definitieve advies uit aan de minister, gebaseerd op het oordeel van de adviescommissie. “Daarna is het aan de minister om opnieuw aan de slag te gaan in de onderhandelingen met Biogen”, zegt de woordvoerder.

    • Lisa Dupuy