De patiënt weet het beter dankzij dokter Google

Zelfdiagnose Veel mensen googelen bij gezondheidsklachten zelf een diagnose of remedie bij elkaar. Helpt dat de dokter?

Illustratie XF&M

In aflevering drie winnen de dj’s het van de dokters. Eindstand: 8-7. In het tv-programma Dokters vs internet doen huisartsen een wedstrijdje diagnosticeren met zogenaamde leken. De leken hebben het hele internet tot hun beschikking, de dokters doen het met de informatie in hun hoofd. Iedere aflevering moeten ze acht diagnoses stellen. Radio-dj Gijs Staverman in reactie op het winnen: „Binnenkort is onze praktijk geopend.”

Grapje natuurlijk, maar nu ook weer niet zó ver verwijderd van de realiteit. „We zijn allemaal een beetje meer dokter geworden dankzij het internet”, zegt Robbert Keppel, die in het doktersteam van het programma zit. Dokters versus internet trok op het hoogtepunt een miljoen kijkers, uitzonderlijk veel voor het laagseizoen. Keppels team won zes van de acht afleveringen. „Eén keer was het gelijkspel.”

Het aantal mensen dat zichzelf probeert te diagnosticeren voor of rond het bezoek aan de dokter, is inmiddels bijna net zo groot als het aantal mensen met internet. Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) vroeg aan 4.500 panelleden van de Consumentenbond hoe zij zichzelf bij gezondheidsproblemen informeren. Tachtig procent van de ondervraagde gaf het internet als bron van medische informatie. Zestig procent gaat nog een stapje verder en zoekt ook meteen naar een oplossing die zij zelf kunnen toepassen.

Dat de dokters meer kennis hebben dan de leken, kun je opmaken uit het televisieprogramma. Maar hoe zit het in het echte leven? Komen patiënten er met internet zelf achter aan welke kwaal of ziekte zij lijden?

Charissa Meulemans (26) uit Bergschenhoek zat in 2014 bij een hoorcollege van haar studie sociaal pedagogische hulpverlening toen haar hand begon te „tintelen”. Aantekeningen maken lukte niet meer. Nu kent ze de termen die dokters voor dat gevoel gebruiken: ‘onderhuidse golfbewegingen’, ‘onwillekeurig trekken’. Bij de neuroloog reageerde haar arm niet op de ‘hamertjestest’: een tikje op de elleboog. Zo gleed ze de medische wereld in: het eerste jaar werd er geen officiële diagnose gesteld. De officieuze vond Meulemans zélf al na een maand, zegt ze. Ze googelde op de symptomen en kwam – „eigenlijk vrij snel” – uit op PSMA (Progressieve Spinale Musculaire Atrofie), een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenstam sterven af. Ze las erover in een studieboek voor neurologen, dat gratis te vinden was op Google Books. Daarna bevestigde alles wat zij op andere blogs en sites vond haar eerste bevinding. „Ik zei het eerst niet tegen de dokter omdat ik bang was om uitgelachen te worden.” Na ongeveer een jaar begon ze aan te dringen bij haar arts, die uiteindelijk inderdaad de diagnose stelde. Of er samenhang is, weet zij niet zeker.

Complexe patiënten

Dat zij zelf de juiste diagnose stelde, kan een toevalstreffer zijn geweest. Maar sindsdien zou ze anderen ook aanraden een poging te doen. Voor haar toekomst maakt het misschien niet veel uit, de ziekte is moeilijk te remmen. Mentaal heeft het haar wel geholpen om het al (bijna) zeker te weten. „Toen de dokter het uiteindelijk zei, was ik voorbereid. ‘Told you so’, zei ik tegen mijn moeder.”

In toenemende mate zien dokters goed voorbereide patiënten in de spreekkamer. „In tegenstelling tot de heersende gedachte vinden veel artsen dat fijn”, zegt Niels Chavannes, hoogleraar huisartsgeneeskunde aan het LUMC. Hij doet onderzoek naar zelfdiagnose. In 2016 concludeerde zijn onderzoeksgroep in het British Medical Journal dat er in Nederland 675.000 minder huisartsbezoeken per maand zijn sinds de diagnosesite Thuisarts.nl (opgericht in 2011) bestaat. Een afname van 12 procent, voornamelijk door minder telefoontjes en korte consulten.

Er zijn wel 300.000 nooit gescreende apps, waarvan veel ook diagnoses stellen

Niels Chavannes, hoogleraar huisartsgeneeskunde

De informatie op Thuisarts.nl wordt bijgehouden door huisartsen. Patiënten gaan volgens Chavannes minder snel naar de huisarts met bepaalde hoestklachten omdat zij op de site al kunnen vaststellen dat het overgaat. „Niet dat de dokters het rustiger hebben gekregen, want het aantal complexe patiënten met meerdere aandoeningen neemt juist toe”, zegt Chavannes.

Meulemans stelde meteen de goede, ernstige, diagnose, maar veel vaker gebeurt volgens Patrick Jansen, huisarts en hoofdredacteur van Thuisarts.nl, juist het omgekeerde. „Mensen die niet goed zoeken, vinden ernstige ziektes en maken zich onterecht veel zorgen.” Wereldwijd wordt er bij verenigingen voor mensen die lijden aan hypochondrie al een tijd gesproken van een nieuwe categorie: cyberchonders. Mensen die maar door blijven zoeken en haast geobsedeerd raken door een mogelijke ziekte. In tegenstelling tot cyberchondrie is hypochondrie overigens een officiële aandoening: een angststoornis waardoor mensen ervan overtuigd raken dat ze een ziekte hebben.

Ook een andere groep patiënten kan zichzelf met al dat thuisdokteren lelijk in de vingers snijden, zegt Chavannes. „Er zijn bijvoorbeeld wel 300.000 nooit gecontroleerde gezondheidsapps, waarvan veel ook diagnoses stellen. Sommige zijn echt kwakzalverapps: die beweren dat je je bloeddruk kunt meten met de telefoon tegen je borstbeen.” Het is niet onderzocht hoe vaak mensen slachtoffer zijn geworden van dit soort apps, bijvoorbeeld omdat ze hun ziekte onderschatten en niet naar een dokter gaan.

Illustratie XF&M

Niels Chavannes en Patrick Jansen maken zich zorgen over grote commerciële gezondheidswebsites. Bekende namen zijn gezondheidsnet.nl en mens-en-gezondheid.infonu.nl. Jansen: „Zij zijn vermoedelijk eerder geneigd om te schrijven over erge dingen, want die zijn aanlokkelijk om te lezen.” Chavannes zegt dat sites met reclames voor producten meestal onbetrouwbaar zijn. „Bij gewone verkoudheidsklachten of onschuldige gewrichtsklachten staat vaak dat je relatief dure ontstekingsremmende neussprays of pillen moet kopen. Dat klopt gewoon niet.”

Lees ook: Zoek op ‘depressief’ en Google probeert al diagnose te stellen

Om met behulp van internet een goede diagnose te kunnen stellen, moet je goed kunnen zoeken. In Dokters vs internet zag Keppel een duidelijk niveauverschil bij zijn ‘tegenstanders’. Huisartsen proberen volgens hem niet direct bevestiging te zoeken voor de voor de hand liggende diagnose. „Wij worden getraind op het zoeken naar de witte raven.” Die manier van zoeken zag hij ook bij het ‘Opsporing Verzocht-team’ tegen wie de dokters gelijkspeelden. „Ellie Lust, die politiewoordvoerder, redeneerde een beetje zoals wij.”

Algoritmes

Vorig jaar bleek uit onderzoek van het LUMC dat ‘leken’ best goed een diagnose kunnen stellen. Aan 155 mensen legden onderzoekers de kenmerken van bepaalde ziektes of aandoeningen voor. Soms kregen de deelnemers foto’s, bijvoorbeeld van een ouderdomswrat. „Die is niet gevaarlijk, maar wel verontrustend. Mensen denken vaak al gauw aan huidkanker”, zegt Niels Chavannes. Deelnemers mochten zoeken waar ze wilden. Maar liefst vier van de vijf amateurdokters stelden de juiste diagnose, maar dat stelt kenners en onderzoekers niet gerust. Chavannes: „Mensen die de verkeerde diagnose stellen en niet naar de dokter gaan omdat ze denken dat het meevalt, lopen meteen een groot risico.”

In het LUMC wordt het zoekgedrag van mensen onderzocht. Mogelijk kunnen bedrijven als Google van die resultaten gebruikmaken, zoals in het buitenland al gebeurt. In de VS lanceerde Google vorig jaar een programma om beter naar ziektesymptomen te zoeken; symptom search. Als je ‘pijn aan hiel’ intikt, toont Google een omschrijving van wat er aan de hand kan zijn, wat je eraan kunt doen en of je wel of niet naar een dokter zou moeten. Keppel: „Ons vak gaat de komende tijd verder veranderen door dat soort toepassingen. Er komt beslissingssoftware aan, IBM Watson, die aan de hand van algoritmes artsen kan helpen om diagnoses te bepalen.” Over veertig jaar werkt hij nog wel als huisarts, vermoedt hij. „Maar dan ben je nóg meer een soort spin in het web waar mensen naartoe komen als ze zelf niet weten hoe ze verder moeten met hun klachten. Minder diagnostiek en meer een casemanager.”

Keppel ziet in zijn spreekkamers ook een tegenbeweging. „Voornamelijk twintigers die bewust niet googelen.” Niet dat hij heeft onderzocht hoe groot die beweging is, benadrukt hij, maar toch. „Alles is te vinden, zeggen zij, maar ik kom liever bij jou voordat ik me gek laat maken.”

    • Kim Bos