100 procent kans op een gezond kind heb je nooit

Gentesten

Ongeboren baby’s kunnen op steeds meer erfelijke afwijkingen worden getest. Dat stelt (aanstaande) ouders voor moeilijke keuzes. Het UMC Utrecht organiseerde een ‘webinar’.

De vragen stromen binnen bij medisch ethicus Annelien Bredenoord en klinisch geneticus Klaske Lichtenbelt van het UMC Utrecht. Ze komen van zo’n 120 aanstaande ouders, overal in het land, via het web.

„Kun je testen of je kind meer kans heeft op schizofrenie?”, vraagt een aanstaande moeder. Nee, zegt Bredenoord: „Schizofrenie is een combinatie van diverse factoren: aanleg en omstandigheid. Je kunt hooguit spreken van een verhoogde kans. Maar die kans kunnen we niet meten.”

Hoe zeker is de uitkomst van de bloedtest Nipt, willen sommige ouders weten. Lichtenbelt: „25 procent van de vrouwen bij wie de ‘Nipt’-uitslag afwijkt, blijkt uit nadere tests géén kind met downsyndroom te hebben. Een test van het dna van het kind geeft meer zekerheid. Een vruchtwaterpunctie bijvoorbeeld.”

Het is vanavond de eerste keer dat het ziekenhuis op deze manier voorlichting geeft. De technologische mogelijkheden maken het eerder moeilijker dan makkelijker voor aanstaande ouders, vindt Annelien Bredenoord. Vroeger wachtte je gewoon af welk kind de natuur (of God) met zich meebracht. „Straks weten we het hele dna (dus alle potentiële ziektes). Maar willen ouders dat weten? En wil het kind dat wel weten? Het kind heeft er ook recht op om níét te weten wat hij later kan of zal krijgen.”

Eén gen per test

Honderd procent kans op een gezond kind heb je nooit, onderstreept ze, ook niet bij gentests. „We kijken bij gen-onderzoek ook maar naar één gen per test, dus dat zegt niets over alle andere genen waar misschien iets mee is.”

Kun je, zo vraagt iemand, na de Nipt met een vlokkentest of vruchtwaterpunctie alsnog ontdekken wat voor soort downkind het wordt? Lichtenbelt: „U bedoelt: een vrolijk downkindje of een downkindje met extra complicaties als een hartafwijking of autisme? Nee, dat kan niet. En moet je dat willen weten?”

Annelien Bredenoord: „Dat vind ik echt een individuele afweging. Wat zijn mijn voorkeuren? Wat kan ik aan als ouder? Wat wil ik?”

Klaske Lichtenbelt: „Vergeet niet dat een invasieve test (een vruchtwaterpunctie, waarbij een klein beetje genetisch materiaal van de foetus wordt gehaald) een risico is voor een kind: 1 op 500 eindigt in een miskraam. Als je denkt: ik zal nooit mijn zwangerschap afbreken, wát het kind ook heeft, dan moet je ook niks testen.”

Wat zijn uw ervaringen met kinderen krijgen, of pogingen daartoe? Deel ze met ons

Bredenoord: „Er zijn dna-tests die vóór de zwangerschap al aangeven of je ernstige erfelijke ziektes draagt. Voordeel is dat je dan niet hoeft na te denken over afbreken. Wij testen op vijftig ziektes, in Groningen testen ze al op negentig erfelijke ziektes. Dat zijn heel ernstige aandoeningen, waarbij het kind vaak niet ouder wordt dan vijf jaar.”

Lichtenbelt: „Je zou embryo-selectie kunnen doen, als je dat weet. Maar de kans op een gelukte bevruchting is minder dan helft.”

    • Frederiek Weeda