‘Iets met zijn tweeën doen, dat lukt bij ons niet’

Spitsuur Joop Konsten (54) en Serpil Eskici (49) wonen met hun drie kinderen in Tegelen. Bento, de jongste, is meervoudig gehandicapt. „Het klinkt misschien cru, maar onze grootste angst is dat hij ons overleeft.”

Foto David Galjaard

Serpil: „Ik ben gestopt met werken nadat Bento geboren werd. De eerste dagen kwamen we er al achter dat er iets mis was. Hij wilde niet eten, niet drinken, was heel slap. Zijn ademhaling was niet goed, hij had een blauwe mond. Hij keek ons niet aan, moest vaak overgeven.”

Joop: „Je zag dat hij ziek was, maar niet dat hij meervoudig gehandicapt was. Het eerste jaar was het eigenlijk ziekenhuis in, ziekenhuis uit.”

Serpil: „We moesten zoveel verschillende specialisten bezoeken: oogarts, neuroloog, kinderarts, kno-arts. En we hadden slapeloze nachten. Tot zijn vierde jaar huilde hij continu.”

Joop: „Vannacht was hij weer de hele nacht wakker en gisteren heb jij ook bij hem gelegen. Dan heeft hij pijn.”

Serpil: „Of een psychose. Hij kan niet praten dus hij kan niet duidelijk maken wat er is. Hij bijt zijn handen kapot. Of hij schuift zijn voeten heen en weer, dan kan hij niet meer lopen van de blaren.”

Joop: „Dat hoort bij het syndroom wat hij heeft, Champ1. Autisme, automutilatie en psychoses horen bij het ziektebeeld.”

Serpil: „Ik kalmeer hem met pijnstillers en schuif mijn benen tussen zijn benen in de hoop dat hij stopt.”

Diagnose

Serpil: „Pas in 2015 kwam de diagnose. Er zijn wereldwijd maar dertig Champ1-gevallen bekend. Nu praat ik met andere families en verzorgers via een Facebook-groep over de behandeling. Sinds april krijgt hij anti-psychotica.”

Joop: „Toen hij een jaar of vier was brachten we hem naar de dagbesteding. Toen ik hem tussen de andere kinderen zag, besefte ik: dit is het. Hij gaat nooit leren praten. Beter wordt het niet.”

Serpil: „Voor mij is de situatie dat hij wordt volgespoten om hem maar rustig te krijgen onacceptabel. Ik zie kleine veranderingen in zijn gemoedstoestand. Ik heb hem altijd zelf willen verzorgen.”

Joop: „Gelukkig kon dat ook financieel. Na vier jaar ben ik gestopt met werken op woensdag. De andere kinderen konden niet meer naar sport.”

Serpil: „Bento heeft twee grote emoties: blijdschap en verdriet. Hij houdt van chocola, soms wijst hij naar de keukenkast. We hebben geprobeerd hem te laten communiceren met foto’s, maar dat lukt helaas nog niet. Tussen drie en vijf uur ’s middags zit hij vaak in zijn cocon. Soms vraagt hij om knuffels, dan pakt hij mijn hand. Maar hij duwt me ook vaak weg.”

Onder de mensen

Serpil: „Ik maak eerst de andere kinderen wakker, dan Bento. Ik was hem, geef hem een nieuwe luier, kleed hem aan en breng hem naar beneden. Hij gaat met de traplift.”

Joop: „ Ik probeer op woensdag samen met Timo en Noor te ontbijten. Ze klagen niet, maar ze krijgen natuurlijk te weinig aandacht.”

Serpil: „Noor leerde al heel vroeg om zelfstandig te zijn. Ze kon vorig jaar een klas overslaan.”

Joop: „Jij bent elke dag wel iets voor Bento aan het regelen. Administratie voor zijn pgb, onderhoud aan de traplift, de rolstoel die drie keer verkeerd werd bezorgd. Zijn bril is kapot of zijn tanden moeten onder narcose worden behandeld.”

Serpil: „Dan doe ik boodschappen of laat ik de hond uit.”

Joop: „Dan kan ik even pingpongen met de andere kinderen.”

Serpil: „Op maandag werk ik als taalcoach, ik wil wel onder de mensen blijven.”

Joop: „Dan heb ik wetenschapsavond.”

Serpil: „Om zeven uur eet ik met de kinderen.”

Joop: „Je moet Bento echt voeren als een baby’tje. De andere kinderen moeten rustig blijven zitten en niet te hard praten, anders reageert hij daar meteen op.”

Serpil: „Na het eten trekt Bento zich terug. Hij kijkt uit het raam, is gefascineerd door lampjes. We lopen samen de trap op. Dan geef ik hem zijn medicatie en poets ik zijn tanden. Ik zet hem nog even onder de douche, hij vindt het water op zijn hoofd heerlijk. Ik blijf een half uur bij hem in het donker. Dan trek ik de bedbox dicht en doe ik de camera aan. Beneden op de crosstrainer houd ik hem in de gaten.”

Wokken op vrijdag

Joop: „Het zou leuk zijn om een keer per week iets met zijn tweeën te doen, maar dat lukt bij ons niet. Als je iets wil, moet je het maanden van tevoren plannen.”

Serpil: „Op zaterdag halen en brengen we de andere kinderen. Timo speelt tennis en Noor judo. Als Joop dienst heeft vraag ik een pgb, een persoonsgebonden budget-hulp.”

Joop: „Dat is voor Bento lastig: als er een nieuw persoon komt slaapt hij drie nachten niet. Maar als Wilmie komt, gaat het goed. Zij gaat met hem wandelen of fietsen. Als ik wil skiën, ga ik alleen met Timo en Noor.”

Serpil: „Ik blijf hier, met Bento.”

Joop: „Met Kerst gaan we naar Zeeland. Je kunt Bento daar in zijn rolstoel zetten en wandelen, al vinden Timo en Noor dat natuurlijk saai. Als we een oppas kunnen vinden, gaan we bowlen. Of Serpil gaat een dag met Timo naar Rotterdam en ik met Noor naar de klimmuur.”

Serpil: „Af en toe gaan we wokken op vrijdag.”

Joop: „Dan nemen we heel vroeg een tafel, om vijf uur, als het restaurant nog leeg is. Mensen kijken als hij schreeuwt of eten op de grond gooit. In het begin vind je dat vervelend maar op een gegeven moment boeit het niet meer.”

Serpil: „Dit weekend ga ik met de trein met Bento naar mijn ouders in Rotterdam. Ik ben te moe om te rijden. Bij opa en oma is er een kamertje waar ik hem rustig kan houden.”

Joop: „Ik ga wel eens naar congressen in het buitenland. Voor mij is dat eigenlijk vakantie, dan denk ik even niet aan Bento. Ik doe er dan energie op om er de volgende keren weer voor hem te zijn.”

Serpil: „Als ik een ding zou mogen bepalen, dan zou ik willen dat hij ons niet overleeft.”

Joop: „Wij hebben natuurlijk ook niet het eeuwige leven. Het klinkt misschien cru, maar dat is onze grootste angst: dat hij ouder wordt dan wij.”

    • Rolinde Hoorntje