Voor mensen met misofonie zijn eetgeluiden een kwelling

Stoornis Slikken, slurpen, ademen, mensen met misofonie kunnen van de bijbehorende geluiden woedend en zelfs agressief worden. „Het is absoluut veel meer dan een irritatie.”

foto illustratie Vanessa Mckeown

Iemand eet krakend een cracker of werkt knagend een appel naar binnen. Voor de meeste mensen een simpele irritatie, voor mensen met misofonie een kwelling. Het roept bij hen zulke woede of walging op, dat het hun leven totaal ontregelt.

Ontbijt is voor hen niet een rustig begin van de dag maar het eerste obstakel van de dag. Hun hersenen verwerken prikkels verkeerd, waardoor onschuldige mond- of keelgeluiden – slikken, slurpen, ademen – extreme walging of zelfs agressie oproepen. Misofonie betekent letterlijk ‘haat van geluid’.

Tineke Winterberg (51) uit Baarn herinnert zich levendig de ontbijtsessies in haar ouderlijk huis. Met één oor dichtgedrukt zette ze zich schrap voor haar broer die een hap van zijn beschuit nam en haar moeder die nog eens thee inschonk. „Ik ben geen agressief type”, zegt ze, „maar die geluiden zorgden ervoor dat ik ontzettend woedend werd. Soms ging ik naar boven om in een kussen te slaan, of zei ik dat ik last had van mijn darmen en ging ik op de wc zitten.”

Lambert van der Bruggen (51) uit Zoetermeer, die al sinds zijn kindertijd misofonie heeft, kan woest worden van iemand die een zak chips eet of nerveus op de tafel tikt. Hij omschrijft zijn woede bij het zien of horen van zoiets als een primitieve reactie die je zegt: ‘gevaar’.

„Als je je hand in het vuur houdt, zeggen je hersenen: meteen weghalen. Als een reflex. Zo acuut voelt het bij mij ook. Als ik moe ben, kan dat ontaarden in een schreeuw: ‘stoppen nu!’ De hele dag die pavlovreactie onderdrukken kost veel energie. Het voelt als een ballon die in mijn hoofd opblaast en tegen mijn schedel duwt, steeds verder en verder, maar er is nergens een ventiel.”

Het AMC in Amsterdam biedt therapie aan voor misofonie – voor zover het AMC bekend, is het daarin het enige ziekenhuis ter wereld. Psychiater Nienke Vulink werkt vaak met misofoniepatiënten: „Zij willen schreeuwen, een klap tegen de muur geven, diegene die het geluid maakt wat aandoen. Ik houd er ook niet van als iemand naast me zit te smakken, maar dat is een irritatie. Dit is absoluut veel meer dan een irritatie.”

Altijd apart eten

De stoornis is moeilijk voor de misofonen zelf, maar ook voor hun omgeving. Er zijn kinderen die altijd apart eten op hun kamertje, of mensen die niet naast hun partner kunnen slapen omdat ze als reactie op diens ademhaling het liefst hem of haar de strot zouden willen dichtdrukken. Vulink: „Dat is natuurlijk afschuwelijk, als je merkt dat je dát denkt over degene die je het meest liefhebt.”

Drie psychiaters van het AMC publiceerden in 2013 een eerste artikel met de criteria voor misofonie – de term bestond al langer, maar was nog niet eerder teruggekomen in medische literatuur. De therapie in het AMC bestaat nu nog uit een eenmalige behandeling van acht dagdelen. Het AMC is nog niet met concreet onderzoek naar medicijnen begonnen, maar denkt daar wel over na. Misofonie staat ook nog niet in het handboek voor psychiatrische aandoeningen. Een vermelding komt pas bij breed en langdurig onderzoek; dat kan nog jaren duren.

Schatting: 1 à 2 procent van de mensen

Dat de ziekte niet eerder is herkend als psychiatrische aandoening, is volgens Vulink een kwestie van toeval. „Overgevoeligheid voor geluiden werd en wordt gezien als symptoom van een ontwikkelingsstoornis zoals autisme of ADHD. Totdat mijn collega Damiaan Denys toevallig kort achter elkaar een aantal mensen op zijn spreekuur kreeg met een duidelijk zelfde patroon bij die mond- of keelgeluiden. Door de duidelijke symptomen die niet passen bij een andere stoornis, dacht hij: dit is een separate stoornis.” Hoeveel mensen wereldwijd lijden aan misofonie is niet bekend; Vulink schat het aantal op 1 à 2 procent van de bevolking. Er zijn aanwijzingen dat het een genetische afwijking is.

Tineke Winterberg zet zich in om de aandoening meer bekendheid te geven en begrip te kweken voor mensen met misofonie. Ze is één van de oprichters van de Vereniging Misofonie NL. „Onze taak is om duidelijk te maken dat er een verschil zit tussen die ergernis die iedereen zal herkennen, en misofonie. Door media-aandacht wordt het al beter. Na ieder artikel of iedere tv-uitzending hierover krijgen we mailtjes van mensen die eindelijk weten wat hen mankeert.”

foto illustratie Vanessa Mckeown

Ik ben niet agressief ,maar die eetgeluiden maakten me woedend

Tineke Winterberg (51) heeft misofonie

Winterberg herinnert zich dat ze vanaf haar elfde heftig reageerde op eet- en drinkgeluiden van anderen. Toen ze als dertiger een relatie kreeg en ging samenwonen, liep het behoorlijk uit de hand. „De lijst met triggers werd steeds langer en de reactie steeds heftiger. Het ging een grote, negatieve rol spelen in mijn relatie. Ik wilde er iets aan doen en ben gaan zoeken op internet, maar vond niks. Ik kende het woord misofonie nog niet en op de zoektermen ‘woede, eten, geluiden’ kreeg ik niks. Naar de huisarts ging ik niet. Ik dacht: wie neemt dit nou serieus? Ondertussen kreeg ik een burn-out. Mijn zenuwstelsel was gewoon óp; het kon niet meer.”

Maar op 24 juni 2013 om 17.05 uur in de AKO op Schiphol beleefde ze een „life changing moment”. In Psychologie Magazine las ze in een artikel over misofonie: ‘Als de kinderen chips eten, vlucht ik naar de wc’. „Oh, dacht ik: dat gaat over mij! Ik voelde zo’n enorme opluchting. Dat gevoel dat je niet gek bent maar dat andere mensen dit óók hebben.”

Winterberg vertelt hoe ze de huisarts met horten en stoten uitlegde wat haar al bijna veertig jaar dwarszat. De arts verwees haar door voor therapie in het AMC.

Aandacht verleggen als therapie

Psychiater Vulink zegt dat de therapie zich vooral richt op ontspanning en de aandacht richten op ándere dingen dan de triggers. „Zo krijgen patiënten technieken uit mindfulness aangeleerd, en trucs om hun focus te verleggen van die kauwende mond naar bijvoorbeeld de gesprekken aan tafel.”

Om daarmee te oefenen, moeten deelnemers een filmpje maken van een ‘trigger’ en van de nieuwe focus. Zo ook Lambert van den Bruggen, die vorig jaar zomer de therapie van het AMC volgde. In zijn filmpje zien we zijn dochter (12) krakend en smakkend een zak paprikachips leegeten. Langzaam gaat dat beeld over naar een shot waarin ze achter de piano zit en ‘All of me’ van John Legend speelt. Van der Bruggen: „Het idee is dat als ze in het echt een zak chips eet, ik niet die heftige woedereactie krijg die zegt ‘nu meteen stoppen!’, maar de associatie heb met dat mooie pianoliedje. Ik kijk er regelmatig naar en het lukt steeds beter. Maar het vergt veel training. Mijn hersenen hebben tenslotte heel veel jaar wél die associatie met die woedereactie gehad.”

De AMC-therapie biedt geen genezing. „De therapie heeft me handvatten gegeven om er beter mee om te gaan. Maar het blijft een fragiele balans. Vorig jaar vierde ik bijvoorbeeld mijn vijftigste verjaardag, op een afgehuurd bootje. Ik zit dan constant in een intern gevecht: ik wil erbij zijn, maar van binnen ga ik dik in het rood door alle triggers om me heen.”

Ook Tineke Winterberg volgde de therapie. „Mijn vrouw vraagt me tegenwoordig: hoe hangt de vlag erbij vandaag? Kan ik mijn sinaasappel hier op de bank eten of liever in de keuken?” Even later: „Het vervelende is dat misofonie altijd in interactie is met anderen, en dan ook nog het ergste bij diegenen die je het dierbaarst zijn. Dat vind ik er misschien wel het naarste aan.”