Column

Innovatie is geen chantage

Las u deze week ook de berichten over Orkambi? Een geneesmiddel voor die paar honderd mensen in Nederland die aan een specifieke vorm van taaislijmziekte lijden en waar de producent een prijskaartje van 170.000 euro per patiënt per jaar aan heeft gehangen? In Den Haag is er nu een apotheker die het middel wil namaken. Heerlijke farma-hacker, mijn bloed gaat er sneller van stromen. Het doet me denken aan het verhaal van de Dallas Buyers Club, over Ron Woodroof, Texaanse cowboy gespeeld door Matthew McConaughey, die aan een mysterieuze ziekte lijdt. Die heet ‘aids’ en er is niet veel over bekend. Ron wil niet afwachten tot de infectie hem van binnenuit opvreet. Hij bijt zich vast in de materie en begint met een aantal andere patiënten, die hij steevast ‘a bunch of faggots’ noemt, een buyers club. Op grote schaal gaan ze nieuwe aidsmedicatie uit Mexico de VS binnensmokkelen.

Ooit was er een tijd dat we graag zagen dat er meer middelen op de markt kwamen voor ‘kleine’ ziektes. Nu blijken die middelen booming business en stellen ze ons voor een aantal onacceptabele dilemma’s. Solidariteit in de zorg houdt altijd in dat een grotere groep een kleinere groep in een penibele situatie uit de brand helpt. Maar bij het vraagstuk van de ‘weesgeneesmiddelen’ is die kwetsbare groep maar een handvol. Dan begint solidariteit verdacht veel op een gijzeling te lijken. Farmacie als pistool tegen het hoofd: hoeveel is het leven van deze burgers jullie waard?

Er is ook geen enkele aanwijzing dat Orkambi-producent Vertex iets anders beoogt dan ordinair geld verdienen. Na meerdere verzoeken om inzage in de ontwikkelingskosten kwam er geen antwoord. Wat andere landen betaalden, valt onder de geheimhouding die vele farmaceuten bedingen in de onderhandelingen. Enig doel is om hun clientèle – alle overheden die wereldwijd met dit duivelse dilemma kampen – verder tegen elkaar uit te spelen en hun eigen machtspositie te versterken. De lobbyist van Vertex zei dat het bedrijf heus geen dollartekens in de ogen had. Het had maar één kwartaal winst gemaakt in zijn bestaan. Het bleek gelogen.

Weet u waarom we niets weten over het verdienmodel? Omdat het niet te verkopen valt. Het echte antwoord is: wij proberen zoveel mogelijk geld te verdienen aan een piepkleine groep erg zieke en afhankelijke mensen. Die strategie werkt, want hoe hard minister Schippers ook heeft onderhandeld, uiteindelijk komt het losgeld op tafel. Even voerde ze de druk op door de onderhandelingen te laten klappen. Maar uiteindelijk kwam er, zoals bijna altijd, toch gewoon een deal.

En weet u? Ik hoef ook helemaal niet te weten hoeveel de kosten en winsten zijn van het bedrijf. Van mij mag je zoveel winst maken als je wilt. En ik weet ook dat zulke producenten niet te vergelijken zijn met een bakker die woekerprijzen vraagt tijdens een hongersnood. De farmaceut heeft het middel zelf ontwikkeld en verdient, wat dat betreft, geen hoon maar applaus.

En toch is er alle reden om helemaal niet te onderhandelen en ze de deur te wijzen. Niet vanwege winst, maar vanwege wangedrag. Een voorbeeld zag je in Vlaanderen waar een ander weesgeneesmiddel van producent Alexion een hoofdrol speelde: Soliris. Dat kwam omdat de patiëntengroep daar in tegenstelling tot Nederland wél een naam en gezicht kreeg. Het leven van de zevenjarige Victor zou dertig jaar langer kunnen duren als de minister het middel zou vergoeden. Wat bleek? De producent had zélf een pr-bureau op het gezin van Victor afgestuurd om dit verhaal te vertellen en zo de publieke opinie te sturen en de minister verder onder druk te zetten.

Weet u wat de enige juiste reactie is op de vraag of je 170.000 euro per jaar wil neerleggen voor de levenskwaliteit van een CF-patiënt? Je flikkert degene die jou dwingt om die vraag te beantwoorden het gebouw uit. Sommige vragen zijn onacceptabel. Desnoods maak je het bedrag dat je wél wil betalen over op de bankrekening van de patiënt met het dringend advies om het systeem af te breken. Of geef zo’n Haagse farma-cowboy alle juridische en praktische middelen in handen om zijn piraterij uit te voeren. Farmaceuten moeten maar een ander verdienmodel verzinnen. Innovatie mag nooit chantagemiddel worden.

Rosanne Hertzberger is microbioloog.