Reportage

Deze apotheker durft de strijd aan

Dure medicijnen Apotheker Paul Lebbink wil een duur medicijn zelf namaken om kosten te drukken. „Ik ben als de dood voor big farma.”

Een medewerker in de bereidingsruimte van de Transvaal Apotheek in Den Haag. Hier wil apotheker Paul Lebbink straks zelf taaislijmmedicijn Orkambi namaken.
Een medewerker in de bereidingsruimte van de Transvaal Apotheek in Den Haag. Hier wil apotheker Paul Lebbink straks zelf taaislijmmedicijn Orkambi namaken. Foto David van Dam

Aan de balie van de Transvaal Apotheek, in één van de armste wijken van Den Haag, krijgt een patiënt een doosje medicijnen. De apotheekmedewerker trekt een moeilijk gezicht. „Aiii, dit medicijn wordt niet vergoed. U moet 3 euro betalen.” De patiënt kijkt op, teleurgesteld, zoekt in haar portemonnee en geeft twee munten.

In de kantoorruimte van de apotheek liggen bossen bloemen van collega’s voor apotheker Paul Lebbink. Hij maakte deze week bekend zelf het medicijn Orkambi te willen namaken voor patiënten met taaislijmziekte. Het is een extreem duur medicijn, de initiële kosten waren 170.000 euro per jaar, per patiënt.

Onlangs werd het medicijn toegelaten tot het verzekerde pakket, waardoor het beschikbaar is voor patiënten. Aan die toelating gingen maandenlange onderhandelingen vooraf tussen farmaceut Vertex en het ministerie voor Volksgezondheid, waarbij een farma-lobbyist politici bespeelde met valse winst- en investeringscijfers. De uiteindelijke prijs is niet bekendgemaakt, maar zal nog altijd tienduizenden euro’s per patiënt zijn. „Maatschappelijk onverantwoord duur”, vindt Lebbink, die denkt dat hij het medicijn in zijn eigen bereidingsruimte veilig en voor veel minder geld kan namaken met grondstoffen die hij in China bestelt.

Op apothekers als Lebbink is de hoop van de politiek gevestigd. Steeds vaker komen medicijnen voor zeldzame ziekten op de markt en moet het ministerie onderhandelen met de farmaceut. Die vraagt volgens minister Bruno Bruins (Medische Zorg, VVD) „absurd hoge prijzen”. De minister wil laten onderzoeken of apothekers voor hun patiënten dure middelen zelf kunnen namaken.

Lebbink maakt dagelijks medicijnen die specifiek zijn toegesneden op een patiënt. Deze week nog een speciaal drankje voor een kind met epilepsie, oogdruppels met een antivirale stof, een antibiotica-infuus voor een patiënt thuis.

Apothekers die aan zogenoemde ‘magistrale bereiding’ doen, passen vooral bestaande middelen aan. Sommigen maken ook middelen helemaal zelf, zoals Lebbink – die ook cannabisolie bereidt tegen onder meer epilepsie en pijn.

Farmaceutische bedrijven hebben hier meestal niets op tegen: het gaat om medicijnen die speciaal voor een selecte groep patiënten worden gemaakt. Ze zijn dus niet geschikt voor massaproductie, waar deze bedrijven hun winst mee maken.

Voor grootschalige ‘magistrale bereiding’, die nu in de Tweede Kamer wordt bepleit als oplossing voor extreem dure geneesmiddelen, zijn veel obstakels: technisch, juridisch en medisch-cultureel.

Technisch zijn synthetische geneesmiddelen volgens experts goed na te maken door een apotheker, die ze samenstelt uit verschillende grondstoffen – al dan niet met een door de computer gestuurde machine. Zo’n middel is taaislijmmedicijn Orkambi. Ook Spinraza, een middel tegen een spierziekte waarover de minister nu onderhandelt met een farmaceut, is synthetisch – al denkt Lebbink dat het veel moeilijker is na te maken dan Orkambi.

Nog veel lastiger na te maken zijn biologische medicijnen, die worden gemaakt door cellen op te kweken. Dat gebeurt nu in farmaceutische fabrieken, maar volgens Huub Schellekens, hoogleraar farmaceutische biotechnologie, moeten apothekers dat op termijn ook kunnen. Schellekens (UMC Utrecht) ontwikkelt hiervoor een ‘bio-nespresso-apparaat’ en publiceerde hierover eerder dit jaar in het wetenschappelijke tijdschrift Nature Biotechnology. Dat betekent dat de waardering in de wetenschappelijke wereld groot is.

Lees hier over het bio-nespresso-apparaat

Hoewel de wet apothekersbereiding toestaat, zijn er ook flink veel juridische voetangels. Zo staat de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd toe dat een apotheker maximaal enkele tientallen milligram van een biologisch middel op voorraad heeft; maar het is lastig om er minder dan 2 gram van te maken. Een apotheker is dan snel in overtreding.

Bij middelen waarop nog patent rust, zoals Orkambi, is het bovendien aannemelijk dat de oorspronkelijke fabrikant een apotheker voor de rechter sleept. Een apotheker die niet alleen voor zijn eigen patiënten bereidt maar ook voor een paar anderen, maakt mogelijk inbreuk op een patent. Rechtszaken zijn kostbaar, te kostbaar voor individuele apothekers.

Lebbink maakte dat tien jaar geleden mee, toen een farmaceut een patent aanvroeg op een middel dat hij al met succes zelf bereidde. De apotheker won de zaak, maar gruwt nog steeds van het „juridische geweld” van de farmaceut. Toch kiest hij er nu voor een gepatenteerd medicijn, Orkambi, na te gaan maken. „Ik ben doodsbang voor een juridisch gevecht met big farma, maar mijn ongenoegen over de prijs van dit medicijn is gewoon te groot geworden.”

Zelfs als al deze obstakels overwonnen zijn, is er nog een laatste hobbel. Artsen moeten het zelf bereide middel willen voorschrijven. In de huidige voorschrijfcultuur zijn artsen vaak huiverig voor andere dan merkgeneesmiddelen. Zeker als ze wetenschappelijk onderzoek hebben gedaan dat mede is gefinancierd door de farmaceut, zoals veel voorkomt.