Uitgebreide reacties op het onderzoek naar de Orkambi-lobby

Lobbyist Kevin Zuidhof weigert inhoudelijk in te gaan op vragen over de onterechte claim dat Vertex maar één kwartaal in zijn bestaan winst maakte. Hij laat via mail weten: “U moet begrijpen dat wij met al onze opdrachtgevers een vertrouwelijkheidsrelatie hebben en om die reden kan ik niet inhoudelijk op opdrachten ingaan. Ik hoop dat u begrip heeft voor mijn positie als extern adviseur. Wij werken met gevalideerde en publiek beschikbare informatie die we vanuit onze opdrachtgevers aangereikt krijgen. Wij zijn al jaren actief in de politieke arena en staan bekend als een integer adviesbureau dat betrouwbare informatie verstrekt.”

Vertex Pharmaceuticals gaat niet in op de vraag hoeveel kwartalen winst het concern sinds oprichting heeft gemaakt en waarom de lobbyist hierover onjuiste informatie verstrekte. Het bedrijf laat weten sinds oprichting één volledig jaar winst te hebben gemaakt. Dat Vertex 153 miljoen dollar aan aandelenbeloning tot de R&D-investeringen rekent, vloeit volgens Vertex voort uit een Amerikaanse boekhoudregel.

Directeur Jacquelien Noordhoek van de Nederlandse CF-stichting zegt dat zij haar uitlating over slechts één kwartaal winst van Vertex op de jaarverslagen van Vertex baseerde. De acht andere kwartalen winst die NRC in de rapportages tegenkwam zijn voor haar een verrassing. “Het zou zomaar kunnen dat ik niet goed heb gekeken. Dit is wat ik er uitgehaald heb, wat ik bij Vertex gevraagd heb. Dit is wat ik al sinds jaar en dag rond hoor gaan.”
“Ik voel me met de financiering [63.000 per jaar, red.] niet afhankelijk van Vertex. Het boeit me niet. Als u stukken wilt hebben over die geldstromen, dan krijgt u die.”
“Dat de ceo van Vertex ik weet niet wat hoeveel miljoen verdient, bah, weg ermee. Dat vind ik ook niet leuk.”

Tweede-Kamerlid Karen Gerbrands (PVV): “Voor ons als Tweede Kamerleden is heel moeilijk te doorgronden welke belangen precies spelen in zo’n discussie. In de voorbereiding van een debat lezen wij over de achtergronden van een farmaceut. We krijgen ook de mails van de lobbyist. Uit de gegevens die wij konden vinden kregen we het idee dat Vertex minder erg was dan andere farmaceuten. Dat veel geld terug gaat naar onderzoek vinden we goed: het moet voor patiënten beschikbaar zijn. Nu hoor ik dat ze vaker winst maken dan ze zeiden, en dat een deel van het onderzoeksgeld in aandelenbeloningen zit. Ik voel me gewoon belazerd! Deze farmaceut is blijkbaar net zo erg als de anderen. Dat laat precies het probleem zien: als Kamerleden hebben we te weinig inzicht in dit soort processen. Het verandert trouwens de zaak niet wezenlijk: wij vinden dat een medicijn zodra het is goedgekeurd voor de markt beschikbaar moet zijn voor patiënten. Ik ben blij dat Orkambi nu wordt vergoed.”

Haar PVV-collega Fleur Agema zegt dat ze voorafgaand aan de uitzending van Pauw, waarin ze zei dat Vertex maar één kwartaal winst maakte, geen contact had met met Vertex. Ze bekeek op internet gegevens van persbureau Bloomberg, waaruit ze opmaakte dat Vertex verlieslijdend is. Waarom ze over kwartaalwinst sprak, weet ze niet meer. „Ik heb niks met Big Farma. Ik heb alleen wel de nuchterheid van geest dat de situatie van de hoge prijzen de komende jaren niet zal veranderen.”

Tweede Kamerlid Arno Rutte (VVD) is “heel blij” dat met de toelating van Orkambi tot het basispakket voor patiënten een einde is gekomen aan een lange tijd van onzekerheid. In een reactie op het artikel zegt hij: “Deze reconstructie laat zien dat de belangen groot zijn als er nieuwe medicijnen op de markt worden gebracht. Dat is begrijpelijk. Maar het mag er niet opnieuw toe leiden dat patiënten het slachtoffer worden van een cynisch spel waarin een fabrikant met oneigenlijke argumenten het onderste uit de kan probeert te halen. Dat is slecht voor de patiënt en slecht voor de samenleving die zich geconfronteerd ziet met alsmaar oplopende zorguitgaven.”

Tweede Kamerlid Nine Kooiman (SP) noemt het in een reactie op het NRC-artikel “ronduit smerig” dat een farmaconcern het debat vervuilt met onjuiste informatie. Volgens Kooiman “lijkt er een smerig spel gespeeld over de rug van patiënten en voor de winst van de farmaceut.” Het SP-Kamerlid vindt dat het transparantieregister, waarin niet alle bijverdiensten van artsen zijn opgenomen, uitgebreid moet worden.

Kinderlongarts Kors van der Ent reageerde deze week uitgebreid tijdens een gesprek op zijn kantoor. Hij zegt: “Als wij als Universitair Medisch Centrum Utrecht een innovatie hebben, worden we in de armen van een farmaceut gedreven. Want anders is het geld er niet om een medicijn te ontwikkelen. Doen we dat niet, dan blijft zo’n kans liggen en dat is niet in het belang van patiënten.
“De farmaceut wil zo snel mogelijk het medicijn op de markt voor zijn aandeelhouders en ik wil dat voor mijn patiënten. Bij de discussie over een duur medicijn als Orkambi kom je als arts in een spagaat terecht. In de spreekkamer wil je tot het gaatje gaan voor de patiënt. En dan wil je je niet belemmerd voelen door maatschappelijke discussies hoe duur dingen zijn. Maar buiten de spreekkamer denk je: dit zijn prijzen, dat gaan we met zijn allen niet voor elkaar krijgen. Want de prijs voor Orkambi is idioot, die slaat nergens op. Buiten de spreekkamer heb ik ook een schoonmoeder van 91 die zorg moet hebben. Ik begrijp ook dat we dat geld met zijn allen moeten verdelen.
“Tegelijkertijd gaan er patiënten onder mijn handen dood. En ik heb patiënten gehad die uit de rolstoel zijn gekomen, hun zuurstof hebben achtergelaten en nu weer op het hockeyveld actief zijn. Als behandelaar wil je die patiënt zoveel mogelijk helpen, daar wil ik voor strijden.
“Vertex heeft baat bij mijn expertise. Als ik me niet laat betalen voor mijn bijdrage, dan ben ik pas echt Vertex aan het spekken. Want dan doen wij allemaal werkzaamheden voor de farmaceut op kosten van de samenleving. We zitten allemaal gevangen in dezelfde economische wetten. Of je als arts alle belangen steeds moet melden? Het heeft alles te maken met vertrouwen. In hoeverre wil je de integriteit van de ander accepteren? Of ga je er altijd vanuit dat het per definitie om eigenbelang gaat van wetenschappers en artsen? Als je van dat laatste uitgaat, heb je altijd een slecht verhaal als je je wilt verdedigen. Dan ben je altijd de sjaak.
“Vertex is een sterk door geld gedreven organisatie. Wij hebben als wetenschappers regelmatig stevige gesprekken met Vertex hoe de studies eruit moeten zien. Wij doen ook onderzoek of medicijnen niet in een veel kleinere dosis toegediend kunnen worden. Dat is onderzoek waar Vertex niet blij van wordt.”

    • Enzo van Steenbergen
    • Jeroen Wester