Probeer maar eens lief en geduldig te blijven als mantelzorger

Zorg
Deze vrijdag is het de Dag van de Mantelzorg. Ongeveer vier miljoen mensen in Nederland zorgen voor iemand in hun omgeving. Deze mantelzorgers vertellen hoe ze omgaan met hun demente ouder.

Illustratie XF&M

De moeder van Hugo Borst belt hem iedere avond rond zeven uur op. Hoe de televisie ook alweer aan moet. Geduldig legt Borst dan uit dat ze eerst de stekker weer in het stopcontact moet steken – die trekt ze er altijd voor het slapen uit wegens „kans op onweer” – en daarna op de groene knop moet drukken. Als ze dan, elke avond opnieuw, op de groene knop van de telefoon klikt in plaats van die op de televisie, slaakt Borst onhoorbaar voor zijn moeder een zucht maar vervolgt dan rustig: „Druk maar op het groene knopje van de afstandsbediening, ma.”

De scène uit het boek Ma zullen veel Nederlanders herkennen. Of een soortgelijke situatie. Van de vier miljoen mantelzorgers in Nederland zorgen ongeveer anderhalf miljoen mensen, doorgaans vrouwen tussen de 45 en 54 jaar, voor hun ouders. Mantelzorg begint als de hulp voor een familielid of vriend met lichamelijke of geestelijke klachtenzich opstapelt: niet alleen de boodschappen doen, maar ook de administratie, schoonmaken én mee naar het ziekenhuis. Emotionele steun geven. Elke avond via telefonische begeleiding de televisie aanzetten.

De wederkerigheid in de relatie verdwijnt, en de ouder is eigenlijk geen ouder meer. Schrijver Borst blijft in de twee boeken die hij schreef over het zorgen voor zijn demente moeder, als verzorger én zoon lief en geduldig. Maar hoe doe je dat, zeker als de relatie met een ouder al nooit echt goed is geweest?

Ervaringen

Iris van der Reijden (62) interviewde tientallen mantelzorgers voor de Verhalenbank Dementie, een onderzoek van de Universiteit van Amsterdam waar mensen over hun persoonlijke ervaringen met dementie kunnen vertellen, en organiseert al vijf jaar bijeenkomsten in Amsterdam waar lotgenoten met elkaar kunnen praten. Ze heeft dus genoeg volwassen kinderen voorbij zien komen die plotseling voor hun ouders moeten zorgen. „Hoe vreselijk het woord ‘leerproces’ ook is, dat is het wel voor iedereen. Je kunt je er eigenlijk niet op voorbereiden.” Ze vergelijkt mantelzorgen met een extreme stresssituatie, en onder stress reageert iedereen anders. „Daarom komen de onderlinge verhoudingen binnen een gezin vaak onder spanning te staan. Mensen gaan ervan uit dat iedereen hetzelfde reageert, maar iedereen heeft een eigen relatie tot de ouder. De ene trekt het zich enorm aan, de ander vindt het allemaal wel meevallen.”

Hoe vreselijk het woord ‘leerproces’ ook is, dat is het wel voor iedereen. Je kunt je er eigenlijk niet op voorbereiden.

In het geval van dementie ziet zij dat het twee kanten op kan gaan met mensen die al een slechte relatie met hun ouder hadden. Die ouder wordt zachter, het kind kan het verleden loslaten en de relatie ontwikkelt zich positief. Of: het volwassen kind blijft door een slechte jeugd de vervelende ouder zien, terwijl de ouder zich niets meer herinnert waardoor de spanning alleen maar stijgt. „Maar in beide gevallen is het moeilijk. De mantelzorger krijgt altijd veel minder terug.”

Buitenstaander

Er zijn wel manieren om de situatie te verzachten. Van der Reijden vindt het belangrijk dat kinderen die voor een zieke ouder gaan zorgen zich goed inlezen over de ziekte, zodat ze weten wat hun te wachten staat. Ze raadt familie ook aan dingen zo snel mogelijk te bespreken. Wat verwachten broers en zussen van elkaar, wat wil en kán iedereen doen – en welke rol kan iemand die een moeilijke relatie heeft met zijn moeder, dan op zich nemen? Van der Reijden: „Mijn broers, zus en ik moesten ook de mantelzorg doen voor onze moeder, met wie ik een lastige relatie had. Uiteindelijk hadden we een buitenstaander nodig, de huisarts, om tot een takenverdeling te komen.”

Ongeveer hetzelfde gebeurde bij Richard Koekoek (57). Toen zijn zus en hij in 2013 plotseling de mantelzorg voor hun moeder moesten doen, reageerden ze beiden heel verschillend. Terwijl zijn zus emotioneel reageerde, begon hij dingen te regelen en organiseren. „Ik vroeg mijn zus: ‘waarom doe je niks?’ En zij vroeg aan mij: ‘waarom voel je niks?’ Nadat we onze rolverdeling inzagen, heeft dit verschil ons juist geholpen.”

Mijn broers, zus en ik moesten ook de mantelzorg doen voor onze moeder, met wie ik een lastige relatie had.

Koekoek moest zijn moeder uit nood een tijdje in huis nemen. „Dan schuifelde ze maar een beetje door het huis, en ik wist niet hoe ik daarmee om moest gaan. Ik uitte mijn verdriet in boosheid.” Hij heeft best vaak nagedacht over de vraag waarom hem het toch zo overviel, want de band met zijn moeder is goed en door zijn achtergrond als coach weet hij ook hoe hij in emotionele omstandigheden reageert. Hoe deden andere – ongetrainde – mensen dat? Hij besloot online een coachingsprogramma te maken, ‘Coachfriend Mantelzorger’ toegespitst op de mantelzorger, in samenwerking met mantelzorgersbelangenvereniging Mezzo. Net als in zijn standaardcoachingstraject om meer mentale veerkracht te krijgen, leren mantelzorgers in eerste instantie voor zichzelf zorgen en vooral grenzen te stellen. Dat laatste is volgens Koekoek vaak lastig voor mantelzorgers, want ‘nee’ zeggen levert vrijwel altijd een schuldgevoel of wroeging op. „Het klinkt heel onwaarschijnlijk in relatie tot het begrip ‘zorgen’, maar het is belangrijk om bewust te kiezen voor mantelzorg. En om steeds terug te komen op de vraag: wat is belangrijk voor míj?” Alleen als hij of zij zich daarvan bewust is, kan hij of zij geduldig blijven en voor een ander zorgen.

Schreeuwen

Koekoek beseft dat dat natuurlijk makkelijker klinkt dan het in de praktijk is. Hij stond zelf ook bijna te schreeuwen tegen zijn moeder die maar door het huis schuifelde, en tegen alle ambtenaren met wie hij uren aan de telefoon hing. Daarom leert hij mensen in het coachingsprogramma hoe ze meer veerkracht kunnen krijgen. „Zo word je bewust van wat er werkelijk gaande is. Je benoemt je gevoel en vraagt je af of dit echt over je vader of moeder gaat, of over jou. Vaak zijn onze reacties onbewust en op de automatische piloot. Vooral in situaties waar oude emoties worden geraakt. Als je kunt benoemen wat je gedachten en gevoelens zijn, kun je bewust gedrag kiezen dat past bij jouw waarden en bij wat op dat moment belangrijk voor je is.” Een luisterend oor bieden in plaats van in woede uitbarsten. Onhoorbaar zuchten in plaats van snauwen. En – wanneer je als mantelverzorger je limiet hebt bereikt: je terug te trekken. Koekoek: „Ik kies er op zondag ook wel eens voor om niet met mijn moeder te gaan wandelen. Hoe jammer zij dat ook vindt.”

Illustratie XF&M

Van een verpleegkundige kreeg hij een andere waardevolle tip: beweeg altijd mee. „Ik had vaak worstelingen met mijn moeder, ze wilde altijd iets anders dan ik. In plaats van ongeduldig tegenduwen, leerde ik meeveren en op die manier bij te sturen.” Een voorbeeld: toen zijn moeder naar een verpleeghuis moest, wilde zij eigenlijk naar een andere instelling dan die hij had uitgekozen. Een particuliere, die te duur was. In plaats van elke keer te zeggen: ‘daar kun je niet heen, mam, die is te duur’, is Koekoek gewoon met zijn moeder het duurdere verpleeghuis binnengelopen. „En toen zei ze zelf: dit was ook veel te duur voor mij.” Als ze nu weer over dat leuke tehuis begint, wandelt Koekoek er gewoon opnieuw met haar langs.

Blijf met je vader of moeder doen wat je vroeger ook leuk vond om samen te doen, adviseert Van der Reijden ook. En mensen moeten beseffen dat – zeker in het geval van dementie – „de emotionele band” steeds belangrijker wordt. „Het contact op operationeel niveau verdwijnt, net als de wederkerigheid, maar op emotioneel niveau kun je verbonden blijven. Raak je vader of moeder aan, luister samen naar muziek, kijk naar mooie dingen.” Van der Reijden weet dat het tienduizend keer moeilijker is als het om je eigen vader of moeder gaat. Maar de eerste stap is om dat toe te geven. „Praat erover. Het ís niet makkelijk.”