Middel tegen taaislijmziekte komt toch in basispakket

Gezondheidszorg

Na maanden overleg tussen fabrikant en ministerie is alsnog een akkoord bereikt over een aanvaardbare prijs voor het medicijn Orkambi.

Het medicijn Orkambi tegen taaislijmziekte, officieel cystische fibrose geheten, wordt per 1 november toch toegelaten tot het basispakket. Dat heeft demissionair minister Edith Schippers (Volksgezondheid, VVD) woensdag besloten.

Twee weken geleden meldde het ministerie nog dat het middel juist niet in het basispakket zou komen omdat Schippers en fabrikant Vertex na maandenlange onderhandelingen geen overeenstemming over de prijs hadden bereikt.

Nu is er alsnog een akkoord, stelde het ministerie woensdag, zonder te zeggen waar dit uit bestaat. „Onderdeel van de prijsafspraak met de fabrikant is dat de details van de overeenkomst vertrouwelijk blijven”, aldus het ministerie.

Eerder hanteerde Vertex nog een prijs van 170.000 euro per patiënt per jaar. Schippers had kritiek op de fabrikant, omdat die niet kon uitleggen waarom het medicijn zo duur was.

Het was twee weken geleden niet de eerste keer dat gesprekken met Vertex spaak liepen. Eerder voerden België en Nederland samen onderhandelingen met de fabrikant, die in mei dit jaar werden gestaakt toen resultaat uitbleef. In juli startte Schippers het overleg weer op, in de hoop alsnog een aanvaardbare prijs te kunnen afspreken.

De minister is blij dat ze er alsnog is uitgekomen met Vertex. „De overeenkomst is natuurlijk in de allereerste plaats in het belang van mensen met de ziekte en hun familie”, schrijft Schippers. „Maar gelet op de overeenkomst met de fabrikant is het ook in het belang van de premiebetaler en van de betaalbaarheid van de zorg.”

Ook patiëntenorganisatie NCFS, die zich inzet voor taaislijmziektepatiënten, is verheugd over het besluit. „Wat fantastisch voor CF-patiënten die hierop al zo lang wachten”, schrijft de organisatie. De stichting overwoog eerder nog om naar de rechter te stappen om Orkambi alsnog in het basispakket te krijgen. Die stappen zijn nu niet meer nodig.

Taaislijmziekte is een ongeneeslijke genetische ziekte waardoor het slijm van patiënten te dik wordt. Die aandoening veroorzaakt infecties aan de luchtwegen, wat schade kan toebrengen aan longen, alvleesklier en lever. In Nederland lijden ongeveer 1.530 mensen aan een vorm van taaislijmziekte. Van hen zijn zo’n 750 te helpen met Orkambi.

Orkambi slaat aan bij ongeveer 60 procent van de taaislijmziektepatiënten. Het middel zorgt ervoor dat de longfunctie minder snel afneemt, waardoor patiënten zo’n vijf jaar langer leven.

Er was eerder niet alleen kritiek op de prijs van Orkambi, maar ook op de werking van het medicijn. In september concludeerde het Zorginstituut Nederland dat het middel de longcapaciteit met niet meer dan een kleine 3 procent doet toenemen. Het instituut bracht dan ook een negatief advies uit aan minister Schippers.

Al eerder, in juni, kwamen onderzoekers van de Universiteit Utrecht tot de conclusie dat het goedkoper zou zijn als apothekers zelf medicijnen bereiden voor ziekten waar relatief weinig mensen aan lijden.