Medicijn tegen taaislijmziekte toch in basispakket

Twee weken geleden meldde het ministerie nog dat Orkambi juist niet in het basispakket zou worden opgenomen.

Minister van Volksgezondheid Edith Schippers. Foto Remko de Waal/ANP

Het medicijn Orkambi tegen taaislijmziekte wordt per 1 november toch toegelaten tot het basispakket. Dat heeft demissionair minister Edith Schippers (Volksgezondheid, VVD) woensdag besloten.

Twitter avatar MinVWS MinVWS Schippers laat Orkambi toe tot basispakket.
https://t.co/nmzecQ07D3

Twee weken geleden meldde het ministerie nog dat het middel juist niet in het basispakket zou worden opgenomen, omdat Schippers en fabrikant Vertex na maandenlange onderhandelingen niet tot overeenstemming over de prijs kwamen. Dat akkoord is nu alsnog bereikt, stelt het ministerie woensdag, hoewel onbekend zal blijven hoe dat is geschied:

“Onderdeel van de prijsafspraak met de fabrikant is dat de details van de overeenkomst vertrouwelijk blijven. De Tweede Kamer wordt per brief over de overeenkomst geïnformeerd.”

Duur

Eerder hanteerde Vertex nog een prijs van 170.000 euro per patiënt per jaar. Schippers bekritiseerde de fabrikant, omdat die niet kon uitleggen waarom het medicijn zo duur moest zijn.

Lees ook de brief die taaislijmziektepatiënt Robin Kok naar de krant stuurde: ‘Ondanks mijn wanhoop sta ik achter Schippers’

Het was twee weken geleden niet de eerste keer dat gesprekken met Vertex sneuvelden. Eerder voerden België en Nederland gezamenlijke onderhandelingen met de fabrikant, tot daar in mei dit jaar de stekker uit getrokken werd. In juli startte Schippers het overleg weer op, in de hoop alsnog een prijs te kunnen afspreken.

De minister is blij dat ze er alsnog uit is gekomen met Vertex:

“De overeenkomst is natuurlijk in de allereerste plaats in het belang van mensen met de ziekte en hun familie. Maar gelet op overeenkomst met de fabrikant is het ook in het belang van de premiebetaler en van de betaalbaarheid van de zorg.”

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), die zich inzet voor het welzijn van taaislijmziektepatiënten, is blij met het besluit. “Wat fantastisch voor CF-patiënten die hierop al zo lang wachten”, schrijft de organisatie. De stichting overwoog eerder nog om naar de rechter te stappen om Orkambi alsnog in het basispakket te krijgen. Die stappen zijn nu niet meer nodig.

Twitter avatar CFstichting NCFS Eindelijk goed nieuws over Orkambi! Wat fantastisch voor CF-patiënten die hierop al zo lang wachten. https://t.co/8evK4yHd3i #daaromOrkambi

Ongeneeslijk

Taaislijmziekte, officieel cystische fibrose geheten, is een ongeneeslijke genetische ziekte die ervoor zorgt dat het slijm van patiënten te dik is. Die aandoening veroorzaakt infecties aan de luchtwegen, wat schade kan toebrengen aan longen, alvleesklier en lever. In Nederland lijden ongeveer 1.530 mensen aan een vorm van taaislijmziekte, van wie circa 750 geholpen kunnen worden met Orkambi.

Orkambi slaat aan bij circa 60 procent van de taaislijmziektepatiënten. Het middel zorgt ervoor dat de longfunctie minder snel afneemt.

Lees ook het interview met Robin Kok: Is haar leven 170.000 euro waard?

Kritiek

Er was eerder niet alleen kritiek op de prijs van Orkambi, maar ook op de werking van het medicijn. In september concludeerde het Zorginstituut Nederland dat het middel de longcapaciteit met nog geen 3 procent doet toenemen, waardoor de werking binnen twee jaar teniet is gedaan. Het instituut bracht dan ook een negatief advies uit aan minister Schippers.

Al eerder, in juni, kwamen onderzoekers van de Universiteit Utrecht (UU) tot de conclusie dat het goedkoper zou zijn als apothekers zelf medicijnen gaan bereiden voor ziekten waar relatief weinig mensen aan lijden. De farmaceutische industrie is een tegenstander van deze ‘magistrale bereiding’. Het zou volgens hen te gevaarlijk zijn om zulke middelen buiten een grote productiehal te fabriceren. Het UU-onderzoek stelde dat die vrees onterecht is.

Correctie 26 oktober: in een eerdere versie stond dat patiënten door Orkambi gemiddeld vijf jaar langer leven. Dat bleek ongefundeerd en is verwijderd.