Waarom Amir (10) niet thuis bij zijn familie mag sterven

Zorg

De ongeneeslijke zieke asielzoeker Amir (10) mag de laatste fase van zijn leven niet thuis zijn. Dat leidt tot een emotionele discussie.

Na een verblijf in een instelling in Bedum bevindt Amir Mouradi zich nu in het universitaire ziekenhuis in Groningen. ANP / Vincent Jannink

Wanneer falen de ouders van een kind en begint het recht van de staat om in te grijpen? Die vraag beroert de gemoederen in Noord-Nederland nu drie maanden sinds het 10-jarige jongetje Amir Mouradi, terminaal ziek, bij zijn ouders werd weggehaald.

Amir kwam zes jaar geleden met zijn ouders Jalil en Asafa naar Nederland. Gevlucht uit Afghanistan vonden ze onderdak in het asielzoekerscentrum in Emmen. In eerste instantie werd hun asielaanvraag afgewezen, maar door bijzondere omstandigheden mochten ze blijven: Amir lijdt aan een zeldzame stofwisselingsziekte en epilepsie. Hij kan zichzelf niet voortbewegen en heeft constant medicatie, sondevoeding en begeleiding nodig.

De ziekte, waar Amir voor uitbehandeld is, is nu aanleiding voor zijn uithuisplaatsing en een hoogoplopend juridisch conflict. Volgens de kinderrechter kunnen de ouders van Amir, die geen Nederlands spreken, niet goed voor hem zorgen. Ze kennen de weg niet in het Nederlandse zorgsysteem en de maatschappij, De vader zou hulpverleners meermaals vijandig hebben bejegend en het contact met een huisarts blokkeren.

Veilig thuis

Op 11 oktober bevestigde ook het hof in hoger beroep dat uithuisplaatsing gerechtvaardigd is, ook al betekent dit dat Amir in de laatste fase van zijn leven niet bij zijn familie kan zijn. Dezer dagen kijkt de Kinderbescherming wanneer volgens de rechter „prille” nieuwe samenwerking tussen hulpverleners en ouders weer goed genoeg is om de jongen veilig thuis te laten zijn.

De zaak heeft geleid tot een emotionele discussie over de verhoudingen tussen ouders, kind en overheid. De ouders en hun advocaat Joancy Breeveld, zijn diep teleurgesteld dat Amir het in zijn laatste dagen alleen moet stellen. Zij vinden dat de staat ten onrechte ingrijpt en dat Amir gewoon verzorgd kan worden zoals zijn ouders dat al zes jaar doen in Nederland.

Breeveld: „De maatregel is disproportioneel. Het is betuttelend, in de zin van: ‘wij weten wel wat goed is voor jouw familie.’ Dat je in deze fase van iemands leven zo mag ingrijpen, vind ik bijna niet kunnen.”

Ik heb heel veel zaken bestudeerd, maar eentje als deze heb ik nog nooit gezien

Joost Huijer, universitair docent jeugdrecht

Liefde en aandacht

Een lastige en uitzonderlijke kwestie, vindt Joost Huijer, universitair docent jeugdrecht aan de Universiteit Utrecht. Hij is gespecialiseerd in uithuisplaatsingen en volgt de zaak-Amir. „Ik heb heel veel zaken bestudeerd, maar eentje als deze heb ik nog nooit gezien.”

Het dilemma is, volgens Huijer, dat in het Nederlandse systeem „liefde en aandacht” niet altijd genoeg zijn om een kind bij een ouder te laten – er moeten voldoende medische voorzieningen zijn, ook in de laatste fase van iemands leven. Zo niet, dan kan de overheid ingrijpen. „In het algemeen gaat de overheid niet zover dat ze ouders de maat neemt en vertelt wat een goede opvoeding is. Maar het gaat hier om basale medische verzorging voor een ernstig ziek kind, en dat is een basisbehoefte.”

Dat daar iets mis mee is, zegt Huijer, moet de rechter uitgebreid beargumenteren: in dit soort procedures ga je niet over één nacht ijs. Zo legt het hof uit dat het feit dat de ouders op verschillende manieren niet op één lijn zitten met de betrokken hulpverleners gevaarlijk is voor Amirs gezondheid.

Al sinds 2016 zijn er zorgen over de verzorging, zowel emotioneel als fysiek. Het uiteindelijke oordeel van hulpverleners is na uitvoerig overleg nog positief: vooral de moeder gaat beter samenwerken met de thuiszorg.

Mis ging het pas afgelopen augustus. Amirs moeder is dan vijf weken afwezig en plots gaat zijn gezondheidstoestand zichtbaar achteruit. In de beschikking spreekt de rechter van „ernstige zorgen over onder meer de medische zorg en de veiligheid”. Wanneer alleen de vader het voor het zeggen heeft, kan Amirs gezondheid niet worden gegarandeerd, stelt de Raad voor de Kinderbescherming.

Met hem is er volgens de rechter dan al langer een lastige verhouding: hij heeft „geheel eigen ideeën” over de zorg voor Amir, is volgens de rechter „star” in die opvattingen en maakt constructief contact met hulpverleners moeilijk. Na een gesprek met artsen in een Gronings ziekenhuis beent hij boos weg.

Dat de ouders gewoon willen meewerken, wordt niet gehoord. Het is al snel: ze snappen de taal niet

Dit is het systeem

Alles bij elkaar vindt de rechter het voldoende om Amir niet bij zijn ouders te laten. Na een verblijf in een instelling in Bedum bevindt hij zich nu in het universitaire ziekenhuis in Groningen.

Advocaat Breeveld noemt het hele proces „onethisch”. Volgens haar is de ondergrens van verzorging allesbehalve bereikt. De ouders willen ook het beste voor Amir, zegt ze, en er is wat haar betreft vooral sprake van misverstanden. „Dat de ouders gewoon willen meewerken, wordt niet gehoord. Het is al snel: ze snappen de taal niet, er is een cultureel probleem, dit is hoe het in Nederland gaat, dit is het systeem.”

De advocaat onderzoekt nu of ze in cassatie kan gaan en misschien zelfs kan doorprocederen tot het Europees Hof voor de Rechten van de Mens. Volgens haar is het een fundamenteel recht dat een kind in de laatste fase van het leven bij de ouders kan zijn. „Dat steekt ver boven een juridisch conflict uit.”