Column

Autisme was de schuld van de ‘ijskastmoeder’

Zap

Over autisme was lange tijd maar weinig bekend. Andere Tijden laat zien hoe kinderen werden opgesloten, hun moeders met argusogen bekeken. Historische televisie op zijn allerbest.

Uit Andere tijden ‘IJskastmoeders’

‘Ik wist wel dat ik een dreun van de molen had gehad, maar ik wist niet welke”, zegt Joan van Rhede in de sterke aflevering over autisme van Andere tijden (NTR) zaterdag. We zien hem in zijn kamer: een grote spoorkaart van Nederland aan de muur en meters aan atlassen, spoorboekjes en reisgidsen op zijn boekenplanken. „Soms wil ik uitzoeken waar Gasselterboerveenschemond ook alweer is. Dat is de langste plaatsnaam van Nederland,” Joan pakt een atlas. „En Ee, dat is de kortste.”

Het kan aan mij liggen, maar soms denk ik dat geluk er zo uitziet: leven in een kamer vol atlassen en dan af en toe opzoeken waar het buurtschap Raar ook alweer ligt.

Maar dat geluk was in de jaren vijftig en zestig niet gewoon. Een halve eeuw geleden wist amper een onderzoeker wat autisme was. Een van de eerste Nederlandse specialisten, Ina van Berckelaer, vertelde hoe ze begin jaren zeventig 75 autistische kinderen nodig had voor haar onderzoek: ze kon ze bijna niet vinden. In 1976 kreeg 1 procent de juiste diagnose van de huisarts – en 99 procent dus niet. In deze eeuw heeft naar schatting 4 procent van de 3-12 jarigen een storing in het autismespectrum (zoals ook Asperger en PDD-NOS), daardoor wordt de erfelijke aandoening soms weggezet als modeziekte.

Vijftig jaar geleden werden kinderen het reguliere circuit doorgejaagd; ze zaten tussen patiënten met Down-syndroom, werden midden in de nacht met de tuinslang doornat gespoten om ze te kalmeren (mijn gok: dat hielp niet) of ze belandden in de isoleercel. Joan van Rhede (1955) ging van de ene instelling naar de andere. Eens sloot hij zich op in een wc en gooide hij een ruit in. „Als je dat nog een keer doet”, zei men hem, „dan moet je hier weg”. Dus deed hij het nog een keer. Het is nu een geestige anekdote, maar je moet niet denken aan al het verdriet dat is veroorzaakt doordat hij pas op zijn negentiende de juiste diagnose kreeg.

En niet alleen bij hem. Want de schaarse wetenschappers die zich wel interesseerden voor autisme, neigden ernaar de oorzaken te zoeken in sociale factoren. Preciezer: het was de schuld van de moeders. Die zouden zich ongevoelig opstellen, kil zijn en zo de gevoelshuishouding van hun kinderen in de war hebben geschopt. De term ‘ijskastmoeder’ deed opgang.

Zie ook onder ‘modeziekte’

Een van de meest gehoorde theoretici was de door de psychoanalyse beïnvloede joodse kinderpsycholoog Bruno Bettelheim (1903-1990), die eind jaren dertig gevangen had gezeten in Dachau en Buchenwald. Bettelheim specialiseerde zich in trauma’s. Belangrijk werk. Maar hij meende ook dat dáár de oorzaken van autisme gezocht moesten worden. „Ik zie kinderen die door hun moeders dood worden gewenst”, zei hij.

Het zal je maar gezegd worden. Moeders van autisten werden met argusogen bekeken. Door behandelaars, in praatgroepen. Bettelheims gedachten werden óók gevolgd omdat het weinig opportuun leek om een geleerde met zijn kampverleden tegen te spreken. De verschrikkingen van de Holocaust hadden biologische verklaringen in diskrediet gebracht.

‘IJskastmoeders’, zoals de aflevering is gedoopt, is historische televisie op zijn allerbest: het toont een blinde vlek uit ons verleden, over een aandoening waarvan we kennelijk nog steeds niet precies weten wat we ermee aan moeten – zie onder ‘modeziekte’. Maar die toch echt bestaat, met al zijn ellende, charmes en menselijkheid. Kijk naar Joan. Hij heeft inmiddels een weekendhuwelijk met Joke, die in een andere instelling woont. Een zelfstandig bestaan zit er niet in, begrijpt hij ook wel. „Op 25 februari had ik nog een enorme dip.”