‘Als hij zichzelf verwondde dacht ik: waarom moet dit?’

‘Dat het verdriet over wat er met onze zoon is gebeurd nu een vorm heeft, vind ik fijn”, legt actrice Marike van Weelden uit over het stuk dat ze schreef over haar geestelijk gehandicapte zoon Jons. In het toneelstuk Lastige ouders, dat vorige week vrijdag in première ging, speelt Van Weelden in feite zichzelf: de moeder die een zoon krijgt waar van alles mee is zonder dat een arts er precies de vinger op kan leggen. Machteloos staan de ouders (de vaderrol wordt gespeeld door Pieter Tiddens) wanneer hun zoon aanvallen krijgt, zichzelf verwondt, nachten schreeuwt en niet kan spreken om te zeggen wat er is. Jons ziet er normaal uit, maar heeft het syndroom van West en daardoor de geestelijke ontwikkeling van een eenjarige. Toen hij zeven jaar oud was, was Jons niet meer thuis te houden. Eerst kwam hij terecht in een huis in Oeffelt, daarna kon hij terecht in een woonboerderij. Inmiddels is hij bijna 17 jaar, maar het verdriet en het schuldgevoel over het uit huis plaatsen van hun zoon is er nog steeds, legt Van Weelden uit op haar woonboot in een dode arm van de IJssel.

„De noodzaak om dit stuk te maken was er beslist, om duidelijk te maken waarom mijn zoon van zeven niet meer thuis woont. In die beslissing zit nog steeds het grootste verdriet. Ik was altijd aan jan en alleman aan het uitleggen waarom we deze keuze hadden gemaakt, maar in feite deed ik dat vooral aan mezelf. Dat dit mij was overkomen, of ja… overkomen, het was een eigen keuze, maar wel een duivels dilemma waar ik veel onbegrip bij ontmoette.”

Heeft u de keuze door het op te schrijven nu een plaats kunnen geven?

„Ja dat denk ik wel. Je moet weer helemaal terug in de tijd en dan beleef je het weer. Ik weet niet precies hoe dat werkt, maar het werkt wel heel goed. En ook dat je er weer over kan praten. Het verdriet dat je je zoon op zijn zevende uit huis plaatst, maakt me nog steeds erg emotioneel, terwijl genoeg mensen denken: kom we zijn nu tien jaar verder, hou eens op. Dankzij dit stuk mag het er weer over gaan.”

Kijk je nu anders terug op die periode?

„Poeh… Ik denk het wel, ik denk dat we ook dankzij dit stuk nu een beetje toekomen aan acceptatie. We waren altijd heel erg gericht op het door en door en doorgaan. We waren bezig met praktische zaken. Ouders en begeleiding groeien naar elkaar toe, maar sommige manieren waarop er met kinderen wordt omgegaan worden een vast patroon en dan ga je vragen stellen. Zo was bijvoorbeeld bedacht dat het goed was dat een kind rust had en het elke middag een uur op zijn kamer moest zitten. Dat kan voor sommige kinderen goed werken, maar wanneer dat uur beleid wordt terwijl er kinderen zijn die helemaal angstig worden op hun kamer, dan moet je dat niet als standaardbeleid hebben. De organisatie stond open voor onze kritiek, maar het is een lang proces om te bepalen wat het beste is voor je kind. Toen alles eindelijk allemaal een beetje ging lopen, wist ik het daarna even niet meer. Ik was erg vaak kwaad, maar er was een tijd dat ik dat niet erkende. Ik was op. Bij mijn man Arne kwam dat nog wat later. Tijdens het schrijven kom je dingen tegen dat je denkt: o, zit dat zo. Je wordt je van vragen bewust.”

Zoals?

„Wanneer een partijvoorzitter van de Partij voor de Dieren bijvoorbeeld zegt dat lijden voor dieren geen zin heeft, dan ga je daarover nadenken. Bij mensen kan je nog zeggen dat lijden soms zin heeft, je lijdt omdat je fouten hebt gemaakt en weet dan dat je dat een volgende keer anders moet doen, of omdat je door het lijden troost ontvangt, er zijn allerlei redenen. Voor dieren gaat dat dus niet op. Zowel Arne als ik hoorden die voorzitter dat op de radio zeggen en we dachten allebei: Jons heeft ook veel geleden, waarom eigenlijk? Wat heeft het leven voor zin voor hem? Wat is het nut van zijn zijn? Hij pijnigt zichzelf. Toen duidelijk werd dat er iets met Jons was, zei Arne meteen: ik hoop dat hij kan genieten. Maar hij moest vooral lijden. Als het lijden is in plaats van genieten, dan vraag je je toch af wat de waarde is van zijn bestaan.”

Jons heeft ook veel geleden, waarom eigenlijk? Wat heeft het leven voor zin voor hem?

Heb je daar voor jezelf een antwoord op durven geven?

„Ja, want ook vanuit maatschappelijk oogpunt wordt die vraag vaak gesteld bij gehandicapte kinderen. Ik vind het raar dat veel te vroeg geboren kinderen allemaal met veel moeite in leven worden gehouden, terwijl we aan de andere kant beslissen: o, het is een ‘downer’, dat willen we niet. Ik vind dat een lastige discussie. Natuurlijk heeft iemand met het downsyndroom een functie, omdat mensen zo een spiegel wordt voorgehouden. Maar wat is de zin van platgespoten, vastgebonden kinderen? Misschien wel dat je dankzij hen gaat nadenken over de waarde van het leven. Jons is voor mezelf ook een geschenk geweest. Ik was altijd een enorme tobber en ik heb van hem geleerd om altijd heel erg door te moeten gaan en dat het heel erg veel waard is om het leven te leven. Hij heeft een kracht in me aangesproken, waarvan ik niet wist dat ik die had.”

Ik denk niet dat veel mensen de vraag durven te stellen of een eigen kind niet beter dood had kunnen gaan.

„Ik denk het wel. Ik weet het wel zeker, veel ouders met een gehandicapt kind hebben die vraag ook weleens aan me gesteld. Dus ik denk dat ze die wel stellen, alleen niet hardop. Als Jons zichzelf ’s nachts weer verwondde, dacht ik ook in mezelf: waarom moet dit? Maar Jons is die moeilijke periode voorbij gekomen. Het gaat nu goed met hem. Hij is de jongen geworden die kan stralen en genieten.”

De Sint Maartenschool in Nijmegen krijgt geen geld meer voor zorg. Wat blijft er dan nog over van een plek waar zwaar beperkte kinderen alle aandacht krijgen?

In het stuk komt ook een verzorger voor, Jet, die op sommige momenten meer met Jons bezig is dan jij. Hoe ingewikkeld is die relatie tussen jou en Jet? Dankbaarheid en jaloezie wisselen elkaar dan toch af?

„Die jaloezie is er zeker, maar dat is niet iets dat ik haar kan aanrekenen, dat zit alleen bij mij. Hoe beter Jet het doet, hoe liever. Op een gegeven moment was ze zijn tweede moeder en was ze vaker bij hem dan ik. Nu is dat anders en werkt ze nauwelijks meer met Jons. Als ouder blijf je toch de constante factor, begeleiders wisselen. Maar dat Jet op een gegeven moment vaker bij hem was dan ik, voelde erg scheef. Dat geldt voor alle begeleiders die hij heeft gehad, maar dat zegt toch meer iets over mijn gevoel. Arne heeft dat minder gehad. Hij voelt zich ook wel schuldig over de keuze die we hebben gemaakt, maar is vooral blij als het goed loopt. Bij mij blijft toch het schuldgevoel overheersen. Je kan niks met dat schuldgevoel, maar het is er wel. Sommige mensen zeggen dan als je het over je schuldgevoel hebt tegen je: het is goed dat je dat hebt, anders was je geen goede moeder. Ik denk dan echt: rot op.”

Wordt het gevoel van onmacht uiteindelijk kleiner, of is dat permanent?

„Op de momenten dat het met Jons beter gaat, is dat kleiner. Maar de angst dat het straks weer slechter gaat is permanent aanwezig. We hebben vaker periodes gehad dat het beter ging en dat hij weer terugviel. Daar heb ik inmiddels wel van geleerd: we pakken het moment nu.”