Medicijn tegen taaislijmziekte niet in basispakket

Minister Edith Schippers van Volksgezondheid (VVD). Foto Koen van Weel / ANP

Orkambi, een medicijn tegen taaislijmziekte, wordt definitief niet opgenomen in het basispakket. Demissionair minister Schippers (Volksgezondheid, VVD) en fabrikant Vertex zijn na maandenlange onderhandelingen niet tot een akkoord gekomen over de prijs, zo maakte het ministerie dinsdag bekend.

Volgens Schippers kon fabrikant Vertex niet inzichtelijk maken waarom het geneesmiddel (170.000 euro per patiënt, per jaar) zo duur moest zijn. Ook wordt aan de werking van het medicijn getwijfeld. Het Zorginstituut Nederland concludeerde in september dat de werking van Orkambi (een toename van de longcapaciteit van nog geen 3 procent) binnen twee jaar teniet is gedaan en bracht een negatief advies uit aan de minister.

Het stuklopen van de onderhandelingen is een klap voor de patiënten, waarvan er ongeveer 750 geholpen zouden zijn met het medicijn. De stichting NCFS, die de patiënten vertegenwoordigt, spreekt van een „onbegrijpelijk” en „onacceptabel besluit” en onderzoekt of het via de rechter het besluit van minister Schippers kan aanvechten.

Lobby industrie tegen apothekers

Er zijn op dit moment ongeveer 1.530 patiënten die een vorm van taaislijmziekte (cystic fibrosis) hebben. Het is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening waarbij het slijm van de patiënt te dik is. Dit veroorzaakt infecties aan de luchtwegen en kan leiden tot ernstige beschadiging van longen, alvleesklier en lever.

In juni concludeerden onderzoekers van de Universiteit Utrecht dat het veel goedkoper zou zijn als apothekers zelf medicijnen zouden bereiden voor zeldzame ziekten. Farmaceutische bedrijven lobbyen tegen deze ‘magistrale bereiding’, omdat het te gevaarlijk zou zijn zulke medicijnen buiten een grootschalige productiehal te maken. De onderzoekers toonden aan dat dit niet het geval was.