Een expositie met 35 baby’s op sterkwater

Expositie In het Anatomisch Museum in Nijmegen komt een opmerkelijke expositie: op sterkwater worden 35 baby’s met aangeboren aandoeningen tentoongesteld.

De baby’s hebben geen namen. Op welke dag ze werden geboren, weet niemand. En wie zijn hun ouders? Met gerimpelde vingers en dichte ogen staan de kinderen in het Anatomisch Museum in Nijmegen. We zien baby’s met tumoren zo groot als tennisballen, een meisje met maar één oog, een verzameling pasgeborenen met open ruggen. Een ding hebben ze gemeen: ze hebben allemaal rood haar. „Dat komt door de formaline”, sterkwater, zegt Lucas Boer.

Boer is conservator van het Museum voor Anatomie en Pathologie in het Nijmeegse Radboudumc. Hij heeft de 35 kinderen zelf in handen gehad, want hij werkt aan een nieuwe expositie en plaatste ze stuk voor stuk over in een nieuwe glazen bak. De collectie ‘preparaten met aangeboren aandoeningen’ moet zo gepresenteerd worden dat de kinderen hun waardigheid terugkrijgen, vindt hij. „Alle kinderen hebben hun eigen verhaal. Het is alleen jammer dat wij dat verhaal niet altijd kennen.”

Het weinige wat van ze bekend is, is dat ze zijn geboren in de jaren zestig en zeventig. Het was een tijd waarin er veel minder kennis was over prenatale screening. Ook met doodgeboren kinderen werd anders omgegaan. Meestal werden ze vlug bij hun moeders weggehaald. Een afscheid of uitvaart volgde niet en erover spreken was taboe. In sommige gevallen waren de kinderen zo curieus dat een arts of patholoog het de moeite waard vond ze te bewaren. De baby’s werden geprepareerd en kwamen zonder toelichting terecht in het museum, dat in 1967 opende, of ze lagen buiten het oog van de wereld in het depot.

Lucas Boer (29) is behalve curator ook zelf preparateur. Daarnaast hoopt hij volgend jaar te promoveren op Nederlandse collecties van baby’s met aangeboren aandoeningen. Teratologie heet zijn vakgebied. Téras is Grieks voor wonder of monster. „Die naam heeft een negatieve connotatie”, zegt hij.

Vreselijk vindt hij het als museumbezoekers gniffelend naar een misvormde baby staan te kijken. Of erger: als ze geschrokken wegrennen van een ‘monster’. „Dat schrikeffect wil ik wegnemen door mensen informatie te geven. Wat zie je? Hoe kan zo’n afwijking ontstaan? Om dat goed en integer te kunnen doen, moet je er zelf zo veel mogelijk vanaf weten.”

Alle kinderen hebben hun eigen verhaal. Het is alleen jammer dat wij dat verhaal niet altijd kennen

Drie jaar geleden begon hij in Nijmegen als conservator. Sindsdien werkt de onderzoeker aan de herschikking van de collectie. Begin oktober, als het museum vijftig jaar bestaat, opent de expositie van de pasgeborenen waar hij nu aan werkt. Het kán, meent hij, van een overleden kind een waardig museumstuk maken. „Ik kijk met een esthetische bril. De mate van perfectie van het prepareerwerk speelt een grote rol.”

Hij gaf de baby’s niet alleen een nieuw onderkomen en verse formaline, sommige positioneerde hij ook anders. Neem de Siamese tweeling met een gedeeld onderlijf. De jongetjes hebben samen één geslacht en drie benen. „Er waren mensen die dat aanstootgevend vonden. Ik heb het preparaat nu neergelegd, je loopt er niet meer meteen tegenaan.”

In een ruimte bij het museum bewerkt hij de preparaten zelf. Sommige pasgeborenen die eerder niet in het museum tentoongesteld stonden, heeft hij inmiddels toegevoegd. Er is een baby waarvan hij de linkerhelft heeft ontdaan van de huid, zodat je het strottenhoofd en de buik met inwendige organen kunt bestuderen, de rechterkant is intact. Gruwelijk? Nee, vindt hij. Het museum heeft van oorsprong een onderwijskundige functie en het is de bedoeling dat geneeskundestudenten leren van wat ze hier zien. Boer ontvangt groepen studenten die hij vraagt bij verschillende preparaten te benoemen wat ze zien. Zijn ze klaar met het opsommen van de zichtbare afwijkingen en het gissen naar een diagnose, dan toont hij de MRI-scans die hij onlangs van alle baby’s maakte. „Daarop zie je vaak dat er veel meer aan de hand is. Ik hoop dokters in spe te stimuleren verder te kijken dan wat in eerste instantie in het oog springt.”

Soms blijft de diagnose een raadsel

Door het maken van de MRI-scans heeft hij zelf ook diagnoses moeten bijstellen. Bijvoorbeeld van een kind dat onder de noemer ‘dwerggroei’ al decennialang deel uitmaakt van de collectie. „Het gaat in feite om de broze bottenziekte (osteogenesis imperfecta). Op de scans zie je dat de longen bovendien onderontwikkeld zijn. Daar kun je niet mee ademen.”

Sommige kinderen blijven een raadsel, ook voor hem. In het museum houdt hij halt voor een baby met verschillende misvormingen. „Geen idee wat er met dit kind is, dit is het enige waarbij we geen diagnose hebben kunnen stellen. Het heeft klompvoeten, een afwijkend mannelijk geslacht, oren bovenop zijn hoofd, een uitgezette buik en vreemde proporties. Ik geef onderwijs aan artsen in opleiding tot specialist. Als zij hier zijn, vraag ik altijd of iemand me kan vertellen wat dit is.” De meeste preparaten zijn zo neergezet dat je eromheen kunt lopen en alle details – haartjes, huidplooien, nagels – van heel dichtbij kunt zien.

Kinderen met deze aandoeningen worden tegenwoordig nauwelijks nog geboren

De vraag waarom de baby’s tijdens of na de geboorte zijn overleden, kan Boer niet in alle gevallen beantwoorden. Onvolgroeide longen zag hij veel op de MRI, maar organen krimpen ook als gevolg van de formaline, waardoor soms niet meer te zeggen is of het defect aangeboren is.

De medische waarde van de collectie is enorm, legt hij uit. „Kinderen met deze aandoeningen worden tegenwoordig nauwelijks nog geboren. Op een echo zie je al snel dat het niet goed is.” Buikwanddefecten (open buik) of neurale buisdefecten (open rug, open schedel) ontstaan vroeg in de zwangerschap. Voldragen baby’s met dit soort ernstige afwijkingen zijn dus uniek. De laatste decennia kwamen er geen nieuwe kinderen bij in het museum. Het zou ook niet meer kunnen, want de wet op de lijkbezorging is veranderd: doodgeboren kinderen ouder dan 24 weken moeten nu worden begraven of gecremeerd. Wie met eigen ogen wil zien hoe een aangeboren aandoening er in het echt uitziet, kan dus alleen maar leren van de ‘oude’ pasgeborenen.

Lucas Boer heeft de collectie bewust opgesteld achter een scheidingswand in het museum. Zo hoopt hij te voorkomen dat bezoekers er ongewild mee worden geconfronteerd. „Het blijven overleden kinderen, dat kan gevoelig liggen.” Zelf wordt de curator er niet naar van. Als jongetje was hij al gefascineerd door dode dieren. Hij ploos vogeltjes uit en bekwaamde zich in het maken van skeletten. Na zijn opleiding tot medisch analist was de stap van dier naar mens niet zo heel groot. „Ik zie een preparaat als een overblijfsel van iets wat heeft geleefd. Wat ik probeer, is de schoonheid ervan te laten zien.” Maar hij realiseert zich al te goed dat achter elke baby die hij in handen heeft gehad, een persoonlijk drama schuilgaat. Boer wil de anonieme kinderen een verhaal geven. Als de expositie straks klaar is, hebben ze allemaal een bordje met een beschrijving van de afwijking en het mogelijke ontstaan daarvan. „Dat is het minste wat ik voor de baby’s en hun ouders kan doen. Dat we kunnen leren van hun bestaan.”

Expositie vanaf 2/10 in Museum voor Anatomie en Pathologie in het Radboudumc, Nijmegen. Op 2/10 geven Lucas Boer en hoogleraar Anatomie en Embryologie Roelof-Jan Oostra een lezing. Zie: radboudumc.nl/agenda