Cultuur

Interview

Interview

Foto Khalid Amakran

‘Mijn ziekte hoeft niet het leven te verpesten’

In de rubriek Jong! vertellen pubers over zichzelf, de wereld en elkaar. Deze week: Twan Rebel (15).

Rolstoel

„Ik heb een spierziekte, nemaline myopathie. Ik heb minder spierkracht, ik ben ook klein. Lange stukken lopen kan ik niet, ik zit op school in een rolstoel. Ik heb ook scoliose, dan loopt je rug in een s-vorm. Als ik heel lang zit krijg ik pijn, daarom loop ik soms ook een eindje op school. Ik heb geen medicijnen, die zijn er niet. Doktoren die ik ken zeggen dat ze proberen medicijnen te maken in Amerika. Maar dat duurt nog een hele tijd. Aan de scoliose word ik waarschijnlijk dit schooljaar geopereerd.”

Video’s monteren

„Mijn spierziekte hoeft niet het leven te verpesten. Oké, ik baal weleens dat klasgenoten wel kunnen rennen en ik niet. En als je fietst van school naar huis heb je connecties. Het enige gesprek dat ik onderweg naar school heb, is met de chauffeur van de taxibus. Maar ik heb veel vrienden op school, ik kan met iedereen opschieten. Waar ik last van heb is moeheid. Na lange schooldagen lig ik op bed. Door de moeheid kom ik ook niet aan sporten toe. Je doet dingen die je kan doen en dat zijn ook meteen je hobby’s. Ik hou van vormgeven en video’s monteren, van vakanties bijvoorbeeld. Na het vmbo wil ik naar de havo en daarna wil ik hbo-journalistiek doen. Vormgeving of de televisiekant. Ik hou erg van presenteren.”

Windsor Castle

„Ik ben tien keer in Engeland geweest, dat vind ik het leukste land. Met mijn vader heb ik een minicruise gedaan naar Newcastle. In Londen vond ik de historische plekken leuk. Ik hou wel van het koningshuis, en van kastelen. In Windsor Castle mag je met een rolstoel in privéliften waar geen bezoekers mogen komen. Afgelopen zomer zijn we naar Toscane geweest, en een dag met de trein naar Rome. Het ging in Rome prima met de rolstoel in de bus. In de Londense metro ging het ook vlekkeloos. De Engelsen zijn heel beleefd, die helpen je altijd. Italianen niet. Die dringen zelfs voor.”

Foto’s Khalid Amakran

God

„Ik ben christelijk opgevoed, Nederlands hervormd. We gaan meestal twee keer per zondag naar de kerk. Het geloof is toch wel een houvast. Als ik ergens mee zit weet ik tot Wie ik moet bidden. En Hij luistert ook, dat weet ik. Vroeger zeiden ze dat ziektes een straf van God waren. Zo ervaar ik het niet. Ik heb nooit gedacht dat er een verband is tussen mijn ziekte en God. Ik beschouw God als een lief persoon. Die je heeft gemaakt. En die er als een Vader voor jou wil zijn.”

In de rubriek Jong! vertellen pubers over zichzelf, de wereld en elkaar. Aanmelden: pubers@nrc.nl