Geen chemo of bestraling, maar zwemmen in koud water

Alternatieve geneeswijzen

Waarom wenden weldenkende mensen met kanker zich tot alternatieve genezers en welke behandelingen ondergaan ze? NRC stelde deze vraag aan lezers en ontving ruim honderd reacties. ‘Ik begrijp dat mensen mij een zweefteef vinden.’

Bij Hans Kunneman werd in 2015 prostaatkanker geconstateerd. „De dokter verwees me door naar een uroloog, maar ik heb gezegd dat ik dat niet wilde.” Merlin Daleman

Hans Kunneman strekt zijn linkerarm uit en duwt die met zijn rechterarm zachtjes naar beneden. Hij beschrijft een behandeling die hij heeft gehad. „De therapeut stelt mij vragen en duwt tegelijkertijd tegen mijn arm, die ik probeer omhoog te houden.” Als zij hem vraagt of hij Hans heet, kost het geen moeite om weerstand te bieden aan de druk die zij uitoefent, zegt Kunneman. „Omdat het waar is.” Ze kan ook vragen stellen over fysieke gesteldheid. „‘Heb je parasieten’, bijvoorbeeld. Als ik geen weerstand bied, heb ik geen parasieten. Het lichaam antwoordt.”

De „natuurkundige therapeut” die deze „kinesiologische” methode toepaste, liet hem zien wat hij in zijn leven moet veranderen, of voor welke behandelmethode hij zou kunnen kiezen, zegt Kunneman. Hij glimlacht. „Ja, dan zit je dus al helemaal in de ‘hocus pocus’ als je het afzet tegen de reguliere geneeskunde. Ik begrijp goed dat mensen afhaken als ik over zoiets als dit vertel.”

Bij Hans Kunneman (61) werd in 2015 prostaatkanker geconstateerd. Het zit in de familie. Zijn vader overleed er op 82-jarige leeftijd aan. Zijn broer heeft zich direct laten opereren en bestralen toen bleek dat hij de ziekte ook had en is inmiddels „vrij van kanker”. Ondanks het succes van zijn broers behandeling, heeft Kunneman direct tegen zijn artsen gezegd dat bestralen of chemo op dit moment voor hem geen optie is. „Misschien als ik ooit met mijn rug tegen de muur sta, anders niet.”

Kunneman is muziekdocent. Hij zit aan een bureau in een oefenruimte van het conservatorium waar hij werkt. Hij deed onder meer een reeks „rigoureuze ontgiftingskuren”, vertelt hij, zwemt dagelijks in koud water en krijgt maretakinjecties van zijn antroposofische huisarts – volgens de antroposofie remt dat de groei van kankercellen; volgens wetenschappers is dat onbewezen. Ondanks zijn voorkeur voor ‘alternatief’ is hij zich bewust van het risico dat hij neemt door „een andere weg” te kiezen. Waarom doet hij het toch op deze manier? Hij slaat zijn armen over elkaar. „Heb je even?”

Verwarrende tijd

Meer dan een miljoen mensen zijn volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek onder behandeling van een alternatief genezer: bijna 8 procent van alle vrouwen en 4 procent van alle mannen. De peilingen, voor het laatst gedaan tussen 2010 en 2013, laten een stijgende lijn zien. Vooral hoogopgeleiden kiezen voor alternatief. Verder is over deze groep weinig bekend. Er wordt niet nauwkeurig geregistreerd voor welke behandelingen of middelen zij precies kiezen. ‘Alternatieve zorg’ is een containerbegrip: het kan gaan om zorg die naast een reguliere behandeling wordt gebruikt, zoals aanvullende vitaminepillen die worden voorgeschreven door een homeopaat, of acupunctuur. Maar het kan ook gaan om ingrijpende behandelingen in een kliniek die reguliere zorg volledig vervangt.

De redenen voor de massale toevlucht tot de alternatieve zorg, zijn recent niet uitvoerig onderzocht. NRC stelde de vraag twee weken geleden aan lezers: waarom laat u zich alternatief behandelen? Er kwamen bijna honderd uitgebreide reacties.

In de verwarrende tijd na een diagnose beginnen veel gebruikers van alternatieve zorg zich te verdiepen in de mogelijkheden die er zijn buiten het reguliere circuit. Vooral mensen die een ernstige of een onduidelijke diagnose hebben gekregen, lijken geneigd de behandeling niet zomaar over te laten aan een arts. Zij lezen online, uren achter elkaar, bezoeken alternatieve behandelaars, praten met lotgenoten, ontdekken hun lichaam opnieuw. En berusten vooral niet in de toekomst zoals de ‘reguliere’ arts die schetst.

Hans Kunneman. Merlin Daleman

Mix van grapefruit en olijfolie

Hans Kunneman is één van de lezers die reageerden. Hij begon anders naar gezondheid te kijken rond zijn twintigste, toen hij ervan overtuigd raakte dat lichaam en geest zeer nauw verbonden zijn. Die interesse werd geleidelijk groter. Hij ging mediteren en at zo natuurlijk mogelijk eten. De tijdgeest had ook invloed: new age was in opkomst. Zijn moeder was yogalerares, zijn vader had een juridische achtergrond.

In 2013 bleek na een controleafspraak dat er te veel prostaat-specifiek antigeen (PSA) in zijn bloed voorkwam, dat is eiwit dat alleen door de prostaat wordt gemaakt. Een verhoogde PSA-waarde kan duiden op prostaatkanker. „De dokter verwees me door naar een uroloog, maar ik heb gezegd dat ik dat niet wilde.” Hij had een sterke voorkeur voor een natuurlijke weg en wilde de „reguliere medische molen” niet in. Kunneman ging wél naar de Humaniversity in Egmond aan Zee. Dat is volgens de website een „experimentele leerschool om te ontdekken wie je werkelijk bent en hoe je meer voldoening uit je leven kan halen”. Daar ging hij een aantal keer naar een therapeut, die met hem op zoek ging naar „disbalansen” in zijn lichaam door bijvoorbeeld de weerstand in zijn armen te meten als zij specifieke vragen stelde.

In hetzelfde jaar begon Hans Kunneman ook te ‘ontgiften’. „Je drinkt glazen bitterzout waardoor je darmen leegstromen. Daar begin je ’s middags mee. En ’s avonds in bed drink je een mix van grapefruit en olijfolie. Heel goor allemaal. Je lever krijgt een knal en laat galstenen los die er via je ontlasting uitkomen.”

Ondanks het detoxen was de PSA-waarde in 2014 „omhooggeschoten”. Op dringend verzoek van zijn huisarts ging hij dit keer toch naar de uroloog. Er bleken „op drie plekjes kankercellen te zitten”. Kunneman besprak de optie om te bestralen maar koos in overleg met zijn uroloog toch voor „active surveillance”, regelmatige controle. „Tegelijkertijd bleef ik op allerlei manieren zoeken naar de dieper liggende oorzaak van de ziekte.” Hij heeft bijvoorbeeld een gesprekstherapeut, waarmee hij dieper ingaat op zijn „overlevingsangst”. „Sinds ik die angst onder ogen heb gezien, heb ik een hoop spanning kunnen loslaten.”

Uit de laatste vier controles, blijkt dat de PSA-waarde is gezakt naar een normaal gesproken gezond niveau. „Ook op de echo is sinds anderhalf jaar niets meer te zien”, zegt Kunneman. „De uroloog heeft er moeite mee om te geloven dat kanker ‘zomaar’ kan verdwijnen en zegt: ‘Die kanker zit daar gewoon hoor, maar houdt zich nu alleen gedeisd’.” Zelf denkt Kunneman dat hij genezen is. „Al kun je nooit zeker weten of de kanker weg blijft”, weet hij. „Dat is de hele andere kant van dit verhaal, als je je alternatief laat behandelen moet je ook de dood in de ogen durven kijken. Je gaat je begeven op een terrein met veel subjectieve aspecten die minder makkelijk in kaart te brengen zijn.”

Ayurveda-resort

Net als Hans Kunneman, neemt Priscilla van Ooijen (35) uit Zandvoort beslissingen over haar behandeling op basis van intuïtie. Van Ooijen was vier jaar geleden manager bij een internationaal retailbedrijf toen zij werd gediagnosticeerd met borstkanker. „Een grote schok. Ik zie me daar nog zitten, in die behandelkamer zonder ramen. Verdoofd, de tranen stroomden over mijn wangen.”

Van Ooijen begon op advies van haar vader met het drinken van thee van zuurzak – een moeilijk te krijgen gewas uit het Caribisch gebied dat volgens sommige alternatieve behandelaars de kanker remt. Ze onderging in die beginperiode ook een operatie waarbij haar tumor werd verwijderd en haar borst gespaard bleef. Artsen adviseerden ook chemotherapie en bestraling, maar de behandeling kwam even stil te liggen omdat moest worden onderzocht of zij drager was van het borstkankergen – dat zou het vervolgtraject beïnvloeden. „In die periode ging ik me verdiepen in kanker.”

Ze begon een traject bij een orthomoleculaire arts, die haar onder meer over diëten adviseerde. „Ik nam de tijd voor rust, stilte, beweging en bezinning.” Op haar 32ste verjaardag kreeg Van Ooijen te horen dat zij drager is van het gen dat borstkanker veroorzaakt; dat betekent dat de kans groter is dat de ziekte ook mét chemo en bestraling terugkomt. „Feitelijk blijf je een wandelende tijdbom”, zegt Van Ooijen.

Ze vindt chemo in haar geval „niet logisch”. „Het is een aanval op je lichaam en je immuunsysteem, terwijl je die juist zo hard nodig hebt als je ziek bent.” Ook vond ze de mogelijke gevolgen van chemo te groot. Daar heeft ze veel over gesproken met reguliere artsen. „Zij leken de kwantiteit van leven belangrijker te vinden dan kwaliteit.” Ze herinnert zich haar bezoek aan een vruchtbaarheidskliniek. „Allemaal stelletjes, en ik alleen.” Zij was er voor informatie over het invriezen van eicellen. Chemo kan een vrouw onvruchtbaar maken omdat ze vervroegd in de overgang kan komen.

„‘Waarom ga je niet met vakantie’, zei mijn vader toen ik al die keuzes moest maken.” Het werd een groepsreis van een maand naar India, waar ze wel vaker was geweest, en ze besloot dit keer een Ayurveda-resort te bezoeken in de Himalaya. Ze onderging een ‘Pancha karma’-detoxkuur van 21 dagen, mediteerde, deed aan yoga. Bij thuiskomst voelde ze zich gesterkt en zei ze tegen haar artsen dat zij hun advies niet zou opvolgen. Ze was tot de conclusie gekomen dat ze niet alleen de fysieke, maar ook de „mentale en emotionele oorzaak” van haar ziekte aan moest pakken. Zij ging onder meer naar een therapeut die ervaring heeft met de psychologische aspecten van kanker en volgde andere therapieën om zich „bewuster te worden van haar overtuigingen”. Van Ooijen laat zich jaarlijks twee keer controleren. Na haar operatie zijn er geen tumoren meer gevonden.

Bij het kiezen van behandelingen kijkt Van Ooijen „wat er op het pad komt”. „Baat het niet dan schaadt het niet.” Het aanbod is groot en onoverzichtelijk. Dat je zoveel keuze hebt is „doodeng”, zegt ze. „Je weet nooit of je het juiste hebt gekozen.” Het is tegelijk een „zinvol proces”, vinden zowel Van Ooijen als Kunneman. Kunneman: „De ziekte is nu niet iets dat me alleen maar overkomt.” Beiden willen dat wetenschappers alternatieve behandelingen onderzoeken en dat er leidraden komen.

Na de dood van haar vader ging Sibrecht Tulp toch weer twijfelen of er geen genezing mogelijk was geweest. Merlin Daleman

Maximaal zeven maanden

Het moment waarop chemotherapie of bestraling wordt aangeboden, is voor veel mensen een keerpunt, blijkt uit de reacties die NRC kreeg op de oproep aan lezers om over hun alternatieve behandeling te vertellen.

Een lezer denkt dat juist hoogopgeleiden vaak kiezen voor alternatieve behandelwijzen, omdat zij de gevolgen van chemo of bestraling begrijpen. „Uit mijn omgeving weet ik dat veel mensen klachten aan bestraling overhouden”, zegt Kunneman. De „agressieve” behandeling sluit ook niet aan op zijn visie op de ziekte. „Het gaat uit van het bestrijden van de kanker, terwijl ik zoek naar de diepere oorzaak: waarom gaan er cellen in mijn lichaam voor zichzelf beginnen, zonder rekening te houden met het belang van mijn lijf?”

Mensen die zich alternatief laten behandelen, blijken dit in veel gevallen te doen omdat zij zelf de regie willen houden. „Als patiënt in de reguliere zorg geef je het stuur uit handen”, zegt Kunneman. „Je genezing is afhankelijk van de dokter, van ingrepen en pillen. Je eigen rol bestaat uit het ondergaan van behandelingen en het afwachten van uitslagen.”

Daarnaast is er een groep patiënten voor wie de reguliere gezondheidszorg niets meer te bieden heeft. Klaas Tulp, geschiedenisleraar en accordeonist, had alvleesklierkanker en zou volgens de artsen nog „maximaal zeven maanden” leven. „Wat kun je doen als de weg naar de dood er al ligt?” vroeg hij zich af.

Zijn dochter Sibrecht Tulp vertelt erover, Klaas Tulp is inmiddels overleden. De eerste dagen na de diagnose lag het antwoord voor de hand, zegt zij: „Aanvaarden.” Klaas Tulp had de eerste diagnose gekregen in Zuid-Afrika, waar hij samen met zijn vrouw op vakantie was geweest. Hij voelde zich zó slap dat hij zich in Kaapstad bij het ziekenhuis had gemeld. Een wisseling van perspectief kwam toen de artsen in Nederland toch nog een heel klein beetje ruimte lieten. Ze noemden hem „geen verloren case”.

Uiteindelijk kwam Klaas Tulp terecht bij Klaus Ross in Duitsland, die onder meer het middel 3BP toedient, een middel waar wel onderzoek naar wordt gedaan, maar waarvan niet onomstotelijk is bewezen dat het werkt. Een vriend van Klaas had goede verhalen over de kliniek in Bracht gehoord, moest hij daar niet eens gaan kijken? Klaas Tulp betaalde 10.000 euro voor zijn behandeling.

„Hij heeft eerst een gesprek gehad met Klaus Ross”, vertelt zijn dochter. „Dat is op een heel rustige manier gegaan. Totaal geen ordinair salesgesprek.” Zeven weken reed haar vader regelmatig vanuit Drachten op en neer naar Bracht. Ross is inmiddels omstreden, zijn praktijk is gesloten nadat vorig jaar drie mensen die hij had behandeld waren overleden. Klaas Tulp is niet een van die mensen, hij was tot op het laatst juist erg tevreden met de therapie. Hij stopte omdat hij te uitgeput was om nog heen en weer te reizen.

Een paar maanden na de dood van haar vader ging Sibrecht Tulp toch weer twijfelen of er geen genezing mogelijk was geweest. Ze denkt terug aan een gesprek dat zij vlak voor zijn dood met hem voerde over andere alternatieve behandelingen. Dichter bij huis. Er was in die laatste weken nog een mailtje binnengekomen van een andere behandelaar. „Hij had een traject aangeboden met onder meer een speciaal dieet. Dat was vreselijk. We hadden al besloten dat de rek eruit was. Maar soms denk je dan toch nog steeds: ís de rek er wel uit? Een duivels dilemma.”

Zweverig

„Waarschijnlijk vinden mensen mij zweverig klinken’’, zegt Priscilla van Ooijen middenin haar verhaal over de manier waarop zij omgaat met haar ziekte. Ook veel mensen die op de lezersoproep reageerden, hadden het gevoel dat zij hun keuze voor het alternatieve circuit moesten verdedigen. Ze weten dat er een grote groep mensen is die het vreemd vindt wat zij doen.

Verschillende lezers betogen dat fouten die in de alternatieve zorg worden gemaakt worden uitvergroot, terwijl het in de reguliere zorg ook vaak fout gaat. Hetty van Doorn van de Infolijn Alternatieve Geneeswijzen constateert dat de mensen die zij te woord staat in toenemende mate de reguliere zorg wantrouwen. „Mensen lezen dat de wetenschap de boel ook wel eens belazert. En dat een percentage van de behandelingen in de reguliere zorg ook nooit bewezen is.”

Hans Kunneman komt zelf uit een „wetenschappelijk nest”, en begrijpt dat mensen hem een „zweefteef” vinden. Toch heeft hij nooit aan zijn eigen zienswijze getwijfeld. Hij heeft er geen boodschap aan dat de werkzaamheid van de behandelingen die hij krijgt niet wetenschappelijk is bewezen. „Er zit een soort vork in de weg”, zegt hij. „Mensen die voor alternatieve behandelingen kiezen, slaan een ander pad in en kijken op een heel andere manier naar het lichaam dan mensen die dat niet doen.” Die twee groepen komen maar moeilijk nader tot elkaar. „We spreken verschillende talen.”

Correctie (25/09/2017): In een eerdere versie van dit artikel stond dat de redenen voor de massale toevlucht tot de alternatieve zorg nooit uitvoerig zijn onderzocht. Dat is onjuist. Recent zijn de redenen niet uitvoerig onderzocht, maar in de jaren tachtig en negentig wel. Vanaf pagina 58 van het proefschrift Dwaalwegen in de geneeskunde (2004) worden verschillende onderzoeken genoemd.