Opinie

Intolerantie als teken van armoe

Niet het downsyndroom, maar de wijze waarover er wordt gesproken maakt het opvoeden van een kind met Down zwaarder, betoogt Alistair Niemeijer.

Illustratie iStock

Een bevriende moeder met een dochter met het downsyndroom deelde vorige week op Facebook twee stukken uit NRC met de titels ‘Beter af zonder Down’ (6/9) en ‘Het downsyndroom als teken van armoe’ (6/9) en de mededeling dat dit ‘niet bepaald fijn wakker worden was’. Kennelijk achtte de NRC-redactie beide titels kies genoeg om te publiceren, wat op zichzelf curieus is. Maar interessant waren vooral de reacties die op het Facebookbericht binnenstroomden, met name op het eerste artikel. De meeste vriendinnen van de desbetreffende moeder zeiden iets in de trant „wat vervelend” of „hè bah”.

Lees hier het betoog van Zuijderland: Beter af zonder Down.

Toch merkte een aantal mensen op dat het artikel een stuk genuanceerder was dan de titel zou doen vermoeden. Het is geschreven door Marcel Zuijderland, een filosoof die zich inmiddels al een aantal jaren profileert als vaandeldrager van de keuzevrijheid inzake prenatale screening en bekendstaat om zijn boude uitspraken over met name het downsyndroom. Het moet gezegd, hij probeert inderdaad een poging te doen tot een genuanceerd verhaal. Ga je echter zijn argumenten goed ontleden, dan blijkt weinig van wat hij zegt daadwerkelijk (empirisch dan wel filosofisch) onderbouwd te zijn.

Zo stelt hij bijvoorbeeld dat „een aantal sterke morele intuïties pleit voor het voorkomen van de geboorte van kinderen met Down.” Dit roept bij mij als beroepsethicus direct de vraag op wat Zuijderland verstaat onder een morele intuïtie. Binnen de wijsgerige ethiek wordt de validiteit van morele intuïties sterk betwist, omdat mensen verschillende intuïties hebben en ook tot verschillende conclusies komen. Daarbij hangt het antwoord op de vraag wat het beste is om te doen op basis van een intuïtie, sterk af van de omstandigheden van het morele dilemma.

Zuijderland schrijft dat ‘we’ verwachten dat een moeder een kuur zou nemen om te voorkomen dat haar kind downsyndroom krijgt, mocht zo’n eenvoudige kuur bestaan. Maar waarop baseert Zuijderland deze verwachting? Er is geen enkel empirisch bewijs. Wellicht is het voor Zuijderland zelf heel evident, maar dat is niet zonder meer het geval voor anderen – dat is afhankelijk van de waarden die voor jou belangrijk zijn en je verwachtingen van een leven met een kind met een verstandelijke beperking. Verderop in het artikel geeft Zuijderland dan ook een aantal hints hoe hij hier zelf tegen aan kijkt: „Veel zaken die we wezenlijk achten voor het ‘goede leven’, zoals zelfstandigheid, een gezin of kunnen leren, zijn vaak bij voorbaat uitgesloten vanwege hun verstandelijke beperking” en „[een] leven… dat waarschijnlijk meer moeilijkheden dan mogelijkheden zal kennen.”

Lees ook de column van Jutta Chorus over NIPT: Het downsymdroom als teken van armoede.

Een dergelijk opvatting, namelijk dat mensen met downsyndroom niet zouden kunnen leren, minder gelukkig zouden zijn of geen kwaliteit van leven hebben, is inmiddels sterk gedateerd en reeds door allerlei onderzoek weerlegd. Maar ook als dit niet het geval zou zijn, dan is het veelzeggend dat Zuijderland, maar ook de auteur van het andere stuk (Het downsyndroom als teken van armoe, 6/9), Jutta Chorus, downsyndroom framet als iets pertinent onwenselijks of als ‘zichtbaar lijden’. Wat beide auteurs niet beseffen, is dat zulke titels zeer kwetsend zijn voor mensen met het downsyndroom (stel je eens voor als je het woord downsyndroom in de titel vervangt door een andere bevolkingsgroep). Dit soort ongefundeerde eenzijdige artikelen dragen juist bij aan een milieu dat onvolkomenheden steeds minder accepteert. Als je mij als vader van een zoontje met downsyndroom vraagt wat ik het zwaarste vind, dan zijn het de zorgen over zijn medische problemen, en een maatschappij die steeds intoleranter lijkt te worden voor imperfectie. Wellicht zouden we beter af zijn zonder dergelijke intolerantie en volgens mij is dat laatste de werkelijke armoe.