‘Ik ging naar een ‘hartkleppenbijeenkomst’, wist ook niet dat zoiets bestond.’

Kiki Bleeker (27) zet haar hartkleppen op tafel. Ze liggen op de bodem van twee plastic potjes. De aortaklep bestaat uit drie witte flodders die wel wat weg hebben van verschrompelde knoflooktenen. En de mitralisklep in het andere potje is een moeilijk te definiëren rond lapje in hetzelfde gebroken wit.

Sinds haar openhartoperatie bewaart Kiki Bleeker ze op een dressoir in de keuken. Ze kan niet goed uitleggen waarom, maar haar leven heeft de afgelopen vier jaar in het teken van die dingen gestaan, dus je kunt je ook afvragen: waarom niet? Over haar mitralisklep: „Je ziet dat ’ie helemaal dik is.

„Nee”, zegt ze, terwijl ze naar de potjes wijst, „deze zijn lang niet zo mooi als de kleppen die ik nu heb.”

Logisch dat ze er zo tevreden over is. Kiki Bleeker heeft een bijzondere primeur: twee maanden geleden was zij de eerste in de Benelux die een speciaal bewerkte hartklep, gemaakt van runderweefsel, geplaatst kreeg. Deze ontwikkeling betekent dat de toekomst die ze altijd voor ogen had, weer in zicht komt: met kinderen, op paarden, lang leven. Met de hartkleppen die tot voor kort beschikbaar waren, had ze minder rooskleurige vooruitzichten: de bestaande „bioklep” houdt het meestal vijftien jaar vol, terwijl de verwachtingen van haar nieuwe klep gunstiger zijn.

En voor patiënten met de „mechanische” hartklep die veel wordt gebruikt en die vaak wél levenslang meegaat, is kinderen krijgen gevaarlijk vanwege de bloedverdunners die erbij ingenomen moeten worden. Diezelfde bloedverdunners zouden paardrijden – haar beroep – onmogelijk maken. Een val kan leiden tot gevaarlijke interne bloedingen. „En hier en daar een klap of een val hoort nu eenmaal bij mijn werk.”

Stramme gewrichten, dat kan dacht ze nog

Een nu nog vurig litteken kruipt boven haar beige trui uit, tot vlak boven haar borstkas. Terug naar hoe het allemaal begon. Dat was in 2013, toen Bleeker – ze reed professioneel paard, verzorgde paarden en gaf paardrijles – stage liep bij een stal voor springpaarden in Friesland, waar ze tijdelijk woonde. Op een maandag werden haar gewrichten ineens strammer. Kan komen door de fysieke arbeid, dacht ze toen nog – iedere dag om half zeven de stallen uitmesten doet wat met je lichaam. Die avond was het zo erg dat ze met haar handen plat op het matras moest slapen, want buigen was te pijnlijk. „Zaterdag zat het overal, in mijn knieën en mijn enkels.” Ze kon niet meer lopen.

De eerste diagnose was snel gesteld: in haar keel zaten streptokokken, bacteriën die allerlei ziekten kunnen veroorzaken. Haar lichaam was, zo hoort het ook, die streptokokken gaan aanvallen. Maar, foutje, het had de pijlen ook gericht op andere delen van haar lichaam, zoals haar gewrichten. Alsof het met een bom een muis probeerde uit te schakelen. Daardoor had ze acute reuma gekregen.

Dit lost je lichaam zelf netjes op, dacht de dokter aanvankelijk. Ze kreeg ontstekingsremmende medicijnen en moest het wat rustiger aan doen.

Ze voelde zich iets beter, maar de oude Kiki kwam niet terug – de vrouw die een dag kon werken en studeren en daarna nog vrolijk genoeg was om te kletsen met haar vriend of met vriendinnen uit te gaan. Drie jaar na de diagnose was die Kiki nog steeds niet de oude. Ze zat met haar moeder en vriend aan deze tafel, in haar hoge huis met veel ramen in Nunspeet, naast de stoeterij waar ze nu werkt als haar gezondheid het toelaat. Ze was wit, mager en moe. Ze bleef maar „doorduwen” in die periode, en deed gewoon haar werk, maar lag daarna uitgeput op de bank. „Mijn moeder en vriend zeiden dat ik echt weer naar de dokter moest.” Voor de zekerheid dan maar. Ze werd ter controle naar de cardioloog gestuurd. „Ik zag aan haar dat ze schrok”, herinnert Bleeker zich.

Haar hartkleppen bleken ernstig te lekken, op de lange termijn is dat levensbedreigend. De aandoening is bovendien heel ongebruikelijk bij iemand van haar leeftijd. Van de 4.500 mensen die in Nederland jaarlijks een nieuwe hartklep krijgen, is maar een enkeling jonger dan zestig. Haar lichaam had eerst haar gewrichten aangevallen en toen ook haar kleppen verwoest. Bleeker moest zo snel mogelijk geopereerd worden.

„Na de diagnose zei ik heel vrolijk tegen iedereen die ik sprak: hoera, ik krijg een openhartoperatie. Ik was opgelucht dat we wisten wat er met mij aan de hand was. Maar die avond kon ik niet slapen, de nachten erna ook niet. Mijn lichaam kon niet meer stilliggen, het bewoog in het ritme van mijn hartslag. Omdat het lekt moet je hart veel harder werken om het bloed rond te pompen. Ik had eerder wel gemerkt dat mijn hart ratelde en wapperde, maar na de diagnose besefte ik dat het ernstig was. We zijn in die tijd wel eens ’s nachts naar de eerste hulp gegaan omdat ik op mijn horloge zag dat ik een hartslag had van 130.” Dat bleek door de stress te komen. „Bang dat je doodgaat.”

Het was een risicovolle operatie, die ze glansrijk doorstond. Dat de nieuwe onderdelen van haar hart het goed doen, kun je ook aan de buitenkant zien. Haar blauwe ogen staan helder en haar oogwit is gezond wit – veel witter dan haar hartkleppen. Aan de ongelakte houten tafel zit een blakende jonge vrouw. Ze draagt haar blonde haar in een lage knot, scheiding in het midden. Bleeker woont hier met haar vriend, die net als zij ruiter is – hij springt, zij geeft les in dressuur. Vóór de eerste diagnose dacht ze dat ze controle had over haar leven. Maar nu weet ze: alles is altijd onzeker.

Vader

Dat een hart vier kleppen heeft die zorgen dat het bloed in de juiste richting stroomt, wist Kiki Bleeker al lang. Bij haar vader – die lang geleden aan een andere ziekte overleed – lekten ze ook, waardoor hij een nieuwe nodig had. Hij kreeg een mechanische klep. „Als ik op zijn borst lag, was het net of ik zijn horloge hoorde tikken.” Ook daarom wilde Kiki die kleppen eigenlijk niet. „Dan blijf je je hele leven bewust van je hart, en dat er iets mis is.”

Kiki’s nieuw hartkleppen zijn gemaakt van runderweefsel. Zulke ‘biokleppen’ bestonden al, maar die van Kiki hebben iets extra’s: een nieuwe ‘coating’ die ervoor moet zorgen dat het lichaam ze minder snel afstoot. Want dat was een probleem met de vorige versie: die houden er meestal binnen vijftien jaar mee op, omdat het lichaam ertegen gaat vechten. Bij jonge mensen met een actief leven stoppen ze er vaak nog sneller mee.

Dat juist Kiki Bleeker dit kleptype als eerste kon proberen, is toeval, gecombineerd met haar zoektocht naar een oplossing. „Ik ging naar een ‘hartkleppenbijeenkomst’, wist ook niet dat zoiets bestond.” Daar werd ze in contact gebracht met een professor die haar kon vertellen dat in Nederland voor het eerst met een nieuw kleptype gewerkt werd.

Maar ook nu is er nog veel onduidelijk voor Bleeker. Want zij is een proefkonijn, of noem het een pionier: helemaal zeker weten artsen niet dat deze hartkleppen zo geweldig zijn als onderzoekers vermoeden – dat zal de tijd moeten uitwijzen. Haar arts verwacht dat ze nog wel een keer nieuwe hartkleppen nodig zal hebben.

Ondanks de succesvolle operatie draagt Kiki tegenwoordig voortdurend onzekerheid met zich mee over haar lichaam en haar gezondheid. Het liefst zou ze elke dag „onder de echo liggen” om te kijken of het goed is. In het begin checkte ze continu haar hartslaghorloge. „Ik vierde vlak na de operatie bijna een feestje als mijn hartslag rond de zeventig zat.” Zestig is haar lievelingshartslag. „Nu doe ik mijn horloge niet te vaak meer om. Ik moet het los zien te laten.”

Er vaak over praten, zoals de laatste tijd, is eigenlijk niet zo prettig, vindt ze. „Je denkt er dan veel aan.”

„Ik ga straks alles in een kistje stoppen.”

‘Alles’, dat zijn de potjes met de hartkleppen waarmee ze is geboren, de doktersverslagen, de brief van de cardioloog aan haar fysio waarin staat dat Kiki „erg gemotiveerd is om beter te worden”, de ansichtkaarten van vrienden. „Dan doe ik het kistje dicht, en is het klaar.”