Cultuur

Interview

Interview

‘Ik heb het syndroom van guerilla’, zegt drs. Down

Interview „Je moet de nadruk leggen op wat je kan”, zegt Pablo Pineda Ferrer, de Spaanse acteur met het syndroom van Down. Op zijn leven is het toneelstuk drs. Down! gebaseerd. Hij heeft een missie.

Zenuwachtig zijn ze niet, maar ze wiebelen wel wat onrustig op hun stoel, achter de schermen bij het DeLaMar Theater in Amsterdam. De jonge acteurs Nando Liebregts (22) en Rutger Messerschmidt (26) hebben er zin in.

Beide acteurs hebben het syndroom van Down en spelen een hoofdrol in drs. Down!, het toneelschrijfdebuut van Ivo Niehe dat woensdag in première ging. Liebregts speelt de rol van hoofdpersoon Lucas, Messerschmidt zijn beste vriend Tom.

„Het is gewoon leuk om te laten zien wat we hebben gemaakt”, zegt Liebregts als hij en zijn medeacteur voor de première Pablo Pineda Ferrer (43) ontmoeten. Hij is de Spaanse acteur met Down die in filmhit Yó Tambien (2009) speelde en de inspiratie leverde voor drs. Down!. De voorstelling is gebaseerd op zijn leven, hoe hij als jongen met het syndroom van Down ondanks alle moeilijkheden en tegenwerking een universitaire graad behaalt.

Pineda Ferrer werd in 2011 door Niehe geïnterviewd voor zijn tv-programma de Tros TV Show; dat bracht de presentator ertoe het toneelstuk te schrijven. Niehe sprak ter voorbereiding ook met veel kinderen met het downsyndroom en vulde het verhaal van Pineda Ferrer aan met ervaringen van deze kinderen.

Eenzaamheid en afwijzing

Zodoende komen problemen over acceptatie, eenzaamheid en liefde aan bod in drs. Down!. Zoals de broer die jaloers is dat zijn broertje met Down meer aandacht krijgt dan hij. Of het schoolbestuur dat de jongen eigenlijk niet wil toelaten, maar uiteindelijk zwicht om meer negatieve publiciteit te voorkomen. En de vader die diep teleurgesteld is dat hij een kindje met Down heeft.

Als Lucas, de hoofdpersoon in drs. Down!, op de middelbare school komt, zingen de brugklassers: „Heeft hij wel de hersens van een mens?”. Begrip blijft lange tijd uit.

Maar in de loop van de voorstelling verschuift de focus naar de capaciteiten van Lucas. Steeds meer mensen merken zijn intelligentie op, waardoor de beperking langzaam naar de achtergrond verdwijnt.

„Anderen met een beperking kunnen hetzelfde bereiken”

Pineda Ferrer zegt dat hij hoopt dat de voorstelling uitdraagt dat mensen met downsyndroom ver kunnen komen.

Strijden voor mogelijkheden

Wat zijn ouders voor hem deden, was doorslaggevend voor zijn succes, vertelt hij. „Zij stimuleerden mij enorm. Ze legden de nadruk op wat ik wel kon. Als alle ouders met een kind met downsyndroom zo denken, is dat een eerste stap om de samenleving te veranderen. Dat iedereen uiteindelijk mogelijkheden ziet in plaats van beperkingen.”

Want dat is nog lang niet zo, vertelt hij. Strijden voor de mogelijkheden van mensen met het downsyndroom is nog hard nodig. „Ik heb het ‘Syndroom van Guerilla’ denk ik”, zegt hij schaterlachend.

Velen zien hem als een voorvechter, degene die het pad plaveide voor anderen met een beperking. Hij is voor zover bekend de enige in Europa met het downsyndroom én een universitaire graad. Ook geeft hij lezingen over educatie voor mensen met een beperking.

Maar de titel voorvechter is te veel eer, vindt hij zelf. „Het ondermijnt de boodschap dat iederéén ver kan komen met veel stimulans uit de naaste omgeving. Dat begint al met kinderen in het regulier onderwijs mee te laten draaien.”

Liefde met beperking

Dat is wat beide acteurs van drs. Down! deden. Liebregts en Messerschmidt volgden regulier onderwijs. De voorstelling behandelt veel raakpunten met het eigen leven van de twee, zoals de liefde. Hoewel dat voor hen anders was dan voor de hoofdpersoon in het stuk, waarin Lucas iets krijgt met een vrouw zonder Down. „Ik heb twee serieuze relaties gehad, maar dat was met mensen die ook een beperking hebben. Dat is toch makkelijker”, vindt Liebregts. Met eenzaamheid hebben de acteurs minder te maken gehad. Zij zijn altijd gesteund en gestimuleerd door broers, zussen en ouders.

Dat de voorstelling op zijn verhaal is gebaseerd, vindt Pineda Ferrer een grote eer. „Maar het is ook een verantwoordelijkheid.”

Zijn boodschap moet goed overkomen, vindt hij. „Ik ben geen uitzondering omdat ik de universiteit heb afgerond. Anderen met een beperking kunnen hetzelfde bereiken.”

Drs. Down! is tot en met 3 september te zien in het DeLaMar Theater. Van oktober tot en met januari reist de voorstelling door het land.