Ouders van baby Charlie geven juridische strijd op

Genetische aandoening

De ouders wilden met hun baby naar de VS voor een experimentele behandeling, maar kregen van rechters geen toestemming.

Charlie Gard. foto AP

„De tijd is op.” Met die pijnlijke constatering maakten Connie Yates en Chris Gard maandag in Londen een einde aan hun lange juridische strijd om hun baby Charlie, die lijdt aan een zeldzame genetische aandoening, in leven te houden.

De staf van het Londense Great Ormond Street Hospital vroeg in maart aan een rechter toestemming om Charlie van de beademing te halen. De rechter gaf het ziekenhuis gelijk en oordeelde dat Charlie louter palliatieve zorg diende te ontvangen.

Yates en Gard gingen in hoger beroep. Zij wilden dat Charlie naar de Verenigde Staten werd gebracht om een experimentele behandeling te ondergaan. Ze gingen naar het Supreme Court. Ze vroegen, tevergeefs, het Europese Hof voor de Rechten van de Mens zich over de zaak te buigen. Dezer dagen vroegen ze opnieuw aan een Britse rechter om een uitspraak. Ze beweerden nieuw bewijs te hebben dat de Amerikaanse behandelingsmethode Charlie een kans op herstel en een waardig leven bood.

Yates en Gard ontvingen steunbetuigingen van paus Franciscus. De Amerikaanse president Donald Trump bood per tweet hulp aan. Een crowfundingactie haalde 1,3 miljoen pond (1,5 miljoen euro) op om behandeling mogelijk te maken.

De ouders kregen ook steun van de Amerikaanse anti-abortusbeweging. Voor de rechtszalen waar Yates en Gard hun zaak bepleiten, verzamelt steevast ‘Charlie’s Army’, scanderende sympathisanten. Het Londense behandelteam van Charlie werd met de dood bedreigd.

De Amerikaanse neuroloog Michio Hirano van het Columbia University Medical Center is gespecialiseerd in mitochondriale ziekten, waar Charlie een variant van heeft en die hersenen aantast en spieren verlamt. Hirano heeft kinderen met relatief succes behandeld die dit soort zeer ernstige genetische afwijkingen hebben, maar hij hielp nog nooit een baby die er zo slecht aan toe was als Charlie.

Na het zien van de laatste scans zagen de ouders in dat de situatie uitzichtloos is geworden. Charlies hersenen en spieren zijn onherstelbaar beschadigd. De juridische procedure vrat zo veel tijd dat de Amerikaanse behandeling zinloos is geworden, zeiden de ouders. Connie Yates nam maandag in Londen in de rechtszaal het woord. „Wij hadden een kans maar het is ons niet gegund”, zei ze. „Onze zoon is een vechter. Wij zullen hem missen.” Naar alle waarschijnlijkheid zal Charlie Gard zijn eerste verjaardag in augustus niet halen.