Gerichter behandelen van hersenstamkanker, dankzij Tijn

Nagellak-actie Tijn

De ‘robot’ die dankzij de laatste nagellak-actie van Tijn kan worden gekocht, maakt chemotherapie ín de hersenen mogelijk.

Dit is een robotarm waarmee kinderen met hersenstamkanker kunnen worden behandeld, door de ruim 1 miljoen euro die Tijns laatste actie opbracht.

De laatste nagellak-actie van Tijn bracht ruim een miljoen euro op en is bedoeld om een apparaat te kopen om kinderen met hersenstamkanker beter te kunnen behandelen. Een robot heet het in de publiciteit, maar het apparaat is een robotarm, bediend door een neurochirurg die er heel precies buisjes mee in de hersenstam kan plaatsen.

„Die buisjes met gaatjes worden in de tumor geplaatst, verbonden aan slangetjes. Die geven bij de kanker langzaam chemotherapie af. Ze kunnen een tijdje blijven zitten om verschillende kuren na elkaar te geven”, vertelt Gertjan Kaspers. Kaspers is hoogleraar kinderoncologie aan het VUmc in Amsterdam. Sinds 2007 wordt Kaspers’ groep financieel gesteund door de Stichting Semmy. Semmy had in 2006 dezelfde ziekte die Tijn vorig jaar bleek te hebben: een diffuus intrinsiek ponsglioom (DIPG). Semmy overleed in 2007. Kinderen die DIPG krijgen, zijn meestal 6 of 7 jaar oud. In Nederland zijn het er jaarlijks 8 tot 10.

DIPG is een moeilijk te behandelen kinderkanker. De tumor groeit diffuus – verspreid door het weefsel. Hij groeit in een deel van de hersenstam (de pons) met allerlei vitale lichaamsfuncties (bewegen, ademhalen, slaap, smaak). Opereren kan dus niet, dan gaan er te veel levensfuncties verloren. Bestralen kan wel. Dat gebeurt, maar geeft geen genezing. Chemotherapie is problematisch, omdat de celdodende medicijnen slecht in de hersenen doordringen.

„De ouders van Semmy kwamen na zijn dood praten over de vraag waarom er geen gerichte behandeling is. Dat heeft tot de Stichting Semmy geleid die fondsen werft. Wij krijgen ieder jaar een basisfinanciering van drie ton van de stichting.”

Lees ook de open brief van Youp van ’t Hek aan Tijn: Lieve Tijn

Dat is nu drie miljoen. Wat is er in die tien jaar veranderd?

„Er was niks, behalve bestraling. Dat gaven we palliatief, om het leven te verlengen en het lijden te verlichten. De ziekte blijft na zo’n kuur vaak een tijdje weg en de patiënten kunnen een gewoon leven leiden. Je ziet dat ouders en hun kind dingen gaan doen die ze altijd nog eens hadden willen doen.

„Nu hebben we een laboratorium opgezet waarin we kunnen onderzoeken of combinaties van chemotherapiemiddelen effect hebben. We kijken of medicijnen aankomen in de hersenen, en of we kenmerken van de tumor in het bloed van de patiënt kunnen meten. Dan hoef je geen stukje uit de hersenen weg te nemen, wat riskant is. En we hebben onderzocht of intensiever bestralen veilig is. Ja, dat is zo. We doen inmiddels ook onderzoek naar combinaties van drie chemotherapiemiddelen. De resultaten geven hoop. Meer kan ik er nog niet over zeggen.”

Hoop op genezing?

„Nee, er is nog geen kind genezen. We zijn tien jaar bezig. Hoe lang zulk onderzoek duurt? Aan kinderleukemie is nu 50 jaar gewerkt. Toen gingen alle kinderen met leukemie nog dood. Inmiddels geneest 85 procent. Maar dan nog: leukemie is echt makkelijker te behandelen.

„Ondertussen gebeurt er wel heel veel in Nederland. Dankzij die basisfinanciering hebben we projectsubsidies gekregen. Van het kinderkankerfonds Kika, maar ook van een Amerikaanse organisatie. Daar kregen we een miljoen dollar van, om een Europees register van alle DIPG-patiënten op te zetten. We krijgen daardoor overzicht van de kenmerken van veel patiënten, in Europa zijn er 400 per jaar. Je kan dan leeftijd, geslacht, type tumor en behandeling vergelijken. We kijken bijvoorbeeld of kinderen die iets langer overleven – langer dan twee jaar – toch niet een speciale behandeling hebben gehad.”

En dat apparaat, gaat dat genezen?

„Dat weten we niet. De eerste patiënten zijn pas één à twee jaar geleden behandeld. Het is heel experimenteel, maar hoop doet leven.”