Cultuur

Interview

Interview

Jan Quaegebeur op het dakterras van zijn appartement in New York.

Foto Chantal Heijnen

‘Zonder operatie gingen al die kinderen dood’

Kinderhartchirurg Jan Quaegebeur

Jan Quaegebeur (72) geldt als een van de beste kinderhartchirurgen ter wereld. Hij deed duizenden operaties en adopteerde dertien jaar geleden een patiëntje. Nu gaat hij met emeritaat. ‘Achteraf kun je die ouders nooit meer uitleggen waarom het verkeerd is afgelopen.’

Jan Quaegebeur stoot tegen zijn wijnglas, op een terras in Bridgehampton, Long Island, twee uur rijden van Manhattan. In dezelfde fractie van een seconde vangt hij het glas op, zonder er zelf acht op te slaan. Zijn reactievermogen is perfect. Zijn ogen zijn goed. Zijn handen zijn vast. Zijn haar is zelfs nog amper grijs. Toch stopt Jan Quaegebeur deze maand als kinderhartchirug.

Jan Quaegebeur is een kleine man (1.64 meter) met een grote naam. Hij verwierf een reputatie met een operatietechniek waarmee hij duizenden kinderen heeft geholpen, en die nu wereldwijd de standaard is geworden. Geboren in België en opgeleid in Nederland, werkte hij 27 jaar in het Morgan Stanley Children’s Hospital van Columbia University in New York – het academisch kinderziekenhuis waar hij ook een jongetje met een ernstige hartafwijking opereerde dat hij daarna zou adopteren – daarover straks meer. Op zijn witte jas staat alleen een Q. Geen Amerikaan kan zijn naam uitspreken.

„Fysiek wordt het opereren zwaar”, zegt Quaegebeur. „Je staat altijd op je benen.” En na je zeventigste gaan op enig moment je intellectuele vermogens achteruit, hij wil stoppen voordat het zover is. „Je raakt niet achter, zeker niet in het ziekenhuis waar ik werk, waar zoveel goede mensen werken dat je het kunt opzuigen uit je omgeving, maar ik ben 72, het is goed zo.”

Een stuk of zes operaties heeft hij nog voor de boeg. Hij heeft er duizenden gedaan, op het hoogtepunt bijna vijfhonderd per jaar. Ongeveer 40 procent van de patiënten was jonger dan een maand, 60 procent jonger dan een jaar. Sinds zijn zeventigste doet hij het iets rustiger aan.

Als je hem vraagt welke kinderen hem het meest zijn bijgebleven, probeert hij niet eens in zijn geheugen te graven. Het waren er zoveel. Laatst werd hij nog gebeld door een Poolse jongen die ooit in Nederland door hem geopereerd was. „Alleen om dag te zeggen, en dat het goed met hem ging.”

Het lot van de chirurg is dat je laatste ook echt je laatste is. Een groot verschil met een loodgieter, zoals Quaegebeur zichzelf noemt, een glorified plumber. Over het gat dat straks in zijn leven valt, denkt hij niet te veel na, zo lijkt het. En al helemaal niet tijdens zijn laatste operaties. „Als ik opereer, vergeet ik dat het bijna voorbij is. Dan opereer ik.”

Na zijn emeritaat, officieel vanaf zaterdag 1 juli, zal hij meer in de Hamptons zijn, waar hij nu in de weekeinden altijd al is. Hij heeft er met zijn vrouw Annetine Gelijns een huis vlak bij de kust in Sagaponack, het duurste postcodegebied van de Verenigde Staten. „De belasting is gigantisch.” Sterren als Jimmy Fallon en Billy Joel wonen er. Donald Trump speelde als gast vals bij de golfclub waar Quaegebeur ook speelt. Quaegebeur is geen societyfiguur. Kunstenaars vindt hij interessante mensen, omdat ze creatief en driedimensionaal denken. Net als hijzelf, zeggen mensen die hem kennen. Maar hij geeft niks om status, zeggen ze ook.

Quaegebeur woont in een huis dat je voor de Hamptons bijna bescheiden kunt noemen. Het ruikt er naar pinewood, het houten dak wordt gerenoveerd. Er staan appelbomen in de tuin, en manshoge oleanders die ’s winters in de serre staan. Aan alle wanden hangt hedendaagse kunst.

Verworven moederland

You stay here, Spotty”, zegt hij tegen de opgewekte Coton de Tuléar, als we naar het dorp gaan om te lunchen bij Bobby Van’s, een steakhouse langs de weg. Hij praat Engels tegen de hond, denkt in het Engels en Nederlands, door elkaar. Met zijn geboorteland België heeft hij weinig. Nederland is zijn „verworven moederland”. In Amerika is hij thuis, ook omdat zijn jongste zoon er is geboren, zijn Nederlandse vrouw er een carrière heeft. Weinig reden om terug te gaan naar het land waar hij zijn loopbaan begon.

Zijn vader was huisarts in Oostende. Van het soort dat getrouwd was met zijn werk. „Er waren in mijn herinnering zelden nachten dat hij niet even zijn bed uit moest.” Hij assisteerde soms de chirurg in het ziekenhuis. „Daar schijnt hij vrij goed in te zijn geweest, misschien heb ik toch iets van zijn talent meegekregen.”

If it doesn’t look good, it’s not good. Alles moet perfect zijn, er is geen ruimte voor slordigheid.

Quaegebeur ziet schoonheid in een goede operatie. „If it doesn’t look good, it’s not good. Het mag er niet uitzien als een gevecht. Alles moet perfect zijn, er is geen ruimte voor slordigheid. Ik heb veel tijd gestoken in efficiency. Goed plannen, een goed team, geen nutteloze handelingen. Als je ernaar kijkt, zou je niet zeggen dat het snel gaat.” Maar Quaegebeur is heel snel, anders had hij nooit 500 operaties per jaar kunnen doen. 300 is al veel voor een hartchirurg.

Iedereen heeft wel eens mindere periodes, ook de kinderhartchirurg. Toch? „Nee. Nooit lang. Ik had uiteindelijk een enorme hoeveelheid zelfvertrouwen. En ook veel discipline. Zoals ze in Amerika zeggen: I didn’t cut corners. Ik heb voor ons team een programma voor in de OK gemaakt en gezegd: dit is geen grapje. Iedere operatie, ieder kind is nieuw. Geen gerotzooi.” Hij slaat een vuist op tafel. „Ik had weinig tolerantie voor mensen die niet echt toegewijd waren. Die operaties moesten vaak meteen, binnen een week. Het kon mij geen donder schelen wanneer dat kind geboren werd. Ook op zondagochtend werd het hele team bij elkaar gehaald voor de operatie. En ze kwamen allemaal.”

Opereren met muziek aan

Het meisje van de bediening heeft al twee keer gevraagd of meneer klaar is met eten. Quaegebeur laat zijn linguine met mosselen koud worden terwijl hij praat. In de operatiekamer is hij een andere man, zegt hij. Stugger. „Sommige chirurgen opereren met muziek aan, er wordt geschreeuwd, assistenten laten er hun instrumenten op de grond vallen. Als ik bij een andere operatie ga kijken, ben ik vaak binnen vijf minuten weg, ik kan het niet aanzien.” Hij klopt af bij de vraag of hij zelf ooit iets ernstigs heeft gehad. „Gelukkig niet. Er zijn zoveel middelmatige artsen.”

Jan wilde fysicus worden. Maar zijn ouders waarschuwden dat hij dan als leraar zou eindigen. Zij duwden hem richting geneeskunde en hij koos voor de chirurgie. En daarna voor vaatchirurgie. Dat was moeilijk – moeilijk vindt Quaegebeur interessant. Maar het waren vooral oudere patiënten, met vaten die al zo verkalkt waren dat er niet veel aan te doen was. In Houston, waar hij kort werkte, deden ze ook hartoperaties. „Dat waren ook jongere patiënten die nog een heel leven voor zich hadden en die je weer de maatschappij in kon helpen.” Zo ontdekte Quaegebeur dat hij hartchirurg wilde worden.

Hartje in de koelkast

Hij specialiseerde zich bij een van de grondleggers van de Nederlandse hartchirurgie, professor Brom. Dat daar in Leiden, op een zolder bij het anatomisch laboratorium, een collectie van duizenden harten lag, ontdekte hij pas toen hij zich in de aangeboren afwijkingen van zijn patiënten ging verdiepen. „Als een kind overleed, gingen wij het hart bekijken om erachter te komen wat de oorzaak was. En voorafgaand aan een operatie wilde ik ook graag een paar harten zien met dezelfde afwijking. Die lagen daar gewoon!” Soms troffen zijn eigen kinderen zo’n hartje thuis in Nieuwe Wetering aan in de ijskast. Het mocht niet, maar hij bestudeerde het thuis omdat hij alles wilde weten, alles wilde zien wat hem kon helpen het kind te redden.

Misschien heeft hij het wel aan die uitzonderlijke schatkamer op die Leidse zolder te danken dat hij een van de beste kinderhartchirurgen van de wereld is geworden. En aan professor Brom, die een fascinatie had voor één specifieke aangeboren afwijking, de ‘transpositie van de grote vaten’ – waarbij de aorta en de longslagader zijn omgewisseld met als gevolg dat er geen zuurstof in het lichaam komt. „Zonder operatie gingen al die kinderen dood.”

Een loodgieter zou denken: dan draai je die leidingen toch om, zoals je de leidingen voor koud en warm water kunt omdraaien. Dat was ook wel geprobeerd, maar geen kind had dat ooit overleefd. Inmiddels waren er andere technieken, maar perfect waren ze niet. Toen het in 1976 een Braziliaanse arts was gelukt één kind in leven te houden met het omdraaien van de vaten, groeide de interesse weer, ook bij Quaegebeur. „Ik heb alle honderdvijftig harten in het lab met die afwijking bestudeerd.” Hij wist daardoor: het is extreem ingewikkeld. Het probleem zat ’m niet in die hoofdleidingen, maar in de piepkleine adertjes rond het hart, waar ongelooflijk veel variatie in zit.

Limousine

De arteriële switch, het verwisselen van die vaten, was controversieel, want de kans van slagen was vele malen kleiner dan bij de standaardoperaties. „Daarom begonnen we met kinderen met heel gecompliceerde afwijkingen, die ook weinig kans op succes hadden met de conventionele methode. De mortaliteit (het percentage kinderen dat na de ingreep overlijdt) was hoog, misschien wel dertig procent, maar je kon het die ouders goed uitleggen. Bij een andere operatie was de kans dat ze het niet zouden halen ook heel groot.”

Langzaam maar zeker kregen ze in Leiden de techniek onder de knie, de sterfte daalde. „We kregen er zoveel vertrouwen in dat we dachten, dit is de operatie van de toekomst, we gaan dit standaard doen bij alle kinderen…” Ook controversieel. „…en toen daalde de mortaliteit enorm.” Uit heel Europa kwamen in de jaren tachtig kinderen naar Nederland om door dokter Quaegebeur geopereerd te worden.

Quaegebeur zat vast aan een quotum, hij mocht een x-aantal operaties doen, meer betaalde de verzekering niet. Hij herinnert zich hoe hij met zijn assistente het operatieprogramma maakte, hoeveel patiënten hij niet kon inroosteren. „Patiënten stierven gewoon op de wachtlijst. Dat was verschrikkelijk.”

Met de switch had Quaegebeur zijn reputatie gevestigd. En net zo belangrijk: had hij laten zien dat je kinderen al heel jong kunt opereren, meteen na de geboorte. Uit de hele wereld waren ziekenhuizen ineens geïnteresseerd in de kleine man uit Rotterdam. Jan Quaegebeur werd gevraagd in het kinderziekenhuis van Columbia University in New York te komen werken. „Ik ging kijken en dacht: o, dat kan ik ook. Maar dan beter.”

De kans kwam, zegt Quaegebeur, op een moment waarop hij een streep wilde zetten onder zijn carrière in Nederland en de sprong in het diepe wilde wagen. „Ik was in 1986 gescheiden. Ik was naar Rotterdam gegaan. Maar ik vond mijn leven toch niet zo… het ging wel goed in de operatiekamer, maar daarbuiten…” Op 20 februari 1990 vertrok hij naar New York, waar hij onbeperkt levens kon redden – terwijl zijn dochter en twee zoons in Nederland achterbleven. „Ze kwamen met de paasvakantie. Had ik zo’n stretched limousine gehuurd, zo zijn we New York binnengereden met z’n allen. Om te laten zien: of ik nu in New York woon of in Nieuwe Wetering, de afstand is niet zo groot. Maar ze vonden het wel erg.”

Ty

Hij was duizenden operaties verder toen Ty kwam, een jongetje met Tetralogie van Fallot, een ernstige, meervoudige hartafwijking. Zijn moeder kon niet voor hem zorgen en had hem afgestaan. Het was 2004. Quaegebeur en zijn vrouw dachten al enige tijd na over adoptie. Niet dat hij veel interesse had. „Ik had al drie kinderen. En ik dacht: als dat kind 15 is, ben ik 75. Toen belde Tino – zo noem ik mijn vrouw. Of ik even naar de intensive care wilde komen. ‘Wat doe jij bij ons op de intensive care?’, zei ik. ‘Kom nou maar, dan laat ik het je zien.’ En daar lag Ty. Pasgeboren. Blauw als een bisschop. Ze zegt: ‘Jij gaat dat kind opereren, maar ik wil het kind adopteren.’” Hij lacht hard. Ze was door het adoptiebureau gebeld, zij wilde het kind heel graag. „Er waren maar weinig mensen die een kind met een hartafwijking wilden adopteren.”

Het had voor Quaegebeur ook een reden kunnen zijn om ervan af te zien. Hij wist als geen ander dat een hartafwijking vaak gepaard gaat met ontwikkelingsstoornissen, dat deze kinderen soms meerdere operaties nodig hebben – dat hun leven niet per definitie makkelijk is. „So what? Ik heb liever dit probleem dan een kind aan de drugs – of iets anders waar je niet op voorbereid bent.” Of zoals zijn vrouw eerder zei: „Misschien waren we door Jans beroep juist de beste ouders voor dit kind.” En het mooie is, zegt zij, dat hij háár een kind gaf, in plaats van andersom. Als een zeepaardje.

Quaegebeur had kunnen beslissen het kind door iemand anders te laten opereren. „Ik zou het nu niet meer zelf doen. Maar ik had voldoende afstand. Met m’n eigen kinderen duurde het ook wel zes maanden voordat ik me werkelijk een beetje connected voelde.” Ty is nu dertien – hij gaat naar school, hij tennist, het gaat goed met hem.

Soms kwamen er bij Quaegebeur ouders op consult die een kind met dezelfde afwijking kregen en abortus overwogen. „Ik vond dat emotioneel moeilijke gesprekken. Dan vertelde ik: ik heb een zoon met exact diezelfde afwijking. En whatever happens to him, ik vind het geen reden om de zwangerschap af te breken.” Geef je dan niet te veel een moreel oordeel? „Ik probeer niet te zeggen wat ze moeten doen, maar ze vragen mijn opinie. Die geef ik hun.”

De tegenstem

De techniek is vooruitgegaan, de sterfte onder kinderen die aan een aangeboren hartafwijking worden geopereerd is gigantisch afgenomen, in het ziekenhuis van Quaegebeur tot minder dan één procent. Maar het blijven, meer dan bij volwassenen, vaak extreem gecompliceerde operaties. Elke afwijking kan anders zijn, de hartjes zijn niet groter dan een ei, met vaten zo dun als draadjes.

Amerikanen, ouders én artsen, willen vaak alles doen wat kan. „Na al die jaren weet ik: je moet niet denken dat je alles kunt repareren. En zelfs als het wél kan, wat is de toekomst? Soms is er een veelvoud aan afwijkingen die zo moeilijk te behandelen zijn, en die zo’n belasting zijn voor je leven en dat van je familie – dat je denkt: misschien moeten we er niets aan doen. Ik ben in onze patiëntenbesprekingen vaak de stem die tegen een bepaalde ingreep is. Misschien is dat mijn Europese achtergrond.”

Na al die jaren weet ik: je moet niet denken dat je alles kunt repareren

Kinderen overleven een zware hartoperatie veel vaker dan vroeger. Maar ook als de operatie perfect is verlopen, doet het hart soms niet mee. Soms gaan kinderen dood.

„Ja,” zegt Quaegebeur.

Het lukt niet altijd.

„Nee.”

Hoe gaat u daarmee om?

„Dat is verdomde moeilijk.”

Hij is er kort over. Later legt hij uit hoe belangrijk het gesprek met de ouders vóór de operatie is. Dat je bij een gecompliceerde afwijking, waarbij je niet zeker weet of het gaat lukken, heel duidelijk moet zijn. „Achteraf kun je die ouders nooit meer uitleggen waarom het verkeerd is afgelopen. Je krijgt maar één keer de kans en dat is voor de operatie.”

De gesprekken met de ouders die hun kind hebben verloren gaan hem steeds moeilijker af. Hij verplaatst zich meer in hen. Als hij thuiskomt, neemt hij een borrel en overdenkt hij de operatie. „Maar het gaat niet weg”, zegt hij. „Het is een van de dingen waardoor je op een bepaald moment denkt: it’s been enough.”