Cultuur

Interview

Interview

Foto Robin Utrecht

‘Álles bij diep demente mensen is stiekem’

Toezichthouder euthanasie

Zijn toetsingscommissies worden aangevallen. En Jacob Kohnstamm (67) slaat terug. „Wij worstelen óók met euthanasie bij dementerenden en psychiatrische patiënten.”

Jacob Kohnstamm (67), sinds een jaar voorzitter van de regionale toetsingscommissies euthanasie, loopt op Braziliaanse teenslippers door zijn huis aan een Amsterdamse gracht. Hij draagt een verwassen rode polo en oogt ontspannen.

Maar dat is schijn. Het ontluikende verzet tegen euthanasie aan diep demente patiënten stuit hem tegen de borst. Het kan er bij hem niet in dat zijn toetsingscommissies wordt verweten medeplichtig te zijn aan „uitholling van de euthanasiepraktijk”.

Kohnstamm geeft niet vaak interviews, maar nu zijn er twee redenen. Ten eerste: de protestactie ‘niet stiekem bij dementie’ van ruim tweehonderd artsen. Zij zetten in februari een advertentie in een aantal dagbladen, waarin ze zich keerden tegen euthanasie bij dementerende patiënten die niet meer kunnen bevestigen dat ze dood willen.

En afgelopen weekend, de druppel: een opinieartikel van ouderenpsychiater Boudewijn Chabot in NRC. Daarin stelt Chabot dat in de toetsingscommissies „nooit meer gediscussieerd” wordt over de vraag of aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen ‘uitzichtloos’ en ‘ondraaglijk’ lijden is voldaan bij de beoordeling van een uitgevoerde euthanasie.

Chabot beschrijft waarom ook hij kritisch is over ‘stiekeme’ euthanasie bij zwaar dementen. Vorig jaar kregen drie diep demente mensen euthanasie. Bij één van hen roerde de dokter een slaapmiddel in de koffie voordat de euthanasie werd uitgevoerd. Die patiënt had dat niet meer in de gaten.

Lees hier het opiniestuk van Boudewijn Chabot: Verontrustende cultuuromslag rond de zelfgekozen dood

Kohnstamm: „Op één punt ben ik het met Chabot volstrekt eens. Over euthanasie bij vergevorderde dementie en psychische ziekten moeten we een discussie voeren. Maar dat is geen reden om te spreken van een slippery slope. Chabot hijst de stormbal, maar er is geen storm. In de verste verte niet.”

Op welk punt in de euthanasiediscussie bevinden we ons, volgens u?

„In veruit de meeste gevallen wordt euthanasie thuis uitgevoerd door een huisarts, bij ongeneeslijk zieke mensen. Daar is geen discussie over. Over twee groepen is die er wel, met recht en reden. Dat is euthanasie bij psychiatrische patiënten en bij mensen met vergevorderde dementie die een schriftelijke wilsverklaring hebben. Je kunt ons niet verwijten dat we voor zulke dossiers niet openstaan.”

Vorig jaar kregen 141 dementerenden en 60 psychiatrische patiënten euthanasie. Enige jaren geleden kwam dat nog nauwelijks voor.

„Vorig jaar kregen er vier psychiatrische patiënten meer euthanasie dan in 2015 – dat is een heel klein verschil. Wat betreft dementerenden ging het vorig jaar om 138 mensen die beginnende dementie hadden. Zij konden nog mondeling bevestigen dat ze euthanasie wilden, over hen gaat deze discussie niet. Slechts drie casussen bevinden zich middenin de discussie. Dat zijn diep demente mensen die niet meer compos mentis zijn. Van die zaken hebben we er twee zorgvuldig verklaard en één onzorgvuldig, waarvoor allerlei goede redenen te vinden zijn in de dossiers zelf. We worstelen er ook zelf mee, maar een kantelpunt kun je dat niet noemen.”

De discussie is wel op een punt terechtgekomen dat mensen die dat niet meer in de gaten hebben euthanasie krijgen. Wat dat betreft toch een kantelpunt.

„Jarenlang is zeer angstig aangekeken tegen de mogelijkheden die de wet bood aan dementerenden en psychiatrische patiënten. Je zou kunnen beredeneren: zij zijn, sinds de wet in 2002 van kracht werd, in de kou blijven staan.”

In zijn artikel schrijft Chabot dat uw commissies nauwelijks nog onderzoeken of sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

„Eerst een nuancering: de vrijwilligheid van het verzoek is een absolute norm in de wet. Ofwel iemand vraagt vrijwillig om euthanasie, of het is moord. Daar is de wet heel rechtlijnig in. Verder kan ik wat hij zegt niet plaatsen. Tenzij hij bedoelt dat wij niet ‘vol’, maar alleen ‘marginaal’ toetsen. Een lastig begrip, maar heel belangrijk.”

Dat zegt niemand iets.

„Het betekent dat wij volgens de wet moeten toetsen of de arts in die situatie in redelijkheid tot het oordeel kon komen dat het lijden van de patiënt uitzichtloos en ondraaglijk was. Als dat het geval is, dan is het lastig te weerleggen.”

Zijn jullie het weleens níét eens met een arts en consulent die zeggen dat de patiënt ondraaglijk en uitzichtloos leed?

„Nee, want dat is niet de vraag die wij volgens de wet moeten stellen. Het feit dát wij de stok achter de deur zijn, leidt ertoe dat de artsen en consulenten buitengewoon goed wegen of er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.”

Het feit dát wij de stok achter de deur zijn, leidt ertoe dat de artsen en consulenten buitengewoon goed wegen of er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

In NRC schreven vijf hoogleraren dat bij dementie ondraaglijk lijden heel moeilijk is vast te stellen.

„De drie zaken uit 2016 waarin euthanasie werd toegepast bij patiënten in een zeer vergevorderd stadium van dementie, heb ik ook zelf zorgvuldig bestudeerd. Video-opnames gezien, verslag van een specialist ouderengeneeskunde gelezen die de patiënt langdurig heeft geobserveerd. Dan kun je echt tot de conclusie komen dat de arts in redelijkheid heeft gemeend dat sprake was van ondraaglijk lijden. Of er een harde scheidslijn is tussen ernstig lijden en ondraaglijk lijden bij ernstig demente patiënten, is inderdaad heel ingewikkeld. Maar om bij zulke vergevorderd demente patiënten te beweren, zoals Chabot doet, dat we artsen soms stiekem doodmaken. Die framing… dan ben je met een ander gevecht bezig dan discussie te voeren. Dan ben je de weg een beetje kwijt.”

Waarom?

„Wat je doet met, voor en tegen vergevorderde dementen is per definitie stiekem. Het is inherent aan het ziektebeeld dat je medische en niet-medische handelingen uitvoert zonder dat daarover met de patiënt overleg mogelijk is.”

Er is een casus geweest waarin een slaapmiddel in een versnapering van een diep demente patiënt is geroerd, waarna werd overgegaan tot euthanasie.

„Ons werd verweten dat we het niet gemeld hebben.”

Inderdaad, waarom niet?

„Omdat de arts het niet gemeld heeft.”

Laat dat jullie zwakke punt zien? De arts bepaalt wat hij meldt, en jullie kunnen alleen daarop toetsen.

„In zekere zin wel, maar zo heeft de wetgever het bepaald. We nodigen bij twijfel de arts uit voor een toelichting.”

Dat er voorafgaand aan de euthanasie slaapmiddel is toegediend, zouden jullie moeten weten, toch?

„Daar is onder artsen discussie over. Ik weet het niet. Sommigen zeggen: in tot een kwart van de ‘normale’ euthanasiegevallen geven artsen een kalmerend middel voordat tot de euthanasie wordt overgegaan. Dat behoort tot het zorgvuldig medisch handelen.

„Als een patiënt zwaar dement is en eerder in een weloverwogen schriftelijke wilsverklaring heeft bepaald: in die situatie wil ik dat de arts mij helpt te sterven, en er bovendien aan alle andere zorgvuldigheidseisen is voldaan, dan kun je zeggen: als je geen slaapmiddel toedient voor de euthanasie, dan laat je de patiënt in de kou staan.”

Maar het zonder medeweten toedienen…

„Zoals gezegd: álles is bij diep demente mensen zonder medeweten. Maar let wel: deze mensen hebben zelf in een geldige wilsverklaring expliciet aangegeven dat ze euthanasie willen, ook al zijn ze op dit moment niet meer wilsbekwaam. Als de arts dan euthanasie toepast, moet hij dat medisch verantwoord doen.”

Kunt u zich voorstellen dat mensen dat eng vinden, als een diep demente persoon die niks meer in de gaten heeft wordt doodgemaakt?

„Ja, zeker! En die discussie wordt ook gevoerd onder onze artsen. Sommigen van de specialisten ouderengeneeskunde zeiden bereid te zijn iemand euthanasie te verlenen die er niet meer bij is. Een van de artsen zei: onder omstandigheden moet het kunnen, maar ik zou het zelf niet kunnen doen. Dus ook in mijn eigen club zat iemand die het niet zou kunnen uitvoeren.”

Diegene uit uw club voelt dat blijkbaar toch ook als stiekem handelen.

„Nee, zo ziet niemand van onze artsen dat. Maar het is natuurlijk veel comfortabeler om het in overleg met betrokkene te kunnen doen.”

Dus ook als een arts slaapmiddel in koffie doet van een diep dementerende patiënt en daarna euthanasie pleegt, wil dat niet zeggen dat er onzorgvuldig gehandeld is?

„Klopt. Er moet natuurlijk een schriftelijke en geldende wilsverklaring zijn; aan alle overige zorgvuldigheidseisen zoals deze zijn neergelegd in de wet moet zijn voldaan. Er moet ook een noodzaak zijn voorafgaand aan de euthanasie kalmerende middelen toe te dienen. Dan kan het, ook al heeft iemand het niet meer in de gaten. Een lastige redenering, die ik in de kroeg niet over het voetlicht krijg.”

Over één van de drie casussen uit 2016 waarbij een diep dementerende euthanasie kreeg, schrijven jullie: ‘Het was niet helemaal duidelijk of de patiënt zich bewust was van hetgeen zou gaan gebeuren. De patiënt pleegde geen verzet.’

„Aan alle zorgvuldigheidseisen was voldaan. Er was een expliciete wilsverklaring waar geen kwestie over was. De betrokkene heeft dat zelf zo opgeschreven en met de arts in een vroeg stadium overlegd. Waarom trekken we die wilsverklaring toch in twijfel? Die patiënt heeft geschreven: ik wil dood als ik niets meer herken – mijn kinderen niet, mijn huis niet, dan wil ik dood. Het is toch aanmatigend als je dan zegt: we weten niet zeker of die persoon dit wel wilde?”

Het gaat niet om de vraag of die patiënt dood wil, maar meer om het feit dat die persoon zich er niet bewust van is doodgemaakt te worden.

„Dat heeft die patiënt zelf opgeschreven.”

Dat staat toch niet in zo’n verklaring?

„Jawel. Er staat: als ik niks meer snap, niemand herken, geen redelijk woord meer kan uitbrengen, dan wil ik dood.”

U zegt: de wetgever heeft dat zo bepaald. Maar jullie vormen de legitimatie van de wet.

„Nee! De wet is kraakhelder. Als een patiënt toen hij nog helemaal wilsbekwaam was heeft opgeschreven dat hij euthanasie wil, ook in een situatie dat hij niet meer tot oordelen in staat is, dan mag een arts euthanasie uitvoeren.”