‘Dit kind had baat bij dat medicijn’

Patiënt Nick de Kinkelder

Vimizim hielp hem. Maar het medicijn wordt niet meer vergoed. „Een worst voorhouden en weer afpakken – inhumaan.”

Nick de Kinkelder foto: Frank Ruiter

Nick de Kinkelder (25) praat niet graag over zijn aandoening. In het grootste deel van zijn lijf voelt hij altijd pijn. En als hij eraan denkt, voelt hij zich mentaal ook nog eens ellendig. Hij probeert het nu toch te bespreken omdat hij hoopt dat het medicijn dat zijn last verlicht, weer beschikbaar wordt.

Nick heeft de zeldzame stofwisselingsziekte Morquio. Volgens vader Jack, die meestal het woord voert – „Nick is niet zo’n prater” – heeft zijn zoon alle typische kenmerken: „Weinig energie en spierkracht, deformatie van zijn skelet, een vergrote lever en een bolle buik.” Nick is rechtop ongeveer een meter lang en beweegt zich alweer twee decennia voort in een rolstoel. „Toen hij nog liep, waggelde hij een beetje als een eend. Hè Nick?”

Nick zit in een houten triptrapstoel. Aan zijn voeten ligt onder de tafel golden retriever Venna, de hulphond sinds een jaar. Jack de Kinkelder lacht.

„Toen jij net even weg was, zei Nick: ze moet gewoon in de krant zetten dat ze die medicijnen moeten vergoeden.”

Daarom zitten we aan tafel in Cuijk.

Lang wachten op pijnverlichting

Nick was twee toen hij de diagnose Morquio kreeg. Er was nog geen medicijn. Een paar jaar geleden bleek er een middel in ontwikkeling om de pijn te verlichten, de progressie misschien te stoppen. Het wachten voelde lang, eind 2015 mochten Nick en enkele andere Nederlandse patiënten eindelijk Vimizim gaan gebruiken. Wekelijks lag Nick vier uur aan een infuus in Amsterdam. Het werkte. Jack:

Alsof hij overal een beetje olie in zijn lichaam had gekregen

„Ja”, zegt Nick, „alsof de scharnieren beter werkten.”

Nicks 27-jarige zus Laura maakt in de keuken een wit broodje klaar. Zij kan zich herinneren dat Nicks humeur anders was, tijdens de negen maanden dat hij het dure medicijn kreeg. „Als we iets leuks gingen doen liet hij écht merken dat hij er zin in had. In plaats van ‘is goed’, zei hij ‘ja, daar heb ik echt zin in’.”

Nick heeft net een slok icetea genomen. „Ik voelde me – hoe moet ik dat zeggen – veel gelukkiger.” Hij zal nooit zelf in bad kunnen, maar het leven kostte net iets minder moeite. „Ik kon beter in slaap komen en kwam gemakkelijker uit bed.”

Totdat het Zorginstituut het medicijn afwees voor vergoeding. Het middel kan jaarlijks een half miljoen kosten, maar het is volgens het instituut niet duidelijk genoeg dat het werkt. In juli 2016 lag Nick voor het laatst aan het infuus.

Weinig patiënten

De familie De Kinkelder doet erg haar best het te begrijpen. „De farmaceut heeft het snel op de markt gebracht, terwijl nog niet voldoende duidelijk is hoe effectief het is”, zegt Jack. „Maar doordat er maar weinig patiënten zijn, is het moeilijk te testen.” En het deed iets voor Nick. „

Ze hebben Nederlandse patiënten een worst voorgehouden, en die weer afgepakt. Ik vind dat inhumaan.”

Het is verleidelijk om vergelijkingen te maken met andere kostenposten van de overheid. „Wat kost iemand die rookt?”, vraagt Jack zich af. „Ik denk niet dat we naar elkaar moeten wijzen, maar ik zit hier wel als vader van een kind dat baat had bij dat medicijn.”

Het is voor anderen soms moeilijk te begrijpen hoe belangrijk het medicijn voor het gezin is, weet Jack. Een beetje minder pijn was voor Nick een groot verschil. „Er zijn niet veel mensen met een volwassen kind dat onderaan de trap zit te wachten omdat hij niet zelf naar boven kan. Met een kind dat vraagt: wat heeft mijn leven eigenlijk voor zin?”

Om het leven leuk te maken, gaat het gezin vaak op pad. Naar wedstrijden van Ajax, deze week naar Marco Borsato, binnenkort naar de musical The Lion King.

Nick maakt zich zorgen over een jongetje van drie dat dezelfde ziekte heeft, wil hij nog zeggen.

„Alle ellende en pijn die hij nog gaat krijgen. Misschien zou hij met dit medicijn niet hoeven doorstaan wat ik heb meegemaakt.”