opinie

Verontrustende cultuuromslag rond de zelfgekozen dood

Bericht voor de formatietafel. De Euthanasiewet biedt geen bescherming aan mensen met dementie en psychiatrische problemen, schrijft . „Geruisloos wordt de fundering van de wet uitgehold.”

Ruim twintig jaar geleden stond ik in de beklaagdenbank bij de Hoge Raad. Ik had, tien jaar voor de Euthanasiewet, een dodelijke drank gegeven aan een vijftigjarige, lichamelijk gezonde maatschappelijk werker. Het oordeel: ‘schuldig zonder straf’. Ik streed – en strijd – voor zelfbeschikking. Toch maak ik mij nu zorgen over het tempo waarin het plegen van euthanasie bij demente en chronisch psychiatrische patiënten toeneemt.

Onlangs verscheen de derde evaluatie van de Euthanasiewet, die in 2002 in werking trad. En net als voorgaande keren was de toon positief. „De doelen van de wet zijn gerealiseerd. Alle actoren zijn tevreden over inhoud en functioneren van de wet.” Dat klinkt goed, maar is het niet. Want achter deze tevredenheid gaan problemen schuil die de onderzoekers niet benoemen.

Om te begrijpen wat er is misgegaan, moet de lezer de drie belangrijkste zorgvuldigheidseisen in de wet kennen. Er moet sprake zijn van 1. een vrijwillig en weloverwogen verzoek; 2. ondraaglijk en uitzichtloos lijden; 3. er is geen andere redelijke oplossing dan euthanasie.

De tweede en derde eis hangen nauw met elkaar samen want als een andere oplossing, zoals specialistische palliatieve zorg, zich aandient, is het lijden niet uitzichtloos. Weigert de patiënt die optie, dan zal de arts niet overtuigd zijn van een ‘ondraaglijk’ lijden en zal hij geen euthanasie verlenen.

Minstens even belangrijk is wat er niet in de wet staat. Er hoeft geen lichamelijke ziekte te zijn en de arts hoeft geen behandelrelatie met de patiënt te hebben. Veel artsen en burgers dachten dat dit wel het geval was. Maar dergelijke beperkingen zijn bewust weggelaten om ruimte te laten voor de ontwikkeling van begrippen als ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’.

In de laatste tien jaar steeg het aantal meldingen van euthanasie van afgerond tweeduizend naar zesduizend per jaar. Burgers vragen er vaker om, artsen zijn er vaker toe bereid en consulenten die de artsen begeleiden geven vaker groen licht. De toetsingscommissie vond in 2016 slechts 10 van de 6.091 (0,16 procent) gevallen onzorgvuldig.

Dit alles wijst op een cultuuromslag rond de zelfgekozen dood onder de vleugels van de arts. Blijkbaar geven artsen gehoor aan de toenemende vraag naar euthanasie bij allerlei nare ziekten, met name bij kanker. Deze toename op zichzelf verontrust mij niet – ook niet als het aantal over een paar jaar de tienduizend passeert.

Wat mij wél verontrust, is de stijging van het aantal keren dat euthanasie werd verleend aan dementen, van 12 in 2009 naar 141 in 2016, en aan chronisch psychiatrische patiënten, van 0 naar 60. Dat aantal is klein, zult u zeggen. Maar let op de snelle toename van hersenziekten als dementie en chronisch psychiatrische ziekten. Daaraan lijden meer dan honderdduizend patiënten en hun ziekte geneest vrijwel nooit. Juist bij deze groepen heeft de financiële uitkleding van de zorg de kwaliteit van leven aangetast. Je kan op je vingers natellen dat door dit alles het aantal euthanasiegevallen de pan uit kan rijzen.

Opvallend vaak voeren artsen van de Stichting Levenseindekliniek de euthanasie bij deze patiënten uit, terwijl zij uit principe nooit patiënten voor hun ziekte behandelen. In 2015 werd een kwart van euthanasie bij dementen door deze artsen verleend, in 2016 was dat opgelopen tot eenderde. In 2015 ook, pleegden artsen van de Levenseindekliniek 60 procent van de euthanasie bij chronisch psychiatrische patiënten, in 2016 was dat gestegen tot 75 procent (46 van de 60 mensen).

Toch is er enig besef dat er iets niet goed is gegaan, want de toetsingscommissie is sinds kort versterkt met een paar specialisten op het terrein van de ouderengeneeskunde en psychiatrie. Hun stem zal echter verloren gaan in het koor van de vijfenveertig commissieleden die de huidige ‘jurisprudentie’ hebben gemaakt.

Deze getallen zijn overigens niet zo terug te vinden in het jaarverslag van de commissie of in de tabellen van de onderzoekers. Dat in 2016 in totaal zestig keer euthanasie bij psychiatrische patiënten is verleend, is in het jaarverslag van de toetsingscommissie te lezen. Maar daar staat niet dat dit verzoek 46 keer is ingewilligd door een arts van de Levenseindekliniek. Dat aantal moet je in het jaarverslag van de Levenseindekliniek zoeken. Is deze mist toevallig?

Hoeksteen van de wet

Is er nog een rem op deze ontwikkeling mogelijk? Niet door de toetsingscommissie – die kan niet terugkomen op haar ‘jurisprudentie’. Reeds in 2012, bij de tweede wetsevaluatie, kwam aan het licht dat er binnen de toetsingscommissie nooit meer wordt gediscussieerd over de vraag of er wel voldaan is aan de eis van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. De commissieleden vonden dit moeilijk te beoordelen, zo bleek reeds bij de vorige wetsevaluatie: „Als de meldende arts en de consulent het lijden al ondraaglijk vonden, wie zijn wij dan om hier nog wat over te zeggen”.

De interpretatie van deze hoeksteen van de wet kwam toen al neer op wat arts en consulent accepteren als ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

Dat blijkt ook uit de beoordelingen. In 2016 oordeelde de commissie slechts in 1 van de 201 gevallen van euthanasie bij dementie en psychiatrie dat het oordeel onzorgvuldig was, omdat niet aan de eis van ‘ondraaglijk lijden’ was voldaan. Welk probleem lost die toetsing, die jaarlijks zo’n vier miljoen euro kost, eigenlijk op? De onderzoekers beantwoorden deze vraag niet.

Ooit was verhuizen naar een verpleeghuis of behandeling met een ander medicijn een ‘redelijk alternatief’ voor euthanasie. Dat diende op z’n minst geprobeerd te worden. Veel artsen accepteren inmiddels dat een patiënt een redelijk alternatief kan weigeren zonder dat dit euthanasie in de weg staat. Ook die rem is verdwenen.

De Hoge Raad had in het Chabot-arrest nog „uitzonderlijke grote behoedzaamheid” bij psychiatrische patiënten als voorwaarde gesteld. Die woorden zijn versleten, want nu mag een redelijk alternatief voor de dood worden geweigerd en krijgt de euthanasie van de commissie toch het stempel zorgvuldig. Dit is al vele jaren het geval, want ook bij de vorige wetsevaluatie vond de meerderheid van de toetsingscommissie niet dat artsen te makkelijk accepteren dat patiënten een redelijke andere oplossing weigeren.

Binnen de Levenseindekliniek is een groepscultuur ontstaan waarin euthanasie als heilzame arbeid wordt beschouwd

Ethicus Govert den Hartogh die jarenlang in de toetsingscommissie zat, heeft dit sluipende proces van uitholling gesignaleerd: „De patiënt lijdt ondraaglijk als hij zegt dat hij ondraaglijk lijdt, en een alternatief is geen redelijke alternatief als de patiënt het afwijst. In feite voegen die eisen dan weinig meer toe aan de eis van een vrijwillig en weloverwogen verzoek.”

De erosie van mooie woorden doet denken aan hoe het is gegaan met de abortuswet. Om abortus te krijgen moest de vrouw in een ‘noodtoestand’ verkeren. Al snel wist iedere vrouw dat ze kreeg wat ze wilde als ze er om vroeg en elke andere oplossing voor abortus afwees. De Nederlandse wetgever is op moreel terrein vaker creatief geweest met grote woorden die na enige tijd hun angel geheel verloren. Denk aan de ‘duurzame ontwrichting’ die vereist was voor een echtscheiding.

Dat wettelijke termijnen uitslijten, hoeft geen probleem te zijn. Soms leidt dat tot een aanpassing van de wet, zoals bij duurzame ontwrichting. Soms ook accepteren we dat het kernbegrip in de wet is uitgehold ten gunste van zelfbeschikking, zoals bij abortus. Het probleem is wel dat de toetsingscommissie euthanasie in haar jaarverslagen blijft spreken van ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’, alsof die woorden bij toetsing nog daadwerkelijk groot gewicht in de schaal leggen.

Door de onderzoekers wordt wel het toenemend belang van zelfbeschikking gesignaleerd, maar niet de uitgesleten betekenis van de twee andere wettelijke eisen. Geruisloos wordt de fundering van de wet uitgehold.

De artsen die binnen de Levenseindekliniek werken, beschouwen zich als een ‘voorhoede’ en noemen de kliniek een ‘expertisecentrum’. Helaas is er weinig expertise in palliatieve behandelingen om de eenvoudige reden dat als een patiënt behandeling afwijst, dat als een uiting van zelfbeschikking wordt geaccepteerd.

In 2016 verrichtten de circa veertig artsen die parttime in de Levenseindekliniek werken 498 keer euthanasie. Gemiddeld komt dat neer op 12 keer euthanasie per arts, elke maand één. Binnen de kliniek is een groepscultuur ontstaan waarin euthanasie als heilzame arbeid wordt beschouwd, met name ook bij ernstige dementen en chronisch psychiatrische patiënten. Dat de Levenseindekliniek ook veel verzoeken afwijst, doet daar niets aan af. Bij de kliniek melden zich ook veel mensen die nu eenmaal niet voor euthanasie in aanmerking komen.

Wat gebeurt er met artsen voor wie een dodelijke injectie maandelijkse routine wordt? Het ontbreekt hen vast niet aan goede bedoelingen, maar beseffen ze ook dat ze een vuurtje aanblazen dat een brand kan worden doordat ze de doodsverlangens van kwetsbare mensen aanwakkeren die nu nog met hun handicap proberen te leven?

De Levenseindekliniek werft nu actief psychiaters. Zij rechtvaardigt dit door op de lange wachtlijst te wijzen. Hun taak: uitzichtloos en ondraaglijk lijden van psychiatrische patiënten opheffen door euthanasie te verlenen. Elke keer als de kliniek in het nieuws komt, meldt zich opnieuw een golf ‘uitbehandelde’ depressieve patiënten aan die zelden goed behandeld zijn. Want sinds de chronische psychiatrie door bezuinigingen een diagnose-recept-bedrijf is geworden, is goede behandeling schaars.

De nieuw geworven psychiaters hoeven geen behandelrelatie met de patiënt aan te gaan. Dat heeft de toetsingscommissie geaccepteerd in het geval van ernstige lichamelijke ziekten. Nu heeft zij dit ook op van toepassing verklaard op niet te genezen hersenziekten - zonder daarover discussie te voeren met de psychiatrische beroepsgroep overigens.

Sinds de chronische psychiatrie door bezuinigingen een diagnose-recept-bedrijf is geworden, is goede behandeling schaars

Dat is een overhaaste stap geweest. Zonder behandelrelatie kunnen veruit de meeste psychiaters niet betrouwbaar vaststellen of een doodswens de zwaarst wegende, duurzame wens is. Ook mét een behandelrelatie blijft dat lastig. Maar een psychiater van de kliniek zonder behandelrelatie kan dat in minder dan tien ‘diepgaande’ gesprekken? Tja …

Bij dementie is er een ander knelpunt. Aan de Euthanasiewet is toegevoegd dat een schriftelijke wilsverklaring het mondelinge verzoek kan vervangen, terwijl de andere zorgvuldigheidseisen van overeenkomstige toepassing blijven.

Volgens ethicus Den Hartogh betekent dit dat bij een wilsonbekwame demente patiënt twee van de drie wettelijke eisen vervallen – de eis van een weloverwogen verzoek en de eis van redelijke alternatieven proberen – omdat deze niet van toepassing kúnnen zijn.

Blijft over de eis dat er sprake moet zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Maar ondraaglijk lijden is bij gevorderde dementie vaak lastig vast te stellen, zoals vijf hoogleraren ouderengeneeskunde onlangs in NRC stelden. De persoonlijke inkleuring van ‘lijden’ bij dementie speelt een grote rol.

Lees ook het opiniestuk dat zij destijds schreven: Nee, niet heimelijk euthanasie plegen.

Toch blijkt die onzekerheid voor de toetsingscommissie geen probleem. Als een arts en een specialist ouderengeneeskunde opschrijven dat een persoon met dementie ondraaglijk lijdt, dan stelt de commissie een enkele keer wel een vraag, maar doet ze verder niet moeilijk.

Door de erosie van ‘ondraaglijk lijden’ en het gelijkstellen van een schriftelijke wilsverklaring met een mondeling verzoek is de deur voor euthanasie bij ernstige dementie wijd open gezet.

Dan rest er bij ernstige dementie nog één formidabel obstakel: hoe doe je dat, iemand dood maken die daar niet aan meewerkt omdat hij geen enkel besef heeft van wat er gaat gebeuren? Al in 2012 is in NRC beschreven hoe dat in zijn werk ging. Een echtgenoot voerde in de pap aan zijn diep demente vrouw een slaapmiddel vóór dat de huisarts met de dodelijke spuit kwam. De toetsingscommissie vermeldde destijds niets over deze hulp. Ook bij latere gevallen van euthanasie bij vergevorderde dementie zweeg zij over de precieze uitvoering.

In 2016 zijn drie gevallen gemeld van euthanasie bij diep demente personen die hun doodswens niet konden bevestigen. Eén van de drie is als onzorgvuldig beoordeeld door de commissie; haar wilsverklaring was voor verschillende interpretatie vatbaar. Ook de uitvoering was onzorgvuldig; de arts had eerst heimelijk een slaapmiddel in de koffie gedaan. Toen de patiënte versuft op bed lag en er een hoge dosis zou worden toegediend, kwam ze met schrikogen overeind en moest ze door familie worden vastgehouden. De arts verklaarde dat zij bewust was doorgegaan.

Zo kan een arts iemand heimelijk dood maken, want na een slaapmiddel kun je je niet langer verzetten. Zo nodig wordt fysieke dwang gebruikt. Een grote groep artsen noemde dat ‘stiekem’ en liet in een paginagrote advertentie, onder meer in NRC, de samenleving weten dit niet te zullen doen.

Lees ook het pamflet van de 220 artsen: Artsen: dementerenden kunnen te eenvoudig euthanasie krijgen.

De geschiedenis herhaalt zich

In de derde evaluatie van de wet staat over het heimelijk toedienen van een dodelijke middel bij diep dementen deze opmerkelijke zin: „Dit kan in deze gevallen inherent zijn aan de aard van de situatie en werd tot nu toe niet eerder geproblematiseerd.”

Heimelijk toedienen van medicatie is dus eerder voorgekomen, maar werd nooit eerder in een jaarverslag vermeld. Dat is vreemd omdat de commissie artsen relatief vaak ondervraagt over de toegediende medicijnen en afwijzingen van de richtlijn voor euthanasie relatief vaak als onzorgvuldig beoordeelt. Bij een diep demente persoon gaat het om moreel problematisch handelen: hoe maak je iemand dood die niet begrijpt dat hij doodgemaakt gaat worden? Zwijgen over de precieze uitvoering lijkt in de verste verte niet op de transparantie die de commissie van artsen verwacht.

De onderzoekers vergoelijken dit onder de pet houden als „inherent aan de aard van de situatie”. Wanneer het gaat om een weerloos mens doodmaken, dient alles wat ‘inherent is aan de situatie’ volstrekt helder in het oordeel en het jaarverslag te staan. De toetsingscommissie schiet tekort in transparantie, al vijf jaar lang. En de onderzoekers strijken deze plooi glad.

Zou het Openbaar Ministerie na vijftien jaar achterover leunen nu zijn verantwoordelijkheid nemen en de zaak aan de rechter voorleggen? Toen de toetsingscommissie eerder een euthanasie als onzorgvuldig beoordeelde op alle drie wettelijke eisen, vervolgde het OM niet.

Bij ernstige dementie kunnen de volgende rechtsvragen alleen door de Hoge Raad gezaghebbend worden beantwoorden: Mogen mensen heimelijk worden dood gemaakt? Is dat niet een vorm van dwang omdat mogelijk verzet hier wordt uitgeschakeld? Juist bij euthanasie van een weerloos mens moet toch elke schijn van dwang worden voorkomen.

Het OM kan in de zaak van de vrouw die alsnog met schrikogen overeind kwam, een cassatie in belang der wet instellen. Dan legt het de zaak direct aan de Hoge Raad voor. Ik acht de kans groot dat het OM ook nu weer achterover leunt. In dat geval kunnen specialisten ouderengeneeskunde, die groot belang hebben bij helderheid over deze rechtsvraag, bij het gerechtshof in beroep gaan tegen de beslissing om niet te vervolgen.

De geschiedenis herhaalt zich bij wetgeving van morele hete hangijzers. Zelfbeschikking rond het levenseinde blijkt voor veel burgers even belangrijk als bij abortus. Het verbaast dan ook niet dat de eerste zorgvuldigheidseis, een vrijwillig en weloverwogen verzoek, aan belang heeft gewonnen. En dat deze eis de andere twee zorgvuldigheidseisen naar de marge heeft gedrukt. Wat wel verbaast is dat het rookgordijn rond ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ in de derde wetsevaluatie door de onderzoekers nog altijd blijft opgetrokken.

Waar is het mis gegaan met de Euthanasiewet? De euthanasiepraktijk loopt uit de hand omdat de wettelijke eisen waarmee artsen bij lichamelijke zieke burgers redelijk uit de voeten kunnen, zonder beperking van toepassing zijn verklaard op kwetsbare patiënten met ongeneeslijke hersenziekten. In de psychiatrie verdween een essentiële beperking toen voor euthanasie geen behandelrelatie nodig bleek. Bij dementie verdween zo’n beperking door de schriftelijke wilsverklaring gelijk te stellen met een actueel mondeling verzoek. En ten slotte ging het goed mis toen de toetsingscommissie verzweeg dat wilsonbekwame mensen heimelijk zijn dood gemaakt.

Ik zie niet hoe we de geest weer in de fles krijgen. Het zou al heel wat zijn als we erkennen dat hij er uit is.