Cultuur

Interview

Interview

Foto's Frank Ruiter

‘We reden naar huis met een lege maxicosi op de achterbank’

Lunchinterview Programmamaker Suzan Hilhorst verloor twee baby’s door een genetische afwijking. „Zelfs de kleinste kansen liggen geduldig te wachten op een voltreffer.”

Als zwangere vrouwen vragen hoeveel kinderen ze heeft, liegt Suzan Hilhorst „één” in plaats van „drie”. Ze wil hen de gedachte besparen aan wat zeer uitzonderlijk is, maar haar toch overkwam. Ze verloor twee keer haar baby. Sara overleed in 2014, Liv in 2015.

Allebei de meisjes werden op exact dezelfde manier ziek. ’s Ochtends waren ze nog kerngezonde baby’s van twee weken oud. ’s Middags dronken ze ietsje minder goed en ademden ze wat oppervlakkiger. Je denkt: buikkrampjes, iets onrijpe longetjes, een groeisprong. Maar ’s avonds lag Sara op de intensive care. Liv was dezelfde dag nog dood.

Eén werkdag, vier redelijk lange films, of een vliegreis van Amsterdam naar Honduras. Acht uur, dat is ongeveer het tijdsbestek waarbinnen het leven van Suzan Hilhorst (38) voorgoed veranderde. Niet één, maar twee keer. De kans dat een Nederlandse baby na een voldragen zwangerschap overlijdt, is één op de duizend. Sara’s overlijden leek pech. Toeval. Een statistisch ongeluk. De kans op herhaling was uiterst klein, in elk geval niet groter dan bij elk ander ouderpaar. Maar het leven laat zich niet in cijfers vangen. „Op de dag dat Liv stierf, begreep ik dat een kans, hoe klein ook, altijd een kans is.”

We zitten op een terras in Hilversum, waar Suzan Hilhorst (38) met haar man Jens en zoon Nils van 5 woont. De warmte van de voorgaande dagen is gevangen onder een grauw wolkendek. Ze bestelt thee. „Met een klein wolkje melk. Maar dan ook echt piepklein.” Haar salade heeft ze het liefst zonder croutons en met weinig dressing, of weet je wat, doe eigenlijk maar helemaal geen dressing. „Koolhydraten,” fluistert ze als ik vraag waarom en wijst op haar – slanke – taille. Ze lacht als ze mijn verbazing ziet. „Onbelangrijk? Ik kan me ontzettend druk maken om kleine dingen. Juist. Gezeur over koolhydraten, welke kleren ik aantrek, wat ik eens zal eten. Dat is wat het leven leven maakt.”

Hoe te houden van een kind dat je niet kunt vasthouden?

Negen maanden na het overlijden van Sara boekte Suzan Hilhorst een appartement in Málaga om te schrijven over het korte leven van haar dochter. Van beroep is ze televisieverslaggever, maar schrijven doet ze al haar hele leven. „Al op mijn vijfde wilde ik twee dingen: eekhoorntjes verzorgen en een boek schrijven.” Ze gaf Sara een stem door haar zelf te laten vertellen over de eerste, tweede, derde keer dat ze bijna doodging en de vierde keer echt. „Als zij aan het woord is, wordt de taal poëtischer. Het verzacht hoe hard het echt was.” Suzan Hilhorst beschrijft het schaduwleven van ouders die wekenlang hun dagen doorbrengen in het ziekenhuis. Hoe ze de mimiek op elk doktersgezicht bestudeert om erop af te lezen of ze bang moet zijn of hoop mag hebben. Hoe ze vloeiend het medisch jargon beheerst. Hoe verpleegkundigen haar leren van haar kind te houden zonder het vast te houden en hoe ze voor haar kon zorgen toen het niet meer leefde. „Jens en ik hebben haar nog in bad gedaan. Voelen of het water niet te warm is, het hoofdje voorzichtig boven water, we hebben haar aangekleed. Knip wat haartjes af, zei de verpleegkundige. ‘Maak nou een voetafdruk’. Terwijl jij denkt: rot op met je voetafdruk. Pas achteraf weet je hoe belangrijk zoiets is.”

Lege maxicosi

Wat ze niet wist, is dat wat ze schreef nog maar het eerste deel was van een boek dat Sara en Liv zou gaan heten. Ze was zes maanden zwanger. Liv werd op 1 oktober 2015 geboren, ze overleed op 13 oktober. Naar de dood van Sara heeft ze kunnen toeleven, zegt ze. Livs overlijden kwam „uit de hemel vallen.” Tussen de kinderarts in het ziekenhuis die niks vreemds aan het meisje kon ontdekken en de cardioloog die lijkbleek kwam vertellen dat ze haar niet meer stabiel kreeg, zat drie uur. „We reden naar huis met een lege maxicosi op de achterbank. We kwamen thuis in een huis waar de kraamvreugde van die ochtend nog hing.” Een bevriend echtpaar is tijdelijk bij hen in huis komen wonen. „Het heeft lang geduurd voor de nevel in mijn hoofd optrok. Pas na drie weken konden we haar begraven.” Ze had, zegt ze, geleerd van de vorige keer. „Dit keer kozen we een uitvaartondernemer gespecialiseerd in kinderbegrafenissen. Mensen in zwarte pakken tussen de wieg, de box, de luiers, dat verdroeg ik niet nog een keer.”

Foto Frank Ruiter

Deel twee, over Liv, schreef ze in een appartement in Gerona. En nu is het een boek, haar eerste. Inmiddels is het aan de derde druk toe. Ze is blij, zegt ze, dat het boek het zo goed doet. „Maar tegelijkertijd had dit boek er nooit mogen zijn.” Ze troost zich met de gedachte dat kunst vaak voortkomt uit lijden. „Zelfs de dood van een kind kan tot iets moois leiden.” Vondel dichtte over zijn overleden dochter Saartje. Thomèse schreef in Schaduwkind over de dood van zijn dochter Isa. A.F.Th. van der Heijden. schreef Tonio. Eric Clapton zingt in Tears in heaven over zijn zoontje van vier dat uit het raam viel.

Het schrijven was geen verwerking, zegt ze met nadruk. „Verwerking speelt zich af op een heel ander niveau. Dit was een ontlading.” Het boek moest geschreven worden, zegt ze. „Ik moest vertellen over hun bestaan. Twee levende meisjes. Individuen. Ik heb ze gebadderd, ze hebben bij me gedronken, ik ben – oké maar één keer – met ze naar de speeltuin geweest, ik heb 20.000 foto’s gemaakt. De gedachte dat ze alleen op de wereld zijn geweest om verdriet en gemis achter te laten, is ondraaglijk.” Haar dochters hebben iets in haar wakker gekust, zegt ze. „Schrijven maakt me intens gelukkig.” Ze heeft een half jaar verlof opgenomen, om aan een nieuw boek te werken.

Sara en Liv gaat over hoop tegen beter weten in, over ouderliefde, over geluk en over kansen. De meisjes overleden aan een zeldzame, nog onbekende ziekte. De directe doodsoorzaak was acuut hartfalen. Maar waarom hun hartspier er zo abrupt mee ophield, is nog niet duidelijk. Ergens in het DNA van de meisjes moet een foutje hebben gezeten. Een mens heeft 22.000 genen, van elk gen twee stuks. Bij Suzan Hilhorst is van één gen een foute variant gevonden. Haar man Jens, een Zweed die ze ontmoette op een boot in Honduras, heeft van precies datzelfde gen ook een foute en een goede variant. De hypothese is dat de combinatie van die twee foute genen een fatale ziekte veroorzaakte. Genetici doen nu onderzoek met zebravisjes om te kijken of het klopt wat ze denken.

Kansberekening

Ook hier kun je weer flink wat kansberekening op loslaten. „De kans dat wij een koppel werden: minimaal. De kans dat wij precies hetzelfde foute gen hebben: uiterst klein. De kans dat een kind van ons ziek wordt: 25 procent.”

Telkens is de uitkomst van de rekensom: de kans op een gezond kind was en is veel groter. Maar Suzan Hilhorst denkt niet meer in percentages. Zoals ze ook allang niet meer denkt ‘waarom ik?’ „Zelfs de kleinste kansen liggen geduldig te wachten op een voltreffer.” Dus denkt ze tegenwoordig: ‘waarom ik niet?’

„Ik heb mezelf voor de keuze gesteld. Ik zat op bed, drie dagen na Livs dood. In mijn hand hield ik de pammetjes die de dokter me mee had gegeven.” Kalmerings- en slaaptabletten. „Ik dacht: ga ik deze pillen slikken? Of doe ik het niet en ga ik alles voelen, allejezus gelukkig worden en leven.” Ze is na afloop van haar officiële zwangerschapsverlof weer gaan werken, net zoals na Nils en Sara. „Ik ben de dingen gaan doen die ik daarvoor ook deed. Zoals een vogel die naar het zuiden vliegt, maar geen idee heeft wat het zuiden is. Gewoon doen. Net zolang tot ik mezelf verraste: hé, ik lach nu echt. Ik kan het nog.” Dat betekent niet dat ze niet ook rouwt. „Ik denk 24 uur per dag aan ze, het liefst praat ik altijd over ze. Het verlies zit in mij. Tot op het bot.”

Haar geluk is, zegt ze, dat ze haar verdriet onder woorden kan brengen. „Verdriet is individueel. Je kunt het alleen maar zelf doormaken. Jens is veel introverter dan ik, hij verwerkt het anders. Maar we laten elkaar. Niks is gek, niks is raar. Wij zijn elkaar niet kwijtgeraakt. Nils is onze held. Laatst zagen we hem op een feestje spelen met een klein meisje dat zijn zusje had kunnen zijn. We hoeven maar één blik te wisselen om te weten dat we precies hetzelfde zien: een klein jongetje vol grotebroerhormonen.”

Ze heeft inmiddels bijna een dagtaak aan het beantwoorden van lezersbrieven. Mensen die hun gevoelens verwoord zien in haar boek. „Rouw is universeel. Niemand ontsnapt in zijn leven aan verlies. Bij mij ligt het er dik bovenop natuurlijk, maar er bestaan zoveel vormen van verdriet. Ik ken vrouwen die geen kinderen kunnen krijgen. Dat noem ik langzame rouw.” Ze is sinds de dood van haar kinderen meer dan ooit „zichzelf geworden”, zegt ze. „Ik ben zo diep gegaan in mijn rouw, dat ik daardoor al mijn emoties twintig keer sterker ervaar dan voorheen.” Angst, verdriet, maar ook geluk voelt ze veel intenser dan daarvoor. Het lijkt alsof alle emoties dezelfde bron en hetzelfde mechanisme te hebben, zegt ze. „Zoals je kippenvel kunt krijgen van warmte én van kou.”