Q-koortspatiënt verliest vangnet

Q-support

Stichting Q-support, die Q-koortspatiënten bijstaat, houdt op te bestaan, terwijl zich nog steeds nieuwe patiënten melden. „Ze laten ons weer in de steek.”

Paul Spierings, Q-koortspatiënt, bezoekt met casemanager Hetty van den Berg namens de stichting Q-support patiënten die zich nieuw aanmelden. „Eindelijk zitten ze tegenover mensen die hen begrijpen.” Foto Ilvy Njiokiktjien

Samen gaan ze geregeld op huisbezoek, Hetty van den Berg en Paul Spierings. Als ze binnenkomen zegt Hetty meestal meteen dat ze casemanager is, en vertelt Paul dat hij Q-koorts heeft. Het duo bezoekt nieuwe patiënten die zich bij de stichting Q-support aanmelden. „Het moment dat ze tegenover iemand zitten die ook Q-koorts heeft, gebeurt er al veel”, zegt Paul. „Eindelijk iemand die ze begrijpt, ze zitten vaak als een klein kind te huilen.”

Laatst nog, toen Hetty en Paul op bezoek gingen bij een man die een eigen bedrijf had, veel sportte en bijna elke avond op bezoek bij vrienden ging. Maar dat gebeurde steeds minder: de man stopte met sporten, zag zijn vrienden niet meer: te moe. Geen dokter kon een oorzaak vinden, totdat enkele maanden geleden een jonge arts met de diagnose Q-koorts kwam. Intussen is zelfs werken bijna niet meer vol te houden. „Hij moest nog een paar jaar tot zijn pensioen, maar hij dacht dat niet te halen”, vertelt Hetty van den Berg. „En omdat Q-support gaat stoppen, moesten we tegen hem zeggen: we kunnen je nog wel een beetje helpen, maar niet meer helemaal.”

Sinds oktober 2013 bestaat de stichting Q-support, voor patiënten met Q-koorts. De ministeries van VWS en EZ meldden zich als financiers van de stichting (10 miljoen euro voor vijf jaar), nadat de Nationale Ombudsman een jaar eerder pleitte voor excuses en tegemoetkoming aan patiënten met Q-koorts. Q-support is voor vijf jaar opgericht, in het laatste jaar moeten de activiteiten worden afgebouwd.

Dat is dus dit jaar. Veel te vroeg, zegt directeur van Q-Support Annemieke de Groot, „We gingen ervanuit dat het zou gaan om driehonderd patiënten, maar we hebben inmiddels bijna negenhonderd mensen geholpen. Patiënten bleken bovendien zieker te zijn dan we vooraf dachten. En nog steeds melden zich nieuwe patiënten. Tegen hen moeten we nu ‘nee’ zeggen.”

Onbegrip en eenzaamheid

De gevolgen van een besmetting met Q-koorts beperken zich niet tot fysiek ongemak alleen. Mensen vereenzamen omdat hun omgeving hun toestand niet begrijpt, ze verliezen hun baan, hun inkomen. Dus organiseert de stichting bijeenkomsten voor mensen met Q-koorts, en stuurt ze professionals als Hetty langs die bijvoorbeeld helpen met geldzaken. Maar de stichting laat ook onderzoek doen naar de ziekte zelf. Omdat de eerste, grote epidemie slechts tien jaar geleden uitbrak, is er nog weinig over de ziekte bekend.

Paul Spierings, die in 2008 ziek werd, bezocht bijeenkomsten voor patiënten. „Toen zat ik ineens aan tafel met zes mensen die wisten wat het is, Q-koorts. Eindelijk kon ik er over praten, kon ik lachen en soms ook huilen. Het merendeel van die mensen zie ik nog steeds. Je bent niet meer alleen. Ze kunnen je niet beter maken, maar wel beter laten voelen.”

Eindelijk kon ik er over praten, kon ik lachen en soms ook huilen

Casemanager Hetty van den Berg is meermaals met Paul naar uitkeringsinstantie UWV gegaan, want daar bleek de kennis over de ziekte niet groot. „Mensen hebben Q-koorts gekregen doordat ze de pech hadden zich toevallig in de buurt op te houden van bijvoorbeeld een geitenboerderij”, zegt Van den Berg. „Ik vind dat de overheid de verantwoordelijkheid heeft die mensen niet in de steek te laten.”

Of de overheid verantwoordelijkheid neemt, is de vraag. Premier Rutte bood tijdens de verkiezingscampagne zijn excuses aan Q-koortspatiënten aan, kort na het verschijnen van een rapport van de Nationale Ombudsman waarin werd gepleit voor het behoud van de kennis die door Q-support is vergaard. Maar een beslissing over dat kennisbehoud lijkt nog niet genomen. „Het kabinet ziet het belang van het werk dat door Q-support is verzet, en kijkt naar manieren om de opgedane kennis en ervaring te behouden”, zegt een woordvoerder van het ministerie van VWS. De woordvoerder zegt niet te kunnen aangeven op welke termijn een besluit verwacht kan worden dat de Q-koortspatiënten meer zekerheid biedt over hun toekomst.

Vrees voor de toekomst

Totdat het zover is, moet Q-support al langzaam beginnen met afbouwen. Nieuwe bijeenkomsten met patiënten kunnen bijvoorbeeld al niet meer worden ingepland. „We moeten mensen laten vallen die hun leven net een beetje op de rit hebben”, zegt directeur Annemieke de Groot. „Dat doet ontzettend veel pijn, zeker als je de eenzaamheid en gevolgen van de ziekte dagelijks ziet.”

Paul Spierings schudt zijn hoofd. „Ze laten ons voor de tweede keer in de steek, zo voelt het. Want waar moeten ze straks naar toe, mensen die door de Q-koorts alles kwijt zijn? Wie gaat ze nu helpen dan? Toen de stichting werd opgericht, dachten we: het komt goed. Nu vrezen we opnieuw voor onze toekomst.”