De arts kan het best de kant van het zieke kind kiezen

Kinderen met kanker

Als ouders gescheiden zijn en twisten over de behandeling van hun kind, moet de arts de kant van kind kiezen.

Marie-Lise van Veelen (52) is kinderneurochirurg in het Erasmus MC in Rotterdam. Ze zegt: „Er zijn meisjes die na de operatie geen nabehandeling willen, omdat ze hun haar kwijtraken. Dan geef ik ze de getallen: zoveel kans op overleving met nabehandeling, zoveel kans zonder. Als ze oud genoeg zijn om dat te begrijpen, gaan ze daarin wel mee. Wat ik bij dit kind [David, red.] moeilijk vind: zijn leeftijd en de gescheiden ouders. Je weet niet of hij misschien voor zijn moeder en tegen zijn vader kiest. Het is zo belangrijk dat ouders op één lijn zitten.

„Bij de tumor die deze jongen had, een medullablastoom, bestaat de nabehandeling uit chemo en bestraling. De huidige behandelprotocollen zijn erop gericht om de radiotherapie te verminderen en dat op te vangen met meer of andere chemotherapie. Radiotherapie geeft op termijn namelijk meer bijwerkingen: verminderd cognitief functioneren, verminderde geheugenfunctie. Bij chemo is het: misselijkheid en braken, minder gevoel in het perifere zenuwstelsel. Voor deze jongen is dat een argument tegen chemo, hij heeft daarover nagedacht. De schade is heel soms blijvend en hij wil braille leren.

„Ik opereer ongeveer twintig kinderen per jaar aan een tumor in of rond de kleine hersenen en bij tien van hen gaat het om een medulloblastoom. Als de tumor goed te verwijderen is en er zijn geen uitzaaiingen, is de prognose best goed: 80 procent kans op overleving, afhankelijk van het subtype. Gemiddeld is het 60 tot 70 procent. Het grootste probleem heb je bij heel jonge kinderen. Onder de drie jaar kun je geen bestraling geven, de schade zou te groot zijn.

„De meeste kinderen zijn verstandig en dit kind maakt een afweging: de schade van de chemo tegen de kans om te overlijden. De winst van chemotherapie is niet precies duidelijk. Afhankelijk van het subtype en de omvang van de tumor, en de plaats waar die zit, loopt die op tot 20 procent.”

Elise van de Putte (60) is kinderarts in het WKZ in Utrecht. Ze maakt vaak mee dat geschei

den ouders hun ruzies over het hoofd van hun zieke kind uitvechten. Ze zegt: „Toen ik over deze jongen hoorde dacht ik meteen aan het loyaliteitsconflict waar hij in zit. Vreselijk. Om het voor hem niet nog erger te maken wil ik er zo weinig mogelijk over zeggen, alleen dit: artsen moeten altijd hun uiterste best doen om uit zo’n loyaliteitsconflict te blijven. Ik heb de indruk dat ze dat in het AMC gedaan hebben. Des te erger dat het zo uit de hand is gelopen.

„Als ouders het oneens zijn over de behandeling van hun kind, kies als arts dan nooit voor het standpunt van een van de twee. Dat werkt verdere polarisatie in de hand. Luister naar beide ouders, geef advies en als er keuzes gemaakt moeten worden, probeer dan zo veel mogelijk de wens van het kind te volgen – als het kind in staat is zijn of haar eigen belangen te overzien. Onze ervaring is dat zieke kinderen verrassend goed over zichzelf kunnen nadenken, ook als ze nog heel jong zijn.”